jueves, 28 de junio de 2012

Deseo de paz

Me hablaron de ella, de Isabel Roca, con mucho entusiasmo, con el orgullo de una amistad de años. Fui comentando a algún amigo y resulta que era una persona más popular de lo que pensaba. Todas las buenas referencias que recibí se quedaron cortas cuando la conocí. Gallega de nacimiento pero salmantina de adopción por todos los años que lleva viendo aquí, inquieta por naturaleza estudió Derecho y Políticas pero tiene alma y corazón de escritora. 

Isabel tiene síndrome de Still, una enfermedad rara que ha hecho que desde los tres años tenga a una silla como una de sus mejores amigas. Pero esta silla no es lo que ves cuando la conoces, sino una gran sonrisa que raramente desaparece de su cara, un entusiasmo desbordante por todo lo que hace, un amor inmenso por la escritura.

Su primer poemario y, espero que no el último, se llama Deseo de Paz. Arriesgó a lo más complicado porque la poesía es un género que da miedo enfrentarse a él, no es tan "agradecido" como un relato. Hay que llegar al corazón del lector, despertar emociones, evocar recuerdos, sentir un estremecimiento, aflorar la pasión. La presentación del libro tuvo lugar en la biblioteca de la Casa de las Conchas el 18 de diciembre de 2009.


Sólo puede decir una cosa del poemario: Sentimiento. Lo que leo a través de todos los versos es un desgarrado desamor, un amor por la familia, y una constante superación.

Me es muy complicado elegir uno solo de todos los poemas que hay escritos, aquí os dejo algunos versos:
    “...Deja de esconderte amor, para mi suerte,
    que nunca el corazón tuvo más ganas,
    de ver en mi cielo tus estrellas,
    que me lleven a ti, para abrazarte...”

    (Deja de esconderte)
    “...Mientras haya una persona
    que luche con ganas,
    que rompa un mandato,
    que tenga una idea,
    que baile con gracia,
    que sueñe algún vuelo,
    que aprenda de sus fallos,
    y que quiera besar con pasión unos labios...”

    (No estaré sola)
    “...Anhelando que la distancia se disipe
    Como la lluvia al salir el sol,
    Como el tiempo trae la primavera,
    Como la confianza, me traerá tu amor...”

    (Así sueño yo)

Y como me han pedido que diga uno de los que más me han gustado, puedo decir que a día de hoy, mi poema favorito es Raíces. Mañana puede cambiar porque cuando releo los poemas voy descubriendo emociones nuevas.
    RAICES
    Con la angustia al límite del infarto,
    Tiramos las rosas de nuestro aniversario,
    Rajamos a sangre fría nuestra cama,
    Y aún nos devolvimos el anillo de compromiso.
    Así bebimos el último sorbo.

    De un frenesí que se había vuelto amargo,

    Porque todo lo hecho era un estorbo,
    Decidimos salir de aquel letargo.

    Cortamos todo a ras de suelo,

    Para no ver el tallo ni sus flores,
    Echamos tierra por todos los rincones,
    Olvidándonos que debajo estaban las raíces.

    Brotaron de parte a parte las pasiones,

    Como las hojas en el árbol seco,
    Volvimos a poder mirar juntos a la luna,
    Y hasta encontramos una isla donde perdernos.

Por favor, Isabel, esperamos ya ese segundo poemario y recuerda que esta semana tienes algo que cumplir porque no puedes guardar para ti sola todo ese talento que posees. 

martes, 26 de junio de 2012

El diario de Vero Capó

En la 33ª edición de la Feria Internacional del Libro desarrollada en Montevideo en el año 2010, se presentó El diario de Vero Capó por parte de la autora Gabriela Armand Ugon

Gabriela es maestra, escritora y ante todo una persona comprometida y luchadora por difundir el amor por la lectura. Creció soñando ser ilustradora de cuentos infantiles pero acabó escribiendo libros dirigidos a niños y jóvenes, tarea en la que se vuelca siendo consciente de la importancia y la didáctica de una buena lectura. 

La historia que se cuenta en El diario de Vero Capó conmueve por su realismo, por la empatía con la protagonista. Vero sufre un accidente jugando con sus hermanos y la llevan al hospital. La diagnostican incurable y creen que ha muerto, pero en el propio velatorio de Vero, la niña empieza a moverse y se dan cuenta de que estaba viva. Su madre no acepta esta situación y decide regalarla a otra familia. A pesar del trauma que podía suponer para la niña y la secuela dejada por el accidente, la epilepsia, Vero es una niña optimista. 

A través de su diario desde pequeña hasta los 24 años, descubrimos una persona orgullosa de su familia, alegre, positiva y feliz. Le cuesta aceptar su pasado doloroso que va descubriendo poco a poco termina viendo todo lo que le ha pasado como un regalo al descubrir que la familia que la acogió la quiere realmente como es. 

Para tener más información de Gabriela Armand y de sus obras, podéis consultar:

sábado, 23 de junio de 2012

Juan Ramón Jiménez

Juan Ramón Jiménez es uno de los grandes y mayores poetas españoles, nacido en Moguer, Huelva, en 1881 y fallecido en San Juan, Puerto Rico, en 1958. Prueba de su alta calidad literaria se le reconoce con la entrega del Premio Nobel de Literatura en 1956. Tres días después muere su esposa y sólo sobrevivió dos años a la muerte del gran amor de su vida. Prueba del amor que le dedicaba son estas palabras que repetía continuamente en estos dos años. Un amor verdadero, pasional, confiado y sincero.


¿A dónde estas amor de mi vida?
Allí. Allí estás tú
Tú tienes la armonía y la paz,
pero yo no la tengo
Hasta que un día estemos juntos,
en la armonía y la paz de la otra vida.


Esto nos demuestra de nuevo la gran sensibilidad del autor. Este carácter sensitivo le acompañó durante toda su existencia, no en vano tuvo que pasar parte de su juventud ingresado por enfermedad mental tras la muerte de su padre y los problemas económicos que atravesaba su familia. Más adelante en su vida la depresión fue también una compañera más. 

Este carácter lo refleja en el poema La cojita, perteneciente a un libro inédito de Juan Ramón Jiménez llamado Historias de Monsurio datado entre 1909-1912, y aparece publicado en una edición de Antonio Sánchez Romeralo Historias de sus antologías, concretamente en Leyenda. En esta época incorpora un acento social, una apertura a una realidad más amplia, y habla con tristeza y ternura sobre las diferencias existentes de niños distintas capacidades. Gracias a su sensibilidad podemos encontrarnos poemas como este, donde nos muestra la impotencia de una niña queriendo jugar continuamente, de ahí el repetir sus palabras “espera, voy a coger la muleta” y la crueldad del resto de los niños con los que quiere jugar que no esperan por ella. Aún así la niña sigue sonriendo… 

LA COJITA
La niña sonríe: ¡Espera,
voy a coger la muleta!

Sol y rosas.
La arboleda movida y fresca,
dardea limpias luces verdes.
Gresca de pájaros, brisas nuevas.
La niña sonríe: ¡Espera,
voy a coger la muleta!

Un cielo de ensueño y seda,
hasta el corazón se entra.
Los niños, de blanco, juegan,
chillan, sudan, llegan:
¡Nenaaa!
La niña sonríe: ¡Espeeera,
voy a coger la muleta!

Saltan sus ojos. Le cuelga
girando, falsa, la pierna.
Le duele el hombro.
Jadea contra los chopos. Se sienta.
Ríe y llora y ríe: ¡Espera,
voy a coger la muleta!

¡Mas los pájaros no esperan;
los niños no esperan!
Yerra la primavera.
Es la fiesta del que corre
y del que vuela...
La niña sonríe: Espera,
voy a coger la muleta!

Perteneciente a esta época sensitiva pertenece también la obra que se hizo más popular del poeta, Platero y yo, fechada por su autor en 1914. Escrita en una maravillosa y cercana prosa, recrea poéticamente la vida y muerte del burro Platero. También encontramos referencias a una persona con una discapacidad, en el capítulo XXXVIII, al que denomina Niño tonto.
    Siempre que volvíamos por la calle de San José, estaba el niño tonto a la puerta de su casa, sentado en su sillita, mirando el pasar de los otros. Era uno de esos pobres niños a quienes no llega nunca el don de la palabra ni el regalo de la gracia; niño alegre él y triste de ver; todo para su madre, nada para los demás. Un día, cuando pasó por la calle blanca aquel mal viento negro, no vi ya al niño en su puerta. Cantaba un pájaro en el solitario umbral, y yo me acordé de Curros, padre más que poeta, que, cuando se quedó sin su niño, le preguntaba por él a la mariposa gallega:
    Volvoreta d’aliñas douradas...

    Ahora que viene la primavera, pienso en el niño tonto que desde la calle de San José se fue al cielo. Estará sentado en su sillita, al lado de las rosas únicas, viendo con sus ojos, abiertos otra vez, el dorado pasar de los gloriosos.
Páginas a consultar sobre el autor, su biografía y su obra:

miércoles, 20 de junio de 2012

Un momento en mi vida

Mujeres aristócratas, periodistas y artistas han contribuido en la elaboración del libro “Un momento en mi vida” con el fin de compartir experiencias propias con personas con discapacidad o de plasmar en un relato sentimientos y reflexiones sobre momentos concretos de sus vidas.

Es una iniciativa de la Fundación Ilusiones y este libro destinará los beneficios de las ventas a la labor de la Fundación. Estará a la venta en las librerías españolas y a través de la página web.


La Fundación Ilusiones Compartidas está dedicada a promover proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de niños con discapacidad. El principal objetivo es desarrollar proyectos de educación, culturales y de integración, para mejorar tanto el diagnóstico precoz, como la información a los padres y el proceso educativo, con el fin de obtener el más alto grado de autonomía posible.


Se recopilan cerca de cuarenta historias de mujeres tan dispares como Chenoa, quien antes de dedicarse al mundo de la música se dedicó a la educación o periodistas como Olga Viza que tiene una hermana sorda. También participan personajes famosos como Alejandra de Rojas o Mariló Montero, ambas relatando momentos vividos muy especiales al perder a un progenitor.

Prologado por Doña Pilar de Borbón, cuenta con relatos de Carmen Martinez Bordiú, Natalia Figueroa, la baronesa Thyssen, la ex-ministra de cultura Carmen Calvo, Eugenia Martinez de Irujo, Carolina Herrera (hija), Margarita Vargas y María Zurita. Periodistas como Marta Robles, Ana Sanboal, Pilar Cernuda, Cristina Alberdi, María Pelayo, Susanna Griso, y Alejandra Rubio. El libro también cuenta con relatos de deportistas como Chus Lago o Virginia Ruano, cantantes como la anteriorimente mencionada Chenoa o Alaska, las modelos Nieves Álvarez y Laura Ponte y escritoras de reconocido prestigio como Espido Freire y Maria José Rubio.

Distintas páginas que recogen la presentación del libro:

lunes, 18 de junio de 2012

Anizeto Calzeta

Guillermo Fesser como autor y Víctor Monigote como ilustrador son los “padres” de estos libros protagonizados por Anizeto Calzeta. Tras el éxito del primer libro Anizeto Calzeta: el misterioso caso de los fantasmas solitarios, llega este segundo libro titulado Anizeto Calzeta: Ruedas y el secreto del GPS.


Anizeto es un detective bastante calamidad, tiene un secreto y es que usa peluquín. Pero tiene una característica especial y es que sabe la receta de la plastilina, la del olor de lluvia... y trucos de magia que siempre está dispuesto a compartir. Conoce a Ruedas, una niña que se maneja con los ordenadores tan bien como con su silla de ruedas. Ella será quien le ayude con el caso de los fantasmas solitarios o a descubrir el secreto del GPS. Anizeto y Ruedas están convencidos de que la felicidad es muy feliz, tienen una visión muy positiva del mundo y quieren transmitirlo a todos los lectores. 

Con un móvil con conexión a internet puedes convertir este libro en una tableta con música, vídeos, juegos y todo lo que no cabe en el papel.

En la siguiente página web los niños podrán descargase videos, fondos de pantalla, colorear dibujos, adivinar acertijos, hacer experimentos caseros y comunicarse con los protagonistas de este libro: 


Presentación de Anizeto Calzeta

viernes, 15 de junio de 2012

Vidas con capacidad

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 30 de mayo de 2012 la Federación de Asociaciones de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), Alberto José Ruiz Maresca presentó el libro “Vidas con capacidad”.

Este libro es una guía de ayuda para detectar los trastornos psicológicos asociados al padecimiento de la esclerosis múltiple y su proceso de enfermedad. Intenta reflejar lo que las personas con esclerosis múltiple pueden sentir cuando creen que pierden el control emocional sobre su propia vida. El autor pretende mediante la lectura de esta guía hacer que las personas que padecen esta enfermedad crónica logren desarrollar la inteligencia emocional necesaria para afrontar todo lo que lleva consigo porque únicamente la unión entre las emociones y la capacidad de controlarlas mediante la inteligencia es lo que conseguirá la estabilidad necesaria.

Este libro es de distribución gratuita y puede verse en la página de issuu.

O puedes leerlo aquí mismo:


martes, 12 de junio de 2012

Héroes sociales 2.0

“Héroes sociales 2.0″ es un proyecto de Obra Social Caja Madrid que quiere rendir un homenaje a personas que usan su blog, Twitter, Facebook, internet en general, para hacer comunicación social y defender causas que merecen la pena.

Cada semana un nuevo héroe pasará a formar parte de este blog y a final de año saldrá un libro en el que aparezcan todas las historias. De momento ha aparecido ya un libro con 16 protagonistas.

Entre todos ellos podemos hablar del blog “Uno entre cien mil” realizado por el padre de un niño, Guzmán, al que se le ha diagnosticado Leucemia Linfoblástica, “Juegaterapia” realizado por Mónica Esteban, dedicada a recoger esas consolas medio olvidadas que hay en multitud de casas y repartirlas en oncología infantil de los hospitales de toda España o “El blog de Anna” creado por José Luis Martínez cómo un medio para contar a su familia, que vivía en otra ciudad, su día a día con Anna, su hija con síndrome de Down.

Así hasta 16:

http://www.heroesocial.es/

domingo, 10 de junio de 2012

Buki tiene un nuevo amigo

Janet López fue diagnosticada de un Parkinson juvenil. Comúnmente esta enfermedad se presenta en personas mayores de 60 años, y a los 35 años un día a Janet le dijeron que tenía Parkinson cuando se encontraba en mitad de una vida llena de proyectos y con dos niñas pequeñas.

Janet se implicó que creo un blog: http://parkinsonjuveniljan.blogspot.com.es/ en el que difunde lo que encuentra sobre la enfermedad de Parkinson; y explica de forma sencilla y clara qué es y cómo se va desarrollando la enfermedad a través de su propia experiencia.

Un día decidió que debía escribir un cuento para explicarles a sus hijas, y por extensión a todos los niños, qué es la discapacidad y cómo convivir con personas que aparentemente son diferentes. El objetivo del cuento es acercar al conocimiento de la discapacidad y sensibilizar a los niños de que no todos las personas son iguales y que existen niños que solo necesitan ayuda para integrarse en diversas actividades.

Ella misma cuenta en una entrevista su experiencia con la discapacidad y cómo surgió la idea del cuento 

En el cuento pretende destacar la importancia de relacionarnos con personas con discapacidad y aprender de ellas; enseñar a ver con naturalidad la discapacidad; reflexionar sobre la solidaridad y la ayuda a los demás; y explicar los sentimientos de las personas con discapacidad.

Por su primordial idea de sensibilizar ante las diferencias decició que el libro se distribuyera gratuitamente y por ello podemos:

Lo incluyo en esta entrada para quien quiera verlo aquí:
 

jueves, 7 de junio de 2012

Entrevista a Paz Giambastiani

Hace unos días hice la reseña de un libro que se titulaba 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona. Me impactó tanto la fuerza de la autora María Paz Giambastiani que le pregunté si podía hacerle una entrevista, siempre dejando claro que mi faceta como periodista dista mucho de ser la más adecuada. Aun así ella accedió porque según sus palabras esta entrevista estaba hecha desde el cariño. Y es cierto. El cariño que siento hacia una persona luchadora, con fuerza, que transmite optimismo y vida por todos los poros de su piel, la admiración que siento por su día a día. Quizás sea una entrada un poco más larga de lo habitual pero leed lo que nos cuenta porque nos dará una inyección positiva al instante.

Supongo que mi primera pregunta la ha escuchado un montón de veces, ¿qué fue lo primero que se le pasó por la cabeza cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple? ¿En quién pensó?
    En cuanto resonó el diagnóstico me preocupé por mi calidad de vida, cómo iba a ser mi futuro, qué iba a ser de mi. Tenía muchos planes, objetivos y metas y eso no me podía estar pasando y menos una enfermedad degenerativa que minaba mis proyectos de vida. Pensé en mí, recién separada, viviendo desde hacía 7 años en Bilbao –soy argentina de Buenos Aires- y luego en cómo decirlo tanto a mis amigos como a mi familia. Fue un shock.
¿Cómo se encaja psicológicamente un diagnóstico así? Supongo que el cambio de valores y la perspectiva de las cosas en la vida han dado un giro radical. Si es así, ¿cómo ha sido esta variación de prioridades?  
    Es muy complicado ya que estamos hablando de una enfermedad neurológica, desmielinizante, crónica y discapacitante. Tiene todos los componentes, además de la incertidumbre que genera por no saber cuál será la evolución lo que hace que el miedo sea la sensación más apremiante. Ningún neurólogo puede predecir cómo será la evolución ni en tiempo ni en forma. Y cómo me dijo una vez una amiga “aunque no sepas de qué se trata el nombre suena mal”.
    Poco a poco vas atravesando un duelo de estar sana a enferma. A lo largo de este proceso pasás primero por el impacto hacia todos los porqué del mundo para los que nadie tiene respuesta. El enojo toma protagonismo, del que ni uno mismo queda exento mientras vas viviendo todo lo que implica tener esclerosis múltiple (análisis variados, resonancias, potenciales evocados, punción lumbar, etc) sumado a las revisiones cada 6 meses siempre y cuando no haya manifestaciones de la enfermedad.
    Todo ésta vorágine a la que estás expuesto, la espera a los resultados, también provocan un remolino de sensaciones y sentimientos. Hasta que con tiempo, paciencia y perseverancia vas aprendiendo a convivir con la enfermedad, a adaptarte a los tiempos de tu cuerpo, a las limitaciones y a disfrutar de lo que es factible.
    Recordemos que la EM afecta a la sensibilidad, la movilidad, rigidez, debilidad, provoca fatiga, y varios etc. Aunque psicológicamente hay momentos duros de procesar, y que se reviven con cada nueva recaida, brote (episodio), secuela o progresión de la enfermedad; la diferencia es que una vez superado el duelo, con cada episodio de la enfermedad el proceso es más inmediato y el volver a recolocar la nueva realidad se produce más rápido. Aunque de vez en cuando nos gustaría poder tomarnos unas vacaciones de tener esclerosis múltiple (EM).
    Y evidentemente, la escala de valores cobra otro sentido y los recolocamos en un nuevo orden, asi como el dia a día y vivir a nuestra manera es el lema de cada uno de nosotros.
¿Dónde ha conseguido el mayor apoyo? Su familia y sus amigos, ¿han resultado un pilar fuerte?  
    El apoyo principal fueron y son mis amigos, que a pesar que para ellos también es difícil y doloroso ver la evolución de la enfermedad en mi, pasaron y pasan por los necesarios reacomodamientos. Pero más allá de todo están ahí con un abrazo, una palabra de aliento, comprensión y cuando es necesario el silencio.
Me parece muy curioso el título de su libro, sobre todo que sea el número de su historial médico. ¿Cree que los pacientes somos un número para los médicos? ¿Qué no tenemos nombre?  
    Para nada, no creo que seamos un número, tengamos en cuenta que para ellos tampoco es fácil. Somos personas con una historia médica en el que están reflejados los avatares de la enfermedad, diagnósticos y tratamientos. Pero todo según la relación médico-paciente que mantengamos, por eso recomiendo en cualquier especialidad que el feeling con el médico-neurólogo es fundamental porque si no sentiremos que somos un número. En mi caso con respecto a quienes me atienden (neurólogo, médico de cabecera, oftalmólogo, servicio de enfermería del área de neurología del hospital de Basurto) estoy sumamente agradecida por su calidez humana y profesionalidad.
Mati Moreno, autora del libro Cuentos con corazón para aprendices de filósofo nos habla de que “El conocimiento, como paso previo a la aceptación de quienes son diferentes, permite que superemos actitudes discriminatorias e intolerantes y contribuyamos al desarrollo de una sociedad más democrática y solidaria.” ¿Cree que la esclerosis múltiple es lo suficientemente conocida y la sociedad está realmente sensibilizada hacia ella?  
    Creo que cada vez tiene más difusión la enfermedad pero muchos todavía no saben lo que significa, ni lo que implica por lo cual creo que en el mensaje hay algún error de planteamiento. Y más allá de eso, en la sociedad falta mucho por hacer a favor de la sociedad inclusiva tanto en barreras (arquitectónicas, sanitarias, culturales, de ocio, vivienda, laborales, etc) como en actitudes que pueden mejorar la autonomía personal de las personas con discapacidad. La sociedad inclusiva está muy lejos de ser una realidad.
En estos tiempos de negatividad, ¿qué mensaje positivo y de optimismo podría dar a las personas a las que se les diagnostica Esclerosis múltiple?
     No es por los tiempos de negatividad, pero la enfermedad no es para minimizarla porque afecta a personas de 20 a 40 años y es una de las principales causas de discapacidad. Pero si que cada caso es un mundo, que no todos los pacientes evidencian una progresión de la enfermedad igual a otro, y que es necesario transitar el proceso de duelo así como hablar sobre lo que nos pasa con los demás para que entiendan todo lo que implica vivir con esclerosis múltiple.
    El aprender a vivir a nuestra manera y el hoy por hoy es importante, asi como el adaptarse a la nuestra situación, tarea que no es nada fácil pero se logra. Y como ya dije, el tiempo, la perseverancia, tenacidad y paciencia son ejes para llegar a la convivencia entre uno y la esclerosis múltiple. Además el mensaje positivo es que aunque no tiene cura por el momento, hay tratamientos e investigaciones científicas avanzadas y con buenos resultados en diversos tratamientos que están a nuestra disposición.

Desde aquí Paz, gracias de todo corazón, por todo lo que trasmites, tu fuerza, tu optimismo, tu lucha y tu ejemplo. E intentaremos ese estar ahí "con un abrazo, una palabra de aliento, comprensión y cuando es necesario el silencio." Gracias.

martes, 5 de junio de 2012

Que salga el sol

Que salga el sol o Let the sun shine es el primer cuento bilingüe, español e inglés, cuyo protagonista es un niño con acondroplasia. Es un cuento realizado por el escritor mallorquín Manel Toda i Bort con ilustraciones de la asturiana Verónica García Ardura. La editorial Everest es quien ha publicado este libro bajo la coordinación de la Fundación ALPE.

Héctor es el protagonista de esta historia. Una persona real que se enfrenta a su discapacidad de una manera natural, con inteligencia y optimismo. Su acondroplasia no es impedimento para poder vivir aventuras y realizar las cosas que cualquier niño de su edad lleva a cabo. Pero la discapacidad no es el centro de la historia. El cuento se centra en tres amigos, Héctor, Martina y Adrián, que se dan cuenta que una mañana de primavera el sol no ha salido. Por ello se las ingenian para conseguir que el sol vuelva a brillar. Simplemente Héctor tiene acondroplasia, algo que subsanan entre ellos de la forma más natural.

El sol debe brillar todos los días, para niños y para adultos por lo que debemos fijarnos otras metas y encontrar la fuerza en el interior de cada uno independientemente de las condiciones físicas. La vida es afán de superación y lucha constante. Para todos.

Muchas veces hemos escuchado sobre el respeto a la diversidad, a que todos somos iguales, a expertos hablar de apoyos necesarios y recursos especializados, pero la realidad comienza en la normalidad en la familia y en el entorno. En la disposición de ayuda de carácter positivo y optimista ante situaciones que pueden crear conflicto. A fin de cuentas, lo que cualquier persona aprende desde niño gracias a los apegos emocionales principales como son la familia y los amigos. 

Presentación del libro a cargo de Dª Cristina González Villar, directora técnica de Fundación Alpe, el 8 de octubre de 2011 en el Instituto Jovellanos, de Gijón.


Merece la pena leer este libro e intentar la sensibilización en la sociedad desde pequeños. Gracias Carmen.

domingo, 3 de junio de 2012

Alguien en algún lugar

El lunes 2 de abril de 2012, día en que se celebró el Día Mundial del Autismo, se publicó en castellano el libro "Alguien en algún lugar" de Donna Williams. Una nueva editorial, N.e.ed, que responde a las inquietudes de nuestro tiempo en relación al entorno y la comunidad y que pretende buscar el sentido de nuestras vidas en complicidad con el autor es quien se ha lanzado a editar este interesante documento que además inaugura una nueva colección, La palabra extrema, con el objetivo de mostrar testimonios únicos de personas excepcionales.


Y Donna Williams es una de esas personas excepcionales. Nacida en Australia en 1963 fue recibiendo diagnósticos erróneos, desde piscosis hasta sordera, hasta que en 1990 fue diagnosticada como autista. Se convirtió en consultora en temas de autismo trabajando con cientos de personas autistas.

En Alguien en algún lugar encontramos una aportación especial sobre el autismo. Se basa en su propia experiencia para intentar enseñar aspectos que quedan fuera del alcance de la mano y de la comprensión de familias, profesionales o médicos. Describe de un modo muy preciso y minucioso aspectos que considera básicos para comprender modos de funcionamiento que pueden generar rechazos.

Este libro se publicó por primera vez en 1994 y se convirtió en su segundo best seller internacional, tras Nobody Nowhere. Estos dos libros han supuesto las primeras informaciones sobre relaciones reales y basadas en su experiencia. Son los dos primeros libros de cuatro trabajos autobiográficos, aunque pueden leerse de manera individual.

El día 6 de junio se presenta en la Librería Alibri (Barcelona) a las 19.30.

viernes, 1 de junio de 2012

Cuentos con corazón

En marzo de 2010 aparece la tercera edición del libro Cuentos con corazón para aprendices de filósofo, en el que los cuentos están escritos por Mati Morata y el ilustrador, como en ediciones anteriores ha sido Jesús García Vidal, que ha aumentado las ilustraciones.

En esta nueva edición aparecen aplicaciones didácticas que han sido elaboradas entre la autora, Mati Morata y Emilia Morote, ambas profesoras en el IES Felipe de Borbón en Ceutí. Cada cuento propone diversos talleres aplicables para los alumnos e incitan a pensar, crear, imaginar, escribir y/o dibujar sobre los temas que se plantean en cada cuento.

El protagonista de uno de los cuentos, Así soy yo, tiene un único brazo y ha de enfrentarse a la vida con esa discapacidad pero siempre contando con el apoyo y el ánimo de los demás. Se trata de una convivencia con un problema físico que el protagonista ha aprendido y que las personas que le rodean tienen que aprender. La autora tiene un blog y una página en facebook acerca de sus cuentos:
    Cuentos de Mati Morata
    https://www.facebook.com/cuentosconcorazon

    Blog
    http://cuentosconcorazon.blogspot.com.es/

El próximo libro de Mati Morata es una historia llena de ternura, pensada para que los niños comprendan y sientan empatía hacia las personas con síndrome de Donw. La peripecia vital de María, en su lento aprendizaje para montar en bicicleta, es la viva imagen de todos, que con mayor o menor lentitud, con caídas y vientos en contra, con o sin síndrome de down, pero con tesón, cariño y sonrisas oportunas acaban llegando a la meta.



En palabras de la propia autora y a las que me gustaría ponerles voz desde aquí y hacerlas mías: El conocimiento, como paso previo a la aceptación de quienes son diferentes, permite que superemos actitudes discriminatorias e intolerantes y contribuyamos al desarrollo de una sociedad más democrática y solidaria.