La lectura como instrumento de concienciación para la inclusión

Gracias a Infomedula por esta entrevista.

Infomedula (abril, 2016)  35

¿Qué es Discalibros?
Discalibros es un blog que comencé en marzo de 2012 y recoge en cada uno de sus post cuentos, novelas y álbumes ilustrados que tocan el tema de la discapacidad o incluyen en su argumento personajes con algún tipo de discapacidad. Poquito a poco y con mucho esfuerzo, he ido haciéndome un hueco en dos mundos que a priori, pueden considerarse de menor atractivo en la sociedad, el mundo de la literatura y el de la discapacidad. 

¿De dónde surge la idea?
La idea surgió por la unión de una de mis pasiones como es la lectura con el trabajo que realizo en el mundo de la discapacidad desde 1999. Me interesó desde el primer momento, por ser algo desconocido para mi y en parte lejano, todo lo relacionado con la discapacidad y lo desarrollé junto al mundo de la literatura. 

¿Por qué elegiste el tema de la discapacidad para tu blog?
Soy documentalista y, como te he comentado anteriormente, trabajo en temas relacionados con la discapacidad desde hace ya algo más de quince años. Paulatinamente se fue incrementando mi sensibilidad hacia todo lo que tiene que ver con las personas con discapacidad. Me daba cuenta de que el calificativo “discapacidad” pesaba más que otras cosas y quería ayudar a que se vieran las cualidades, las virtudes, el tesón y el esfuerzo. Además, situaciones cercanas, amigas e incluso circunstancias familiares hicieron que me acercara más a la discapacidad y quería contribuir a que no fuera un tema lejano para la sociedad. 

¿Qué objetivos persigue?
El objetivo principal del blog es fomentar la sensibilización en la sociedad hacia las personas con discapacidad mediante entradas que proyecten optimismo y positividad. Creo que la lectura es el mejor instrumento que tenemos de concienciación, de empatía, de admisión de problemas y de educación en la diversidad tanto para niños como para adultos. 

¿Qué papel crees que juegan los libros, la literatura, en la lucha por la igualdad?
Creo que la literatura es una herramienta más para conseguir que las personas con discapacidad logren una igualdad. Una de las mejores características que aporta la lectura es la capacidad de experimentar lo que sienten o lo que piensan personajes del libro. La empatía que se establece con protagonistas de las historias hace que se compartan las risas, los sentimientos o una realidad. Esta empatía es la que se convierte en el aliado perfecto para desarrollar nuestra solidaridad y sensibilidad ya que al hacer nuestras situaciones poco agradables por las que otra persona está pasando, permite que seamos más conscientes de las dos realidades. 

Los libros pueden servir de apoyo para un padre en el momento que tenga que explicarle a un hijo una situación de discriminación laboral y/o social de algún familiar o de persona cercana por tener una discapacidad, o por qué debe acercarse y conocer a un niño de su clase que tenga algunas capacidades diferentes. Mediante la lectura el niño integrará en su personalidad conductas para intentar evitar actitudes de marginación. Igualmente, cualquier adulto puede ponerse en la piel de una persona con discapacidad y “vivir” situaciones que le hagan despertar en la vida real del letargo y de su acomodo, y pensar en todas aquellas personas que no tienen las mismas facilidades por el hecho, por ejemplo, de necesitar algún producto de apoyo. 
 Ninguna persona por tener capacidades diferentes debe quedar excluido. El desarrollo de una historia cuyo protagonista padezca una situación de exclusión social hace al lector asimilar las distintas situaciones y ser más sensibles en la sociedad. En la vida real, la tolerancia y el respeto deben primar sobre todo. 

¿Y el cine?
Del mismo modo que la literatura, nos acerca de una manera más sencilla a la situación que vive otra persona y de este modo, seremos capaces de conocer una realidad en la que, a lo mejor, no habíamos reparado. 

¿Crees que la cultura y el arte muestran una visión normalizadora de la discapacidad?
Se tendría que mostrar una visión más normalizada y poco a poco se va consiguiendo, pero existe un peligro: no hay que ensalzar a la persona con discapacidad, pero por otro lado, tampoco se puede tender a la ridiculización. Este equilibrio no siempre se consigue, de hecho si lo hubiéramos logrado no estaríamos hablando de normalización de la discapacidad. Creo que la actualidad asociaciones como la Asociación Paladio Arte, -que trabaja por la integración social y laboral de personas en exclusión social, principalmente con personas con discapacidad física, psíquica y sensorial a través del teatro,- o la Compañía Danza y Discapacidad -formada por personas con discapacidad intelectual-, o el proyecto Cultura sin Barreras del Teatro Zorrilla –que pretende la sensibilización de la sociedad programando actuaciones protagonizadas por personas con discapacidad-, son quienes más contribuyen, culturalmente hablando, a la normalización de la situación de las personas con discapacidad. 
 Si somos capaces de compartir espectáculos con personas con discapacidad de un lado y de otro del escenario, si empezamos a ver las capacidades de todas las personas, entonces podremos hablar de inclusión. 

¿Piensas que aún hay muchos tabúes cuando se opta por la discapacidad como temática?
Si, todavía existen. De hecho una de las discapacidades que más se tratan es el síndrome de Down porque, si no es en un grado alto, la mayoría de las personas muestran una gran ternura hacia estos niños. Otra de las discapacidades que encontramos con recurrencia es la enfermedad de Alzheimer, quizás por el aumento de personas que la padecen. Para muchas familias es una situación cercana y sobre todo podemos hablar de cuentos que ayudan a los niños a comprender la enfermedad. Pero es más complicado encontrarnos otros tipos de discapacidad y si, las hay, al final suelen estar destinados a familias que están pasando por esas circunstancias.
Creo que la raíz del problema es el desconocimiento de la discapacidad y la lejanía con la que la vemos. 

¿Qué libro recomendarías a todos los públicos para entender el mundo de la discapacidad?
Es tremendamente complicado para mi recomendar un solo libro. Dependiendo de la discapacidad hablaría de uno o de otro libro pero es totalmente subjetivo. Desde la época más clásica de la literatura se ha empleado la discapacidad como elemento de mofa o personas a las que se ridiculizaba, pero en la actualidad son seres humanos con sus cualidades y sus defectos, que nos muestran una realidad. Y de todos ellos vamos a aprender algo.
Lo único que me atrevo a decir es que intentemos que nuestra mente esté libre de prejuicios, que riamos, lloremos, vivamos, suframos o saltemos de alegría con las situaciones de vivan los personajes, que seamos capaces de empatizar con ellos y de ver únicamente sus capacidades.

Celebración del Día del Libro: Entrevista a José María Manzano

Orgulloso de su tierra y de su origen, gran seguidor del género de teatro, padre de familia, entusiasta y médico de familia, José María Manzano nos adentra con "Ciego por la Plaza Mayor" en la vida del Lazarillo de Tormes trasladandolo en el tiempo junto con el Ciego hasta el siglo XXI.

Esta obra se presentó el día 7 de noviembre en la Sala de la Palabra del Teatro del Liceo de Salamanca, y ayer enmarcada en las actividades de la Feria del libro de Villares de la Reina, se presentó en dicha localidad salamantina.

Ferviente admirador del Lazarillo de Tormes cree que esta obra no ha recibido la popularidad y el entusiasmo que se merece. Echa de menos que en Salamanca no potenciemos más esta obra y ¿quién sabe?, quizás estamos contribuyendo con nuestro granito de arena a difundirla, a que más personas se acerquen a ella y la disfruten. Y por supuesto, después lean Ciego por la Plaza Mayor para poder entender mejor los paralelismos y el trato que José María da a los personajes. Leerlo con calma y reiréis con las ironías para dar paso después a comprender y llegar a su fondo.

Cercano, preocupado por su entorno y por no poder dedicar más tiempo a los demás, familiar, emprendedor, trabajador, tremendamente entusiasta... Ojalá que el sueño de que la Plaza Mayor de Salamanca sea el escenario para una futura representación y que la entrada por el arco del Corrillo del ciego y su lazarillo se haga realidad.

Gracias Chema!!

Este es tu primer libro, ¿cómo surgió la idea de realizar una novela de estas características? ¿Cuánto tiempo has dedicado a "Ciego por la Plaza Mayor"?

Observando el asombroso y lamentable paralelismo que existe entre la España actual y la España del lazarillo, en términos de corrupción y pillería, trato con este cuento de teatro en abrir la conciencia del lector, buscando una respuesta de porqué seguimos igual. Durante seis meses, en mis ratos libres, entre el invierno de 2011 y la primavera de 2012 me introduje de lleno en el alma de un todavía inocente lazarillo y un desconfiado y astuto ciego, en ese hermoso escenario que es la Plaza Mayor de Salamanca.

¿Por qué un clásico de la literatura como es el Lazarillo de Tormes?

En primer lugar, por la fuerza que transmiten e irradian estos maravillosos personajes. Su mordacidad, picaresca e ironía les hacen críticos universales del ayer y del ahora. En segundo lugar, porque en la historia de la humanidad se repiten los mismos errores. El fraude actual de quien calla el robo de otro porque él esta robando más, ya lo hacia un pícaro Lázaro de Tormes. Y en tercer lugar, porque creo que el pueblo llano le debe un grandísimo reconocimiento a estos entrañables personajes.

Me ha sorprendido la trama con ese original traslado al siglo XXI de los personajes procedentes del Siglo de Oro español, ¿supuso una dificultad añadida en el uso del lenguaje?

Gracias a que "La vida de Lazarillo de Tormes y de sus fortunas y adversidades" es una novela corta, me leí varias veces su estilo narrativo para conectarla con la narración de "Ciego por la Plaza Mayor". El lenguaje más arcaico y medieval del ciego tuvo una mayor dificultad en contraposición intencionada con la forma mas abierta y moderna de hablar del joven Lázaro, sin llegar a caer en ese léxico enrevesado, difícil de entender para el lector, de la novela original.

¿Contactaste con alguna persona con discapacidad visual o restos de visión para poder "meterte" en la piel del amo del Lazarillo?

La forma de pensar de Lázaro sobre la Plaza Mayor y todo lo que acontece en ella tiene mucha conexiones con el pensamiento y la ilusión del mundo moderno, pero, el ciego es la escucha y la reflexión de los problemas que subyacen en este imperfecto mundo. Para poder escribir lo que yo llamo las "sentencias del ciego" tenía que cerrar los ojos y reflexionar profundamente sobre lo que diría el ciego a las diferentes tesituras que le plantea su lazarillo. No contacte con nadie para hablar por boca del ciego, solo hice lo que todos deberíamos hacer con más frecuencia, cerrar los ojos y reflexionar.

Se desprende un gran amor por Salamanca, ¿cuál sería el rincón favorito para sentarnos y poder contemplar todo el esplendor de la ciudad?

Soy salmantino de nacimiento y corazón. Muchos son los rincones donde uno se puede perder maravillado por Salamanca, pero contemplarla como un todo esplendoroso, pienso que ese honor le corresponde al arrabal, al otro lado del río Tormes, con un primer plano de los arcos del puente romano reflejados en el río y sobre ellos la majestuosidad de sus torres, al atardecer, cuando la luz exalta su piedra dorada. Pero, habiendo escrito "Ciego por la Plaza Mayor", tengo que mencionar también las innumerables y sorprendentes perspectivas que ofrece la Plaza Mayor de Salamanca. Los claro-oscuros de los arcos, entre sus soportales y su ágora, son sin duda eternamente sorprendentes. Por eso la llamo "La Bella Durmiente".

¿Esperabas esta gran acogida del libro? ¿Te han propuesto alguna actividad para realizar utilizando como base el libro?

Cuando lo escribí, me daba la grata sensación de que lo hacía sobre un caballo ganador, pues meterme en la piel de Lázaro y el ciego es encontrarme en medio de personajes maestros de la literatura universal. Mi gran ilusión es que este libro, que en el fondo es un cuento de teatro, algún día se represente sobre un escenario teatral. El inmenso escenario natural de teatro de la Plaza Mayor de Salamanca representado entre bambalinas, y por el arco del Corrillo entrando el ciego y su lazarillo.

El éxito de "Ciego por la plaza mayor" continúa, pero quizás ¿algún segundo libro en mente? ¿te meterás en la piel de otro clásico de la literatura?

Nunca se sabe lo que uno se puede sorprender. para eso hay que tener inspiración, ganas y tiempo. De las dos primeras puedo quizas llegar a presumir , pero de la tercera como padre de familia numerosa y medico de profesión me resulta muy difícil compaginar tan exigentes tareas.

¿Qué diferencia más sobresaliente podrías resaltar entre "Ciego por la Plaza Mayor" y el libro original del lazarillo?

El lazarillo es una novela itinerante en tiempo y espacio. Trata de reflejar la hipócrita sociedad del siglo XVI a través de la vida que transcurre desde el nacimiento de Lázaro en Tejares (Salamanca) hasta que se asienta en Toledo, ya siendo un adulto. "Ciego por la Plaza Mayor" transcurre en un solo día y en un solo escenario, la Plaza Mayor de Salamanca, reflejando esa misma hipocresía, arraigada en la España del siglo XXI.

Celebración del Día del Libro: Entrevista a Isabel Roca

Una forma más de celebrar el Día del Libro es acercarnos a escritores que nos permiten introducirnos en un mundo diferente, lleno de sueños y de ilusiones. Este blog se centra en las novelas y cuentos que nos sensibilizan hacia las personas que tienen diversidad funcional, pero también se recogen entradas de textos que reflexionan sobre situaciones concretas de personas con capacidades distintas, entrevistas o libros escritos por personas con discapacidad. 

En esta ocasión vamos a conocer un poco más a Isabel Roca, autora de “Deseo de Paz”. En alguna otra ocasión he dicho que Isabel es sonrisa. Podría decir que unida a esa sonrisa se encuentra su generosidad, su apoyo, su cariño, su amabilidad, su calor… Su síndrome de Still queda olvidado rápidamente para dar paso a una persona que desprende entusiasmo por todo lo que hace, su amor por la lectura, por la escritura, por su familia y amigos, por lo que le rodea. 

Su primer y único libro de poemas está lleno de sentimiento, de amor, de lucha constante. Los que estamos a su alrededor pedimos un nuevo poemario y esperamos que pronto podamos volver a disfrutar de la lectura de sus palabras. 

Gracias Isabel! 

“Deseo de Paz” es tu primer poemario, ¿desde cuándo esta pasión por la poesía? ¿Hace mucho tiempo que escribes? 

A escribir poesía en concreto ya empecé siendo casi una adolescente, pero escribir me ha gustado desde muy pequeña. Creo que la pasión me viene de pasar tanto tiempo en el hospital sin poder moverme de la cama. Me regalaban cuentos, me hacía amiga de los personajes, y me divertía imaginarme con ellos en nuevas aventuras. 

Tengo entendido que la publicación del libro fue más bien una idea a la que te empujaron... Cuéntanos cómo fue el proceso de la edición del libro. 

Sí, no fue un empujón agresivo, ni mucho menos, pero personalmente agradezco muchísimo a la gente que publica; es complicado, requiere mucho esfuerzo, pero a las personas que nos gusta leer y especialmente leer poesía –que es un género más minoritario- nos hace mucho bien, y el hecho de publicar, en el fondo no significaba más que poder compartir con quién quiera, tu forma de escribir, igual que otras personas han compartido la suya. 

Esta parte teórica la entendía bien, pero el hecho de decidirme y verme ahí en la pista de salida, fue porque una amiga que le había ido pasando cosas de las que iba escribiendo, un día me dijo: No sé si sabes que al final tengo más de 80 poesías tuyas, o me dices que selección hacemos, o ya me encargo yo de publicarlas todas….jajajaja… Casi me dio un ataque de pánico, pero luego me convenció, nos quedamos con menos de 40 porque quería que también apareciera una parte de poesía visual; otra amiga me aconsejó la imprenta, y a partir de ahí sólo fue aceptar consejos y dejarme llevar. Así hasta que se hizo realidad “Deseo de Paz”

La presentación de tu libro fue un acontecimiento que desbordó las previsiones de asistencia, ¿cómo fue? ¿cómo te sentiste? 

Recuerdo que esos días estaba super nerviosa, tenía muchas ganas de que pasara el momento, y me repetía una y otra vez para mis adentros: ¡una y no más!...Nadie me vuelve a convencer para esto….

No tenía ni idea de cómo se hacía una presentación, lo bueno, es que en algún instante apareció mi amiga Toñi R.Villoria, y a partir de ahí todo comenzó a ser mágico. Yo no hice nada, sólo empezar a comprender hasta dónde puede llegar la fuerza de la generosidad, porque todas las personas que me ayudaron en aquel momento pusieron lo mejor de su talento, de su esfuerzo y muchísimo cariño… así crearon un momento muy bonito para “Deseo de Paz” y para toda la gente que estábamos allí. 

Tu poesía es muy intimista y tras haber leído tu libro encuentro experiencias y vivencias que no podría decir que son fruto de tu imaginación, ¿cuánto existe de realidad y cuánto de ficción? 

Tampoco podría trazar una línea divisoria. Es cierto que algunas poesías están inspiradas en vivencias más personales, otras en experiencias que he vivido a través de cosas que me han contado, o me han llegado de alguna manera, porque al final, todo lo que nos rodea, consciente o inconsciente, también son nuestras vivencias. Creo quela narrativa se presta más para la ficción, pero la poesía no. En la poesía siempre hay mucha verdad. 

¿Qué te gusta expresar a través de tus poemas? ¿Qué es lo que querrías que la gente tuviera en mente tras acabar de leer tu libro? 

Una forma de llegar hasta un sin fin de sentimientos que no se pueden expresar si no es por medio de un lenguaje artístico. El verso es un modo de expresión muy terapéutico. Después de leer el libro, imagino que cada persona tiene algo en mente diferente de otra persona que igualmente haya leído el libro. Cada cual somos un mundo. 

Soy una persona de las que creen que desde el desamor es mucho más sencillo expresar lo que uno siente, quizás porque es la manera más fácil de poner voz a unos sentimiento, ¿qué piensas sobre ello? Tus poemas de amor, ¿mejor desde la exaltación del amor o desde la nostalgia y el desamor? 

El amor y el desamor creo que inevitablemente son dos caras de una misma moneda. Para mi, a la hora de escribir me resulta más fácil hablar de amor, porque el amor tiene muchas más variantes; el amor por sí sólo es poesía. Sin embargo el desamor es algo infinitamente más breve, más débil y que da espacio para hablar de otros sentimientos. 

Y una pregunta obligada ante la lectura de tus poemas, ¿para cuándo un segundo poemario?

La vida me ha enseñado que mejor no hacer planes. Para cuando Dios quiera, lo dejo en sus manos

Más información:
Poemas
Blog de Isabel Roca
Versos como terapia para una vida ejemplar. Noticia de leonoticias.com por Jorge G. Trevín

Maternidad y discapacidad (VIII)

Irene es una mujer que nos sorprendió a todos con su gran fortaleza, sus ganas de vivir y su optimismo. Es una persona que cuando la oigo nombrar lo que me viene en seguida a la cabeza es su sonrisa, su fuerza, su vitalidad, su seguridad, su optimismo, su esperanza, la búsqueda continua de nuevos retos, la superación, el perdón.

Es licenciada en Psicología, Humanidades y Comunicación Audiovisual, además de Periodismo. Es columnista de prensa, imparte conferencias, colabora en distintas emisoras de radio o desarrolla su faceta como escritora y esto lo compagina con una de sus pasiones, el esquí. Deporte en el que ha conseguido títulos como el de campeona de Cataluña de esquí alpino adaptado y campeona de España de esquí adaptado.

Si, estoy hablando de Irene Villa, la niña que sufrió a los 12 años un grave atentado junto a su madre en el que perdió las dos piernas y tres dedos de una mano. Pero lo que no pudieron arrebatarle fueron sus ganas de vivir y su optimismo. La fuerza y la vitalidad la han acompañado desde ese 17 de octubre. Se convirtió en una persona con diversidad funcional, pero como ella misma dice con una admirable tranquilidad “la mayor discapacidad no es llevar una prótesis sino el odio y el rencor”. Toda esta experiencia, junto con sus reflexiones y sus ganas de vivir tras el atentado, están plasmadas en el libro “Saber que se puede” escrito en 2004.

Irene tiene ahora otra pasión y otra prioridad que es su hijo, Carlos, nacido el 7 de julio de 2012. Y de su faceta como madre, de sus ilusiones, miedos, deseos… es de lo que hablamos en esta entrevista.

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. Eras muy joven cuando sufriste el atentado, ¿en algún momento pensaste que la maternidad era algo que sentías se alejaba de tus sueños por tu discapacidad?

Por suerte nunca pensé en que podría truncarse mi gran sueño de dar vida. Sabía que de una forma u otra iba a ser mama. Si no hubiese podido habría adoptado. Tenía claro, porque mi madre jamás dejo de repetirme que es lo mejor del mundo, que algún día formaría una familia. No tenía prisa. Llegaría a su debido momento. Mientras me dedique a estudiar, viajar, competir en varios deportes... Porque sí algo me enseño aquel atentado es que no sabemos lo que duráremos. Hay que exprimir la vida a tope!!!!!

2. Aunque es el proceso lógico el conocer a una persona y pensar en tener un hijo, cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, Supongo que en tu pareja el primero y más importante ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?

No hubo nada difícil. Todo fue alegría a raudales. Los primeros mi marido y yo que hasta lloramos de la emoción. Y nuestras familias...imagínate ! Mi padre pensó que probablemente no sería madre por culpa del atentado. Para mis suegros es su primer nieto. Juan Pablo viajo a Buenos Aires para enseñarles en persona la ecografía. Todo nuestro entorno celebro con nosotros la buena nueva.

3. ¿Has podido estar en contacto con otras madres con discapacidad? ¿Te hubiera gustado hablar con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de Carlos?

Creo que un hijo te da tal fuerza y valor que todos los miedos que pueden aparecer los primeros meses desaparecen con la llegada del bebe. Hasta me atrevo a decir que la discapacidad se hace más pequeña cuando tienes un hijo a tu cargo. En mi equipo de esquí hay otras mujeres que han sido madres con una lesión medular y ya sabía que Se Puede!!!! Y que además sus hijos tienen un sexto sentido que les impide por ejemplo salir corriendo si la madre no puede ir detrás. Yo aún así, por sí acaso, no descarto la idea de ir a pasear con un arnés. Jajaja

4. Supongo que el momento de tener a Carlos ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadida a toda la lucha y a la dificultad por tu discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil?

Desde luego que es lo mejor que tengo en la vida, lo más maravilloso incluso he llegado a verlo como un regalo-recompensa a una vida de lucha y muchos sacrificios. Por ello no veo nada difícil. Porque hasta las noches en vela, y lo dice una auténtica dormilona, se llevan fenomenal cuando es para atender, abrazar, besar... a un hijo.

5. Yo creo que los niños de personas con discapacidad tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él ¿Tienes miedo ante la perspectiva de que Carlos manifieste un rechazo hacia tu discapacidad?

En absoluto!! Aprenderá cosas sobre prótesis, a apretar tornillos de su madre... Lo vera tan normal que hasta podrá presumir de que su madre tiene unas piernas preciosas de quita y pon! Jajaja

6. Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con diversidad funcional. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?

Cada vez menos por suerte pero me siguen preocupando más las barreras mentales ya que son las más limitantes.

7. Hay una frase que me gusta mucho y suelo incluirla en varias entradas en Discalibros: “La sociedad debería unirse por las cosas que igualan a las personas y no por las que diferencian” ¿Qué crees que le falta a esta sociedad para que los niños como Carlos puedan encontrar esa igualdad y no trabas o diferencias en la sociedad?

Lo más básico y necesario, pero muchas veces lamentablemente el menos común de los sentidos: sentido común!!!! Y efectivamente quedarnos con lo que nos une y nos hace remar en una misma dirección.

8. Y para finalizar, me gustaría preguntarte sobre todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a tu hijo. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?

Lo mejor de todo es la sonrisa de mi hijo. Como dice el anuncio, eso si que no tiene precio!!!!!

Gracias Irene

Más información:

• Artículo relacionado: La maternidad en las personas con diversidad funcional 
• Columna en la Razón que le escribió a su hijo "Querido Hijo" 
• Relato escrito por ella misma sobre todo su embarazo
• Página web de Irene Villa 

 

La maternidad en las personas con diversidad funcional

La revista Autonomía Personal del Imserso ha publicado en el número 8 de diciembre de 2012, el artículo La maternidad en las personas con diversidad funcional que escribí gracias a las charlas y a las entrevistas que he tenido con todas las madres que han querido colaborar con este proyecto de Discalibros.

El principal problema es el desconocimiento de la sociedad ante el hecho de que una mujer con diversidad funcional decida ser mamá, cuando el derecho a la maternidad es para todas las mujeres. He intentado en este artículo romper una barrera y ofrecer la opinión de diferentes madres que tienen discapacidad.

Discalibros quiere dar las gracias a todas las mamás que se han prestado a colaborar y que desde el primer momento han apoyado esta iniciativa. Espero que se animen más madres a darnos su opinión y que entre todos contribuyamos a que sean pocas personas las que piensen que las posibilidades de que una mujer con diversidad funcional no es capaz de tener y criar a su hijo.

En la página 19 del documento (página 42 de la publicación) que a continuación os pongo podéis encontrarlo:

Distintas opciones para leer el artículo:
- Formato hablado
- Documento en pdf

Maternidad y discapacidad (VII)

La toledana Lola es parapléjica desde hace 27 años debido a un accidente. Es una persona positiva y alegre que busca la felicidad por encima de todo, que siempre ha sabido poner una sonrisa en todas las dificultades que la vida ha ido poniéndole por delante. Por todos estos problemas Lola se ha dedicado en cuerpo y alma a sus hijos y los tres forman una familia muy unida. 

En la actualidad se dedica a leer, afición muy compartida con su hijo, a aprender y sobre todo a escribir que ha sido una especie de terapia a lo largo de su vida y es una ilusión que aún perdura. Es una persona muy social con muchos amigos, cuyo lema "la positividad ante todo" ha contagiado a los que la rodean. Se siente afortunada de hacer lo que quiere y lo que le apetece, ahora que sus hijos van teniendo menos necesidades, su prioridad es dar cariño y apoyo a sus hijos, padres, familia y amigos. 

Antes de que empecéis a leer la entrevista comparto una de las frases que la identifica:

"Nunca tengo la suerte que quiero pero termino teniendo la suerte que necesito" 

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre? ¿Cuándo te lo empezaste a plantear? 

Siempre quise ser madre y fue mi prioridad al casarme. Aunque mi historia de amor terminó fue muy profunda. Nos quisimos hasta despertar admiración durante 16 años. Mi hijo mayor, hoy con 22 años, nació al año de casarnos. Como puedes deducir nos lo planteamos desde el principio. 

2. Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿qué pensaron? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?

Mis padres cuando les dijimos que iban a ser abuelos les cayó como un jarro de agua fría. No porque no quisieran, era un reto que desconocían y les surgieron muchos miedos. Nosotros lo teníamos claro y no tuvimos problemas; nuestra fe y ánimos eran infinitos. Trabajé hasta el séptimo mes, con alguna que otra dificultad física, vómitos, infecciones de orina, malestar, etc pero el parto fue magnífico. Cuando ya tienes a tu hijo en brazos todo queda olvidado. Así pues ante lo bien que fue el primer embarazo, el segundo fue bien aceptado. 

3. Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad? 

Siempre habrá dificultades pero para todos. El mayor prejuicio y barrera es nuestra propia mentalidad. Cuando a las personas se les entra de forma sincera, simpática muchos dejan de ver la silla. No hay regla sin excepción pero yo no he sentido prejuicios a nivel social. 

Otra cosa diferente son las barreras arquitectónicas; se va mejorando pero aún queda mucho camino. Eso también depende de hacernos oír ante las dificultades, poco a poco se van arreglando. 

4. Acabas de unirte al grupo Mamis sobre Ruedas y puedes compartir con ellas tus experiencias puesto que tus hijos ya son mayores ¿Te hubiera gustado tener un apoyo de otras personas en tu situación cuando tuviste a tus hijos? 

La verdad es que no sé si siempre he sido muy ingenua o nunca vi barreras. No eché de menos apoyos de otras personas. Mi pareja me apoyaba al cien por cien; mi médico fue maravilloso, no necesitaba nada más. Soy una persona afortunada, siempre me he sentido y me siento muy querida. 

No soy una persona dada a moverse en círculos de discapacidad. Estuve en una asociación de discapacitados y me marche ante su falta de transparencia económica. Trabajé en el hospital Nacional de Parapléjicos y siempre he dicho que necesito moverme con libertad en ambientes normales. Y te vuelvo a reiterar tengo amigos discapacitados. No soy de encerrarme en clases determinadas.

5. Muchas veces existe un gran desconocimiento médico y a veces la ayuda la encuentras en la sensibilidad de alguna persona auxiliar que se involucra y lee para poder dar una ayuda mejor ¿Cómo viviste el embarazo? ¿Qué fue lo más complicado? 

Mi médico ya te he dicho era estupendo. Teníamos organizado que él me asistiera al parto y estuviera mi marido. Cuando me ingresaron por la noche el médico estaba fuera de la ciudad y no pudo ser localizado. El médico que me asistió se lleno de miedos cuando se encontró con una parapléjica con contracciones. Lo primero que hizo fue echar a mi marido ante complicaciones. El parto fue natural y casi sin puntos. Le tuve yo que tranquilizar un poco. 

Si es cierto que algunos personales auxiliares alucinaban pero siempre hay buenos profesionales y personas que facilitan las dificultades. Ahora ya creo que todo se va normalizando. Ya hay muchas madres discapacitadas.

6. Yo creo que los niños de personas con diversidad funcional tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él. ¿En tu caso, ha sido así?¿En algún momento tuviste miedo ante la perspectiva del crecimiento de tus hijos y que manifestasen un rechazo hacia la discapacidad de su madre?

Llevas toda la razón o al menos en mi caso es así. Mis hijos siempre han sido muy maduros. Ellos siempre dicen que a su madre siempre la han visto en la silla y para ellos es natural. 

De todos modos también va en caracteres. Mi hijo es maduro, bueno y colaborador. Sin embargo mi hija es muy sensible y además de ser como su hermano está muy sensibilizada con todas las diversidades funcionales. Intenta ayudar lo que puede a quien lo necesita pero también si alguien intentan manipularla con el tema de la discapacidad sabe ponerla en su sitio. No admite chantajes emocionales. No tienen ningún rechazo. Para ellos soy un modelo de lucha y superación a seguir. He tenido que tirar mucho de ellos ante la falta de su padre y nunca me han visto de desfallecer. Cuando me quedaba sola me desahogaba y cargaba pilas para sonreír siempre cuando ya estaba con ellos. No es por ponerme flores, pero siempre intento equilibrar las situaciones, buscar la salida sin desfallecer.

7. Lo más positivo de esta experiencia supongo que es el ver como tus hijos han crecido, ¿cómo te gustaría ayudar a otras mamás con discapacidad que se estén planteando ser madres? ¿qué les dirías para que no tuvieran miedo y se animaran? 

A las mujeres que se planteen ser madres, que siempre para delante y con ánimos positivos. Ante las dificultades buscar ayuda profesional y salidas a los obstáculos. No desfallecer pues los sueños se cumplen de una u otra forma. Y sobre todo ser uno mismo, pues no deja de haber personas con mala fe, consciente o inconscientemente, que intentaran desanimarte. Esos lejos y ni caso. 

Muchas gracias Lola

Maternidad y discapacidad (VI)

Vicky tiene lesión medular desde los 18 años debido a un accidente de tráfico. Toda una vida por delante en la que como ella nos cuenta hasta dejó de plantearse el tener pareja. Todas sus ilusiones y sus sueños tuvieron que ser reconducidos.

Ahora está casada y es mamá de dos niños Lucía y Víctor y es quien se ocupa personalmente de ellos mientras su marido trabaja. Con todo esto no le queda mucho tiempo libre, pero lo que puede lo invierte en hacer ejercicio, oír música y leer. Intenta, siempre que puede ayudar con su testimonio a que otras mujeres en una situación similar a la suya no se acobarde y cumpla sus deseos, porque con “maña y esfuerzo se consigue todo” 

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad?

Al pasarme el accidente era muy joven y lo único que me dejé de plantear era tener pareja. Con el paso del tiempo se me despertó el sentimiento de la maternidad, me informé de todo en cuanto a la maternidad y la lesión medular, y al saber que no era peligroso para mi salud me animó más.

2. Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, Supongo que en tu pareja el primero y más importante ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 

Solo encontré el apoyo de mi pareja, mi familia por miedo a lo que me pudiese ocurrir no colaboró mucho.

3. Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con diversidad funcional. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?

Si, por desgracia sigue existiendo, creo que por desconocimiento, una plena integración de las personas con discapacidad.

4. ¿Has podido estar en contacto con otras madres con discapacidad? ¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de Lucía y Víctor? 

El contacto que he tenido con madres en mi misma situación, ha sido después de los partos, por lo que no pude compartir nada. Después si que he conocido a mamás discapacitadas, y me ha servido también de mucho, las he aconsejado y ellas también han compartido experiencias conmigo. 

5. Supongo que el momento de tener a Lucía y a Víctor ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadida a toda la lucha y a la dificultad por tu discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 

Con mi primer embarazo es donde más dificultad encontré, pues no use el sistema de porteo, por desconocimiento, y no podía sacar a mi hija al parque, tenía que depender de cuando mi marido regresase del trabajo, por lo demás no ha habido muchas más que me hayan supuesto una dificultad imposible de realizar, con astucia, y maña todo se consigue. 

6. ¿Cómo es un día a día en tu vida con dos niños tan pequeños aún? 

Afortunadamente tengo la ayuda de mi marido, que trabaja a turnos, por lo que no todo el día estoy sola con ellos, pero cuando lo estoy nos organizamos bien. Mi hija con 8 años es muy madura y responsable y me ayuda, a poner la mesa, a recoger etc…, nos vamos los 3 al parque, y ellos reaccionan bien, no se van lejos, es decir somos un buen equipo. Aunque también hay que decir que hay momentos duros, en los que físicamente no puedo jugar con ellos a determinados juegos, pero que yo los sé rellenar, por decirlo de alguna manera, y que no noten ninguna carencia, como jugar a otras cosas en las que yo sí que me puedo desenvolver.

7. Yo creo que los niños de personas con diversidad funcional tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él ¿Tienes miedo ante la perspectiva de que Lucía y Víctor manifiesten un rechazo hacia la discapacidad de su madre?

A veces lo he pensado, pero yo siempre desde pequeña, por lo menos a mi hija que ya tiene uso de razón, le he dado a entender, que yo lo puedo hacer casi todo, que somos personas fuertes, que a cualquiera le puede pasar una cosa de éstas, y que la lástima y la compasión no tiene cabida en mi vida, luego con la adolescencia ya veremos cómo reacciona. 

8. Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a los niños. Supongo que todo ha sido muy positivo cuando decidisteis repetir experiencia ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?

Sin duda lo mejor han sido los partos, el despertar y verles la carita, saber que todo ha ido bien. Es emocionante para cualquier madre, pero para nosotras mucho más. También ha sido bonito de bebés, como los vestía, como yo hacía todo sin ayuda de nadie, ya que no cuento con ayuda de madre ni de suegra, solo mi marido y yo. Estoy muy orgullosa de lo que he conseguido y animo a las mamis indecisas, en este aspecto diciéndoles que es lo más maravilloso que puede pasar. 

Muchas gracias Vicky

Maternidad y discapacidad (V)

Fabiola tiene un precioso bebé de cinco meses que también se llama Fabiola que es la ilusión de su vida. Hasta los 23 años llevaba una vida en la que estudiaba, hacía danza, daba clases en colegios a niñas pequeñas y durante los fines de semana trabajaba para tener un dinerillo extra.

Pero un día tuvo un accidente de moto que le causó una lesión medular que cambió su vida. Al principio del accidente estaba muy desorientada pero lo que no fue consciente es que todo fue a mejor puesto que empezó a valorar las cosas importantes como la familia y los amigos de verdad. Gran luchadora se marcó unas metas que fue logrando poco a poco: se marchó a estudiar fuera de la ciudad que la vio nacer, de su familia y de su entorno seguro, cambió incluso de país, se inició en el bádminton… Ahora a sus 33 años se encuentra plenamente feliz.

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad?

Nunca fue algo que me planteara desde pequeña sino que fue un sentimiento que se me despertó ya de mayorcita incluso me atrevería a decir que fue después de la lesión cuando mas claro lo tuve. Nada más tener el accidente pensé que sería imposible tener hijos y cuando una enfermera en Toledo me dijo que si podría se me abrió una puerta que hasta entonces apenas me había planteado.

Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?

Quizá suene un poco idealista pero la verdad es que lo que encontré fue apoyo tanto en mi familia como en la de mi marido como en amigos. Nadie en ningún momento me dijo que estuviera loca o algo así, al contrario. Lo que si me llamo la atención es que bastante gente que no conoce el tema de la discapacidad se pensaba que me tenía que inseminar, que no podría quedarme embarazada normalmente.

Lo mas difícil de encajar, quizá fuera el tema de los médicos pues al no tener información al principio no sabían como tratarme, si como una embarazada mas o como a una embarazada con algún tipo de riesgo. Al final optaron por tratarme como en un embarazo de riesgo, es decir con más controles y mucha prudencia, cosa que agradezco pues aunque en general el embarazo transcurre normalmente el momento del parto puede pasar inadvertido por mi falta de sensibilidad en esa zona. Así gracias a tenerme mas controlada cuando vieron que se avecinaba el parto me hicieron una cesárea y todo salió fenomenal.

Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?

Si todavía hay muchas, como te comentaba antes mucha gente pensaba que tendría que inseminarme para poder quedarme embarazada, aunque supongo que mucha gente lo pensaría por falta de información pero en realidad creo que es consecuencia del típico prejuicio de que los discapacitados somos seres asexuados y por eso llegaban a pensarlo, aunque también habría gente que pensaría que no podríamos concebir por alguna parálisis en el aparato reproductor... De todas formas cuando iba por la calle con la barrigota mucha gente se me quedaba mirando extrañada... y ahora cuando voy con mi bebe encima pues te puedes imaginar... pero tiene su lado gracioso!

¿Has podido estar en contacto con otras madres con discapacidad? ¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de Fabiola?

Antes de quedarme embarazada conocí a varias madres con discapacidad y había hablado con ellas sobre el tema, trate de informarme al máximo pues en los hospitales desafortunadamente no tienen mucho conocimiento sobre el tema. Además hablar con otras madres en mi situación me tranquilizaba porque pienso que tener un hijo es algo muy serio y la mayor responsabilidad que se puede tener en la vida. También forme un grupo en facebook llamado mamis sobre ruedas, que aún sigue activo y que aparte de ayudarme a mi espero ayude a otras mamás o futuras mamás con discapacidad y por supuesto también a padres, por qué no!

Supongo que el momento de tener a Fabiola ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadida a toda la lucha y a la dificultad por su discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil?

Al principio tenía miedo de como la podría coger para no hacerla daño o que no se me cayera pero poco a poco fui buscando la forma de hacerlo y ahora me parece lo mas sencillo del mundo, también me informe mucho sobre el tema de porteo para poder llevar a mi hija en brazos y con una bandolera me va estupendamente. Después a la hora de bañarla pues tiene a su padre y también para calmarla y dormirla a veces claro...

Desde luego si tienes a tu pareja pienso que es más fácil criar a un hijo, hablo en general no solo las mujeres con discapacidad.

Yo creo que los niños de personas con diversidad funcional tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él ¿Tienes miedo ante la perspectiva de que Fabiola crezca y manifieste un rechazo hacia la discapacidad de su madre?

Por las experiencias que me han transmitido otras mujeres discapacitadas con hijos dudo mucho que lleguen a rechazar la discapacidad de su madre aunque pienso que eso depende mucho de cómo su madre enfoque su discapacidad, es decir si su madre es una persona que sufre mucho a causa de su discapacidad y así se lo hace transmitir a su hijo, entonces, es normal que eso ocurra, pero si por el contrario la madre en cuestión tiene asumida su discapacidad y la vive con total naturalidad es raro o diría casi imposible que el niño rechace la discapacidad de la madre. Más bien como decías al principio de tu pregunta creo que estos niños adquieren un sexto sentido y aprenden otros valores que es más difícil inculcar a niños con madres sin discapacidad.

Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a la niña. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?

No tengo un recuerdo en particular, recuerdo todo el embarazo como algo mágico. Bueno algo que me hizo especial ilusión fue recibir anestesia epidural en lugar de general en el parto pues tenía muchas ganas de amamantar a mi hija lo más pronto posible y así fue, de hecho ahora mismo con 5 meses sólo le doy pecho y sé que el poder subir pronto de reanimación me ha ayudado a poder continuar con la lactancia. Desde luego animo a todas las mujeres con discapacidad que les gustaría ser madres que lo hagan, es la mejor experiencia que se pueda tener en la vida y que no tengan miedo pues lo normal es que todo vaya “sobre ruedas”.

Gracias Fabiola

Maternidad y discapacidad (IV)

Os presento a Loly, una orgullosa madre con discapacidad física que trabaja desde hace 20 años en temas administrativos y de oficina, en Gijón (Ayuntamiento, Consejería, ITV, y desde hace 14 años en Cocemfe –Asturias). Asturiana y orgullosa de un pequeño pueblo de la zona occidental de Asturias, cerca de la reserva natural de Muniellos, al que le encanta volver cuando tiene tiempo libre.

A los 17 años y raíz de un accidente de tráfico primero y de una negligencia medica después, tiene como secuela una lesión medular, en concreto una paraparesia, que le impide caminar bien, lo hace mediante bastones, pero cada año que pasa más habitualmente en silla de ruedas manual e incluso en silla eléctrica. La discapacidad llego muy pronto a su vida y en sus propias palabras "me realicé como persona y creo que soy muy afortunada por lo que he conseguido, ya que hago una vida normal como cualquier persona".

Hoy día 19 de septiembre, Lucía, su hija, cumple 11 años y quería desde aquí mandarle mi pequeño detalle de regalo de cumpleaños por su fuerza, vitalidad... y sobre todo por esa sonrisa que siempre le acompaña... Feliz cumpleaños Lucía

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad? 

De jovencita siempre quería ser madre de tres niñas, trabajar en una oficina, conducir y tener mi propia casa, es lo que recuerdo de mi adolescencia, que por otra parte apenas he disfrutado, sin embargo en mi interior siempre quise realizarme como las demás personas, a pesar de tener una discapacidad, seguí estudiando, empecé a trabajar, conocí a mi marido y hemos tenido una preciosa hija, todo ello con un sobreesfuerzo añadido al de cualquier otra persona. 

Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 

Mi decisión de ser madre era algo que veía como un imposible o algo muy lejano, como una espinita que tenía clavada y no podría realizar, ya que con mi discapacidad y mi marido que tiene una Neurofibromasis tipo I, el bebe podía heredar la enfermedad, cuando nos casamos, en el video de la boda, salgo diciendo que no voy a tener hijos, sin embargo a los dos meses me quede embarazada. 

Al principio fue un choque tremendo, ¿Qué hacer? después de varias pruebas y consultas medicas, todo se fue aclarando y viendo un futuro alentador, a los dos meses sabíamos que era una niña en perfecto estado de salud. 

En mi entorno encontré muchos apoyos en la familia que a pesar del temor por lo que pudiese pasar, estaban muy contentos y felices y en algunos amigos que apoyaron nuestra decisión. 

Sin embargo lo más difícil de encajar fue el desconcierto y las actitudes impropias de personas cercanas cuando les dices que vas a tener una niña, e incluso las envidias, te dicen cosas muy dolorosas, pero a pesar de todo he vivido un embarazo feliz, fue la mejor época de mi vida.

Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad? 

Las barreras arquitectónicas en una persona embarazada y con discapacidad se superan día a día, como nos ocurre con la vida diaria, yo en mi entorno he conseguido con gran fuerza de voluntad, que me vean como una gran luchadora ya que no me dejo vencer ante las dificultades. Sin embargo y a pesar de que no decaigo, hay momentos muy duros y que tirar hacia adelante te cuesta mucho. 

Las barreras mentales de los que me rodean ya no las veo, pues vivo mi vida y la de mi familia y me olvido de los demás (quizás egoístamente, después de sufrir grandes decepciones), me quedo con lo bueno de la gente, yo creo que con los años me hice un poco pasota con los prejuicios, intento no verlos, ni vivirlos, aunque muchas veces te duelen las injusticias, sobre todo por mi hija, cuando le dicen tu madre está en silla, hay niños crueles, ella me defiende con uñas y dientes y les dice que su madre trabaja, conduce y hace todas las tareas de casa como sus madres, además de cuidarla y llevarla a muchos sitios, pero lo peor son las personas adultas que no conocen las situaciones y hablan sin conocimiento de causa y aunque te encuentras entornos que carecen de sentimientos, todo es superable. 

¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de tu hijo? 

Me hubiese encantado conocer a más madres en mi situación, y he conocido alguna, pero no he tenido la suficiente intimidad para poder contar mis dudas o compartir mis miedos, en mi embarazo han sido todo alegrías, me olvide de mi misma para vivir para mi bebe, estuve trabajando y cuidando mi casa hasta final del embarazo como una madre sin discapacidad y dedicando las 24 horas a ese bebe que llegaría pronto. 

Los primeros días de Lucía en casa fueron excepcionalmente contemplativos, era mirarla y cuidarla todo el día, no hacíamos otra cosa, siempre me he ocupado yo y mi marido de Lucía, de bañarla, vestirla, darle la comida ya que teníamos una unión tal y era algo tan natural, que la niña solo quería a sus padres para cuidarla, si alguien nos sustituía, lloraba y lloraba. 

Supongo que el momento de tener a Lucía ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por la discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 

El nacimiento de Lucía y el momento de cogerla en brazos fue lo más bonito de mi vida, es algo por lo que merece la pena vivir, me saltaba el corazón, ya que mis piernas no podían correr, me parecía que flotaba, corría, nadaba, volaba, todo junto, me quede mirando aquella carita chiquitina embobada y dándole mimos.

Con Lucía nada ha sido difícil, siempre decimos que tiene un séptimo sentido y ha nacido adulta para saber cómo nos sentíamos sus padres y de qué forma ayudarnos en su cuidado. ¿No sé si otras madres lo notan también?, los momentos difíciles los creamos los adultos y hay muchos a lo largo de los días, pero con respecto a mi hija, ella es muy especial y todo se fue superando. 

Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a Lucía. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo? 

Tener una hija siempre es positivo, siempre merece la pena, el mejor recuerdo es la época de bebe, ha sido una niña tan buena, se ha portado tan bien siempre que no hemos necesitado cuidadores, nosotros solos nos bastamos, éramos tres personas en una casa. 

Los abuelos y tíos han apoyado mucho y siguen haciéndolo ya crecida, en cuanto a horarios de colegio y cuidados mientras los padres trabajamos, pero nosotros nunca nos hemos rendido y siempre hemos luchado por la familia, al cabo de 11 años vemos que todo esfuerzo ha merecido la pena, que nunca nos rendiremos y seguimos hacia adelante con muchos afectos y muchas satisfacciones.

Lucía tiene 11 años, ¿cómo crees que ella lleva el hecho de que su madre tenga una discapacidad? ¿Le influye con sus amigos? yo creo que limitaciones así en una familia hacen que una niña tenga una madurez y una sensibilidad especial, ¿ocurre así en el caso de Lucía?

Si que le influye, es una niña muy sensible, que quiere arreglar el mundo y que no haya injusticias sociales, quiere ser un “médico sabio” para que ninguna persona tenga una discapacidad, de todas formas ella de bebé iba en el regazo de una madre en silla de ruedas, y siempre vivimos el día a día juntas, de su madre dice: “que tiene una madre muy valiente” y así se lo transmite a sus amigos, los que me conocen no les influye para nada la silla de ruedas, su amiga es Lucía y los que no me conocen preguntan y después es como si me conociesen de toda la vida, no cuestionan la situación, se adaptan.

Lucía fue siempre una niña muy madura y muy sentimental, es buena estudiante y buena deportista, desde bebé dialogamos con ella como adulta, algunas veces digo: “ella es la que cuida de mi” porque es muy responsable y muy despierta, es única como amiga y como hija.

Gracias Loly

La maternidad y la discapacidad (III)

Hoy he cruzado el charco y os presento a la argentina Laura Soto de Ferro. Ella es una persona ciega total desde los 3 años como consecuencia de una serie de operaciones que sufrió a las seis horas de haber nacido. Su infancia transcurrió feliz con sus hermanos y en un colegio que no tenía profesores de integración. Con su tesón consiguió estudiar magisterio y en la actualidad es profesora especializada en personas ciegas.

Utiliza desde siempre el sistema braille para leer y escribir, pero muy interesada en las nuevas tecnologías y en todo lo que pudiera ayudarla a seguir hacia adelante, descubrió en la carrera los sistemas de voz en los ordenadores que en un principio utilizaba en la biblioteca pública. Instalar Jaws y el mundo de internet le abrieron un mundo y no se detiene ante ninguna dificultad.

Aquí os dejo la entrevista:

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad? 

Mi afán de tener una pareja e hijos viene desde siempre, en la adolescencia sufría mucho pensando que, con mi cuerpo diferente, nadie iba a quererme...

2. Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿tu pareja? ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 

Creo que, estando tan enamorados como estábamos en ese momento, nuestros amigos y todo el entorno sabían que ese momento llegaría tarde o temprano. Los amigos, en su mayoría personas con discapacidad visual, lo tomaron bien, con alegría. En la familia fue más difícil, estaban llenos de miedos y prejuicios, creían que no podríamos cuidarlo, que heredaría nuestra discapacidad, etc, etc… 

3. ¿El apoyo por parte de los sanitarios crees que fue el correcto? ¿Piensas que hay un buen conocimiento para tratar a una persona con discapacidad que quiere ser madre? 

En el embarazo, al principio, el obstetra trataba de normalizar excesivamente la situaución, tuvimos que insistir con mi marido para que considerara mi historia clínica, y tomara más cuidados. Pero luego, cuando se puso a leer, (dicho por el mismo), empezó a interactuar con mi neurólogo y todo salió bien. Tuve parto por cesárea, pero, estar con la misma persona que me había atendido todo el embarazo, sólo con la aplicación de la peridural, fue tranquilizador… Lo peor vino después, ningún pediatra podía dar respuestas a nuestras dudas de padres primerizos, vacunas, alimentación, etc., dejaban los celulares apagados, y cambiamos varias veces de pediatra… 

4. ¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de tu hijo?

Claro que me hubiera encantado, pero soy mayor que mis amigas, y fui la primera en pasar por esa situación, sin mencionar que, por esa época, no tenía acceso a Internet, como ocurre hoy.

5. En Argentina podemos encontrar una realidad distinta a la que vivimos en España. Barreras arquitectónicas existen en todos los países e igualmente las mentales que son las peores porque dificultan más la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad? 

Sí, claro, de hecho, muchas veces he peleado con las docentes de mi hijo, primero porque criticaban ciertas formas de cuidarlo, y luego, porque sostenían que necesitábamos ayuda con las tareas escolares, que no bastaba con que yo las supervisara basándome en lo que otros me leían, y luego, en lo que el mismo Uriel me iba leyendo. Tuvo épocas muy malas en el colegio, y siempre decían que era debido a que estaba solo frente a sus tareas, a lo que yo respondía que no estaba solo, que yo siempre estaba ahí para responder sus inquietudes…

6. Supongo que el momento de tener a Uriel ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por la discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 

Lo más difícil han sido los cuestionamientos, tanto de la familia, como de los docentes de Uriel, quien asiste al jardín desde los 2 años de edad.

7. Uriel tiene ya 11 años, ¿cómo crees que él lleva el hecho de que su madre tenga una ceguera total? ¿Le influye con sus amigos? yo creo que limitaciones así e una familia hacen que un niño tenga una madurez y una sensibilidad especial, ¿ocurre así en el caso de Uriel?

Claro que influye. En general, una vez que nos conocen, no hay problemas, pero, la primera vez que las maestras ven mi firma, le dicen, ¡no es de tu mamá!, no creen que una madre pueda firmar solo con iniciales en imprenta... El usa su computadora como cualquier niño, pero, cuando era pequeño decía: ¿por qué las otras computadoras no hablan y las de ustedes sí? El no insiste mucho en invitar amigos a casa, pero cuando lo hace, debe avisar con anticipación, porque le explico que me lleva más tiempo limpiar la casa, y lo hago con más detenimiento cuando sé que tendremos visitas...
Por lo demás, creo que es un niño como todos, su característica más notable es, quizá, su excelente orientación, en el sentido de que conoce muchos negocios de la ciudad donde vivimos y puede manejarse con independencia... Por ejemplo, el otro día, después de haber ido un par de veces conmigo, me dijo: "dejá, mamá, me voy solo a la dentista", y se fue solo...

8. Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a Uriel. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?

Es difícil decirlo, es una responsabilidad muy grande traer un hijo al mundo, pero, cuando veo sus progresos, cómo se expresa, como lee y me pide que le lea cada noche, a pesar de tener 11 años, creo que hemos forjado una relación increíble…

Gracias Laura

La maternidad y la discapacidad (II)

La maternidad de Maribel Campo la he vivido yo, desde que Unai era la "idea" de tener un bebé y sigo con ella en este camino de maternidad. Maribel apareció en mi vida hace más de diez años y en ella continúa porque su carácter te transmite positivismo, porque es una persona muy trabajadora e inteligente, porque su constancia y su fuerza se contagian....

Tiene una tetraplejía desde agosto de 1989 debido a un accidente de tráfico que cambio su vida, pero que no la impide viajar, quedar con gente, trabajar duro en todo lo que se le pone por delante. Rendirse o tirar la toalla no es algo que esté ni en su vocabulario ni en su mente. Ahora tiene una bonita familia, de la que me siento un poco partícipe, y disfruta de todo ello.

En la actualidad es Formadora y Técnico en Discapacidad de la Universidad de Salamanca, y Concejal del Grupo Municipal Socialista del Ayuntamiento de Salamanca.

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad?

Adquirí la tetraplejia a punto de cumplir los 22 años, y no recuerdo haber tenido ningún sentimiento positivo hacia la posibilidad de ser madre hasta entonces, ni los años siguientes a la lesión. Provengo de una familia de padres divorciados y siempre he sido una persona muy independiente. Supongo que estas características unidas a que las personas con las que he mantenido relaciones afectivas no mostraran interés en este sentido, pudieran ser los motivos.
La verdad es que siempre he interaccionado bien con los niños y las niñas (la silla es un gancho perfecto) y he disfrutado de mis sobrinas y los hijos de mis amigas, pero no había pensado en ser madre hasta que me lo planteo José Ángel.

Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?

Encontré incredulidad y falta de información en los profesionales médicos, y apoyos especialmente en la familia de mi marido, aunque mi padre y Pilar, su mujer, han sido con el tiempo un apoyo imprescindible.
A los 40 años los amigos tienen su vida hecha, aunque tengo que reconocer que me ha sorprendido el apoyo recibido por amigos, compañeros y compañeras que nos conocían de poco tiempo.
Las personas que han trabajado en casa como asistentes personales también han apoyado en distintos aspectos.
No obstante, los cuidados principales de Unai han recaído en su padre, mis suegros, mi cuñada, y las tías, primas y primo de mi marido.
Dificultades hay miles, desconocimiento, incertidumbre, desconfianza, actitudes impropias, pérdida de independencia, pero todas son mínimas ante la recompensa de tener un hijo y crear una familia.
Lo más difícil de encajar en estos cinco años ha sido el repentino fallecimiento de mi suegro, era un referente importantísimo para mi hijo y una persona de ésas que es difícil encontrar.

Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?

Las barreras arquitectónicas se salvan… Sin ir más lejos, el cole de mi hijo tiene escaleras (es el más cercano al trabajo de mi marido en la universidad), así que las pocas veces que le voy a recoger le acompañan las cuidadoras hasta donde estoy, las tutorías las hago con su profe en un bar cercano disfrutando de un café, y las reuniones del AMPA me las resumen. Otras barreras se resisten más, están más afianzadas en las personas que no tienen la suerte de conocer o convivir con personas con discapacidad, con personas que funcionamos de una forma diversa, la diversidad enriquece. Y en ocasiones, algunas de estas barreras actitudinales son lógicas, me explico. La mayoría de las personas que me ven con Unai creen que es mi sobrino, o el hijo de quien me acompañe, y es que ¿cuántas madres conocéis con tetraplejia? Yo tres, ¿y con paraplejia? Yo diez, ¿y con parálisis cerebral? Yo dos ¿y con discapacidad auditiva? Yo tres, ¿y con discapacidad visual? Yo dos, y me muevo en este ámbito hace 23 años. A buen entendedor...

¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de tu hijo?

No lo eché en falta pero me hubiera venido fenomenal porque parece que eres la primera en todo.
A toro pasado es muy fácil decirlo pero el día a día es desconcertante. La desinformación te provoca inseguridad. Hubiera estado bien. De hecho, después de nacer Unai he hablado con varias mujeres que se estaban planteando ser madres.

Supongo que el momento de tener a Unai ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por la discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil?

Unai es lo mejor de mi vida, indudablemente. Aunque imagino que lo mismo le ocurrirá a todas las madres del mundo que tienen hijos deseados.

Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a Unai. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?

Lo más difícil es no poder decidir muchas cosas debido a mi limitación funcional y la dependencia física que conlleva.

Como recuerdo me quedo con el nerviosismo y la afectividad del padre las horas antes del parto y la primera imagen de Unai tras las sábanas, esos ojos de delfín… Positivo… Unai es lo mejor de mi vida pero también un valor añadido a la importancia de mi existencia, me explico. Desde hace 23 años soy dependiente para la mayoría de las actividades básicas de la vida diaria, y por ello la prioridad en mi vida ha sido siempre ser útil, ayudar, asesorar, enseñar, aprender, dar sentido cada día a estar aquí sentada o echada. Por eso es tan importante para mí trabajar, por eso estoy involucrada en mil y un proyecto con mayor o menor retribución pero con la misma finalidad: dar sentido a que cada mañana Paula o Susana me levanten una hora antes que lo hagan mi hijo y mi marido, y que mientras desayunamos me pregunte, ¿dónde trabajas hoy mamá, en el “yuntamiento” o en “sicodogía”?

Gracias Maribel

La maternidad y la discapacidad (I)

Conocer a Estrella Gil, autora del libro Maternidad adaptada que reseñé el 30 de mayo de este año fue para mí un cambio. Ella, documentalista como yo, era madre. A esto se unía el hecho de que Estrella tiene parálisis cerebral, algo que para nada ha frenado su vitalidad y su deseo de desarrollarse tanto profesional como personal. 

 Estrella fue quién inspiró la idea de hacer unas entradas con entrevistas a madres con diversidad funcional que todas tienen como denominador común el coraje, la capacidad de superación y la valentía. Mi admiración por todas ellas.

La eterna etiqueta de que una persona con discapacidad no puede ser madre por sus limitaciones es algo presente en nuestra sociedad. Espero lograr que con estas diferentes entradas que nos pongamos en su situación y al menos tengamos un momento para pensar en el derecho de toda mujer de ser madre. Que leamos lo que ellas opinan. 

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Su sentimiento de maternidad era algo que tenía desde siempre o se lo dejó de plantear por su discapacidad?

Siempre que me imaginaba mi futuro, había un hijo. Cuando me sentí preparada y realizada para ello fue un deseo demasiado fuerte. Era consciente de mis limitaciones pero eso no me iba a impedir cumplir mi sueño.

Cuando comunicó la decisión de ser madre, ¿encontró muchos apoyos? ¿En su familia? ¿En amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 

Mis amistades conocían mi deseo de ser madre ¡era algo tan evidente! y siempre me apoyaron y me vieron capaz. Mi familia más cercana (padres y hermana) me apoyó en todo momento. En el resto de la familia hubo diversas opiniones cuestionando mi capacidad para cuidar de un bebé pero ahora se dan cuenta que eran infundadas. 

Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen exitiendo muchos prejuicios en la sociedad? 

Por supuesto. Las barreras arquitectónicas aún son muchas y evidentes, puedes denunciarlas y quejarte. Pero es más difícil luchar contra las barreras mentales. Normalizar el hecho de que una persona con discapacidad tenga una vida sentimental y sexual plena y que ejerza su derecho a decidir ser madre.

¿Le hubiera gustado estar en contacto con otras madres en su misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de su hijo? 

Con esa intención cree mi blog, y he contactado con varias madres de uno o más hijos que conviven con una discapacidad de mayor o menor grado. Son mujeres que, como yo, utilizan silla de ruedas.

Supongo que el momento de tener a su bebé ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por su discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 

El embarazo fue muy largo y el parto angustioso. Pero cuando puedes abrazar a tu pequeño y sentir su olor...
¿Lo más díficil? Romper esquemas y atender correctamente a mi hijo con mis propias ideas (portearlo en todo momento en la calle, hacer colecho cuando lo demandaba, atenderlo yo misma en sus necesidades básicas) 

Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a su bebé. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo? 

Ser madre me ha ayudado a crecer como persona, a conocerme mejor y a saber lo que quiero. Pero, sin duda, el mejor recuerdo es la primera sonrisa de mi hijo. 

Gracias Estrella

Discalibros en rtvcyl

Hoy no comento ningún libro. Hoy no voy a reseñar nada. Quiero que mi post sea de agradecimiento a todas los protagonistas, a todos los héroes anónimos que llenan nuestras páginas de la literatura. A todos los escritores con una sensibilidad especial que incluyen a personas con diversidad funcional como personajes principales en sus libros. A todos los familiares que diariamente se enfrentan a situaciones difíciles y no borran la sonrisa de la cara. A todos los ilustradores y escritores de literatura infantil que ponen todo su empeño en que la discapacidad llegue a los más pequeños y vean normalidad donde antes era extrañeza. A todas las organizaciones que todos los días trabajan por una naturalidad. A todos los periodistas que se preocupan por la divulgación de temas relacionados con la discapacidad.

Y gracias especialmente a todos los que me prestáis vuestra ayuda y me dáis ánimo

Entrevista en rtvcyl, el día 29 de julio de 2012

Aquí tenéis la entrevista

Entrevista a Paz Giambastiani

Hace unos días hice la reseña de un libro que se titulaba 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona. Me impactó tanto la fuerza de la autora María Paz Giambastiani que le pregunté si podía hacerle una entrevista, siempre dejando claro que mi faceta como periodista dista mucho de ser la más adecuada. Aun así ella accedió porque según sus palabras esta entrevista estaba hecha desde el cariño. Y es cierto. El cariño que siento hacia una persona luchadora, con fuerza, que transmite optimismo y vida por todos los poros de su piel, la admiración que siento por su día a día. Quizás sea una entrada un poco más larga de lo habitual pero leed lo que nos cuenta porque nos dará una inyección positiva al instante.

Supongo que mi primera pregunta la ha escuchado un montón de veces, ¿qué fue lo primero que se le pasó por la cabeza cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple? ¿En quién pensó?

En cuanto resonó el diagnóstico me preocupé por mi calidad de vida, cómo iba a ser mi futuro, qué iba a ser de mi. Tenía muchos planes, objetivos y metas y eso no me podía estar pasando y menos una enfermedad degenerativa que minaba mis proyectos de vida. Pensé en mí, recién separada, viviendo desde hacía 7 años en Bilbao –soy argentina de Buenos Aires- y luego en cómo decirlo tanto a mis amigos como a mi familia. Fue un shock.

¿Cómo se encaja psicológicamente un diagnóstico así? Supongo que el cambio de valores y la perspectiva de las cosas en la vida han dado un giro radical. Si es así, ¿cómo ha sido esta variación de prioridades?  

Es muy complicado ya que estamos hablando de una enfermedad neurológica, desmielinizante, crónica y discapacitante. Tiene todos los componentes, además de la incertidumbre que genera por no saber cuál será la evolución lo que hace que el miedo sea la sensación más apremiante. Ningún neurólogo puede predecir cómo será la evolución ni en tiempo ni en forma. Y cómo me dijo una vez una amiga “aunque no sepas de qué se trata el nombre suena mal”.
Poco a poco vas atravesando un duelo de estar sana a enferma. A lo largo de este proceso pasás primero por el impacto hacia todos los porqué del mundo para los que nadie tiene respuesta. El enojo toma protagonismo, del que ni uno mismo queda exento mientras vas viviendo todo lo que implica tener esclerosis múltiple (análisis variados, resonancias, potenciales evocados, punción lumbar, etc) sumado a las revisiones cada 6 meses siempre y cuando no haya manifestaciones de la enfermedad.
Todo ésta vorágine a la que estás expuesto, la espera a los resultados, también provocan un remolino de sensaciones y sentimientos. Hasta que con tiempo, paciencia y perseverancia vas aprendiendo a convivir con la enfermedad, a adaptarte a los tiempos de tu cuerpo, a las limitaciones y a disfrutar de lo que es factible.
Recordemos que la EM afecta a la sensibilidad, la movilidad, rigidez, debilidad, provoca fatiga, y varios etc. Aunque psicológicamente hay momentos duros de procesar, y que se reviven con cada nueva recaida, brote (episodio), secuela o progresión de la enfermedad; la diferencia es que una vez superado el duelo, con cada episodio de la enfermedad el proceso es más inmediato y el volver a recolocar la nueva realidad se produce más rápido. Aunque de vez en cuando nos gustaría poder tomarnos unas vacaciones de tener esclerosis múltiple (EM).
Y evidentemente, la escala de valores cobra otro sentido y los recolocamos en un nuevo orden, asi como el dia a día y vivir a nuestra manera es el lema de cada uno de nosotros.

¿Dónde ha conseguido el mayor apoyo? Su familia y sus amigos, ¿han resultado un pilar fuerte?  

El apoyo principal fueron y son mis amigos, que a pesar que para ellos también es difícil y doloroso ver la evolución de la enfermedad en mi, pasaron y pasan por los necesarios reacomodamientos. Pero más allá de todo están ahí con un abrazo, una palabra de aliento, comprensión y cuando es necesario el silencio.

Me parece muy curioso el título de su libro, sobre todo que sea el número de su historial médico. ¿Cree que los pacientes somos un número para los médicos? ¿Qué no tenemos nombre?  

Para nada, no creo que seamos un número, tengamos en cuenta que para ellos tampoco es fácil. Somos personas con una historia médica en el que están reflejados los avatares de la enfermedad, diagnósticos y tratamientos. Pero todo según la relación médico-paciente que mantengamos, por eso recomiendo en cualquier especialidad que el feeling con el médico-neurólogo es fundamental porque si no sentiremos que somos un número. En mi caso con respecto a quienes me atienden (neurólogo, médico de cabecera, oftalmólogo, servicio de enfermería del área de neurología del hospital de Basurto) estoy sumamente agradecida por su calidez humana y profesionalidad.

Mati Moreno, autora del libro Cuentos con corazón para aprendices de filósofo nos habla de que “El conocimiento, como paso previo a la aceptación de quienes son diferentes, permite que superemos actitudes discriminatorias e intolerantes y contribuyamos al desarrollo de una sociedad más democrática y solidaria.” ¿Cree que la esclerosis múltiple es lo suficientemente conocida y la sociedad está realmente sensibilizada hacia ella?  

Creo que cada vez tiene más difusión la enfermedad pero muchos todavía no saben lo que significa, ni lo que implica por lo cual creo que en el mensaje hay algún error de planteamiento. Y más allá de eso, en la sociedad falta mucho por hacer a favor de la sociedad inclusiva tanto en barreras (arquitectónicas, sanitarias, culturales, de ocio, vivienda, laborales, etc) como en actitudes que pueden mejorar la autonomía personal de las personas con discapacidad. La sociedad inclusiva está muy lejos de ser una realidad.

En estos tiempos de negatividad, ¿qué mensaje positivo y de optimismo podría dar a las personas a las que se les diagnostica Esclerosis múltiple?

 No es por los tiempos de negatividad, pero la enfermedad no es para minimizarla porque afecta a personas de 20 a 40 años y es una de las principales causas de discapacidad. Pero si que cada caso es un mundo, que no todos los pacientes evidencian una progresión de la enfermedad igual a otro, y que es necesario transitar el proceso de duelo así como hablar sobre lo que nos pasa con los demás para que entiendan todo lo que implica vivir con esclerosis múltiple.
El aprender a vivir a nuestra manera y el hoy por hoy es importante, asi como el adaptarse a la nuestra situación, tarea que no es nada fácil pero se logra. Y como ya dije, el tiempo, la perseverancia, tenacidad y paciencia son ejes para llegar a la convivencia entre uno y la esclerosis múltiple. Además el mensaje positivo es que aunque no tiene cura por el momento, hay tratamientos e investigaciones científicas avanzadas y con buenos resultados en diversos tratamientos que están a nuestra disposición.

Desde aquí Paz, gracias de todo corazón, por todo lo que trasmites, tu fuerza, tu optimismo, tu lucha y tu ejemplo. E intentaremos ese estar ahí "con un abrazo, una palabra de aliento, comprensión y cuando es necesario el silencio." Gracias.