Esta novela en la que la parálisis cerebral es la protagonista se presentará el próximo día 30 de noviembre a las 13:00h en el salón de actos de la Gerencia de Servicios Sociales en Valladolid. "No creas lo que dicen tus ojos" está editada por la Federación ASPACE Castellano Leonesa y escrita por Javier Martín Betanzos.
La novela es un ejercicio de empatía hacia un joven con parálisis cerebral, Lucas Dancauce, un adolescente que lucha por encontrar su sitio en el mundo. Aborda temas como la exclusión educativa y social, la sexualidad o el desempeño laboral.
Valores como la aceptación de personas con discapacidad, el respeto a la diversidad, la inserción social, la independencia, el compromiso y la superación podemos encontrarlos en "No creas lo que dicen tus ojos".
Esta novela se puede adquirir en la Federación ASPACE Castellano Leonesa o en cualquier otra librería y los beneficios de su venta se destinarán a su reedición y difusión.
La realidad de las personas con diversidad funcional queda perfectamente reflejada en este texto recogido del blog Barriendo por los rincones de Carmen Bravo Arjona. Ella y su escoba quieren hablar de todos los lugares a los que también hay que llegar limpiando pero que a veces no se llega por diversas dificultades.
Este relato muestra un hecho que todos los que tenemos cerca una persona con diversidad funcional conocemos. Nos enseña el coraje, la fuerza, el optimismo y la superación de todas las personas que tienen alguna limitación. La autocompasión y la mirada compasiva de otras personas no ayuda, entre otras cosas porque cada uno debe mirar dentro de uno mismo y comprender las propias limitaciones y luego hablar de las de otras personas que sean más visibles. La felicidad no depende de la incapacidad de realizar unas cosas u otras sino de la actitud y la fuerza de cada persona.
Como a todos independientemente de que sufra parálisis cerebral y lleve 17 años abriéndose camino en el mundo, cuando a las mediodías sale el sol de enero, Elvira te mira de una forma tan especial que sabes que se muere por ir a la calle. Es entonces cuando mi escoba y yo cogemos nuestros trastos y nos vamos con ella, buscamos un banco al sol y nos aposentamos un buen rato hasta que “alguien” se acerca y me dice delante de Elvira:
-Pobrecita ¿es tu hija?
Y yo le contesto
- No, es mi amiga
- Ya, que pena.
- Que pena qué.
- Qué pena vivir así.
- Así como ¿sentada? Pues más descansada estará digo yo ¿verdad Elvira?
Y ante la mirada extrañada y sorprendida de quien se ha acercado, Elvira utiliza su plafón para decirnos que está muy a gusto sentada pero que tumbada todavía estaría más descansadita…(es una cachonda) y nos echamos unas risas junto al “alguien” que se nos ha acercado.
- ¿Nos escucha? Pregunta “el alguien” sorprendido.
Y entonces yo me pongo muy seria y contesto:
- Elvira tiene parálisis cerebral, sufre un trastorno permanente y no progresivo que afecta a su psicomotricidad, o sea a su aparato motor pero su cerebro está perfecto. Nos oye, nos entiende y se acuerda de todos nosotros cuando hablamos de ella y de su parálisis con ella delante sin tener en cuenta precisamente eso, que está delante…
- Vaya, lo siento. No quería ofender.
Y entonces “el alguien” se acerca mucho a Elvira, le sonríe y comienza a preguntarle en voz muy alta y de forma muy lenta:
- Elvira ¿Qué tal estás? ¿te duele mucho?
Y es entonces cuando mi escoba no puede más y empieza a barrer las losetas del parque (porque o barre o se lía a escobazos con el “alguien” pelma que nos ha tocado)
- Elvira oye perfectamente, no hace falta que le grites- le digo.
- Claro, claro. Perdonad.
Jeeesus pero por qué cada vez que salimos a la calle no podemos tener el rato tranquilito…
Yo agradezco que la gente se acerque a hablar con Elvira y a saludarle. De hecho Elvira es supersociable y extrovertida así que le encanta hacer amigos nuevos pero claro, siempre que dejen atrás las penas y los lamentos.
Cuentos para una sonrisa se presentó el pasado viernes 2 de noviembre en el café Detrás del Marco en Vigo. Este libro está formado por 18 cuentos, todos ellos ilustrados, de otros tantos autores que colaboran de forma absolutamente desinteresada en este proyecto.
La idea surgió hace unos meses cuando el escritor gallego Enrique Sánchez Sotelo conoció a Alex y sus necesidades. A partir de ahí se convirtió en el coordinador de este libro de cuentos cuyo fin es recaudar fondos para un buen tratamiento para Alex.
Ediciones Cardeñoso se ha encargado de manera gratuita de la edición de este libro, cediendo íntegramente todos los ingresos. El libro se puede adquirir al precio de 10 euros pidiéndolo en la siguiente dirección de correo electrónico: kiquesotelo@yahoo.es.
Alex tiene en la actualidad 5 años, nació con parálisis cerebral debido a un problema durante el parto. Desde ese momento toda la familia lucha a diario para conseguir una vida mejor. Médicos, operaciones, cariño y mucho amor hacia Alex.
En la página web La sonrisa de Alex se pueden encontrar noticias, vídeos, cartas de su madre, eventos… Además existe una página en Facebook donde podéis estar al tanto de todo lo que va sucediendo
Quiero compartir una carta que he recogido La sonrisa de Alex, con todos escrita por Vanessa, su madre, que me ha conmovido especialmente:
Hola me llamo ALEX, me falto oxigeno al nacer y por eso tengo PARALISIS CEREBRAL, mi lesión se llama LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR CON TETRAPAREXIA ESPASTICA.
Estuve casi 2 meses en la UCI luchando por vivir, los médicos le decían a mis papás que me olvidaba de respirar por eso estuve conectado a varias maquinas, recuerdo como mama me decía: !coge aire cariño y llora con todas tus fuerzas para que esos pulmones funcionen! !vamos pequeñín!.
Por fin llego el día en el que salí del hospital, yo estaba muy contento pero sabía que algo pasaba porque sentía como mis papas sufrían.
Ahora tengo casi 5 añazos y mi cuerpo no responde y aunque me entero de todo me da mucha rabia no poder jugar como los demás, pero ya he mejorado mucho ya que esto empezó mi mamá a contarlo hace un año.
Tengo los mejores papas del mundo porque siempre me hacen reír y me dan millones de besos al día, pero por las noches cuando mama cree que estoy dormido la escucho llorar y me pongo muy triste.
Siempre conmigo en brazos.
Siempre llevándome a los médicos, al principio les tenía mucho miedo pero ahora sé que tienen que ser mis amigos siempre.
En julio nos fuimos a Madrid, a operar mis brazos, piernas y pies para que estuviesen más derechos y así el día de mañana ojala pueda caminar mejor, ya doy mis primeros pasitos como podéis ver en el video y ya logro apoyar los pies, yo no tenía miedo pero mama ufffffff!!!!!!, son operaciones muy caras que se tienen que repetir según vaya creciendo.
Mi sueño es ser un niño como cualquier otro pero sé que me queda un camino muy duro de tratamientos y terapias que por desgracia no cubre la seguridad social, quiero tocar el corazón de las personas, siempre estoy sonriendo para aliviar un poco el sufrimiento de mis padres pero os necesito para seguir luchando.
Sé que nunca voy a ser el niño que siempre quise ser pero lo quiero intentar, tengo muchas fuerzas para empezar y entre todos se que lo vamos a conseguir.
Marius Serra presenta una novela sobre su hijo Lluis Serra, conocido como Llullu, afectado desde el nacimiento de una encefalopatía. Es una narración amena en la que cuenta secuencias, vivencias y momentos de los siete años en los que vivió su hijo. Pero en todo el libro no se encuentra una visión cercana al sentimentalismo porque su hijo tenga unas limitaciones diferentes al resto, sino que intenta trasmitir su experiencia de padre, describiendo el entorno, la sociedad y los problemas que esta tiene frente a las personas con discapacidad.
Nos cuenta diferentes anécdotas de distintos viajes que han realizado porque la diversidad funcional de Llullu no mermó las ganas de conocer distintas ciudades y culturas de esta familia. Marius en la introducción que realiza de su libro habla de no dejar de hacer nada de lo que podrían hacer si Llullu no tuviera su parálisis, "no siempre es posible, pero la mayoría de veces se trata sólo de hacerlo de otro modo"
En la parte final del libro podemos ver a Llullu corriendo gracias a un montaje, presentado como un folioscopio. Es la manera en que Marius ve a su hijo correr, algo de lo que era plenamente consciente de que nunca ocurriría:
Os dejo un interesante video en el que Màrius Serra conversa alrededor del proyecto "Quieto" y del concierto
benéfico que se realizó el 14 de junio de 2009 en el Auditorio Nacional
de Cataluña:
Cristina y Miguel Angel afrontaron la gran aventura de ser padres por primera vez hace ya más de once años. Estaban ilusionados, muy felices y a la vez nerviosos y preocupados porque el futuro de Laia estaba en peligro. Existía una posibilidad entre mil de que la niña siga con vida, pero a esa posibilidad se aferraron sus padres y la propia niña.
Laia se caracteriza por su ilusión, sus ganas de vivir, de aprender… su parálisis cerebral ha hecho que su proceso de aprendizaje sea más lento pero a fuerza del tesón de los padres y de la disposición de Laia toda la familia sigue hacia adelante con fuerza, optimismo y alegría.
Esta historia autobiográfica realizada en formato cómic ya que Cristina y Miguel son ambos ilustradores, habla de los tres primeros años de vida de Laia. Un cómic que muestra, siempre desde un punto de vista realista, positivo y esperanzador lo que significa la paternidad, la maternidad, la aceptación y normalización, la visión de la integración de una niña con parálisis cerebral…
La 1º edición del comic salió en mayo de 2009 y se agotó en poco más de 2 meses. La 3ª edición con un prólogo de Eduardo Punset y 14 páginas extras explicando como fue el proceso de la obra han salido a la venta en septiembre de 2011.Ha sido finalista del Premio Nacional de Cómic 2010 que otorga el Ministerio de Cultura.
Se ha editado también en francés por la Editorial Dargaud en marzo de 2010, y se distribuye en Francia, Bélgica, Suiza y Canadá. Y en Francia ha logrado un Accésit en el 1er Trophée «Les Bds qui font la différence».
Ahora la familia tiene un nuevo miembro, Selam, una niña de cuatro años procedente de Etiopía y han reflejado la historia del emocionante viaje en La máquina de Efrén. Otro relato autobiográfico del largo proceso de
adopción junto con la adaptación de la familia al completo.
Aquí podéis entrar en su página web donde podréis encontrar más información, y además haceros fan en Facebook.
Este cuento ha sido escrito por Kathrin, una niña de 10 años con parálisis cerebral que no puede andar ni hablar, pero que utiliza su mirada para comunicarse. Ayudada por su logopeda, Stefan Gemmel, logra contarnos cómo es su vida en familia, de cómo se ha realizado la adaptación a sus propias circunstancias, cómo realizan las tareas diarias (comer, beber, vestirse, etc) y los juegos. También salen con su madre y su hermano a un bosque cercano, donde se columpian, van al río, pasean… A través de un tablero de letras cuenta como es su vida y que le gusta y no le gusta hacer.
Lo que realmente entristece a Kathrin es no tener amigos. Ella misma lo expresa. No puede andar, no puede hablar… pero lo peor es no tener amigos por ello su empeño es aprender a comunicarse de alguna manera para poder tener amigos. El desconocimiento de la discapacidad, el miedo a no saber tratar a una persona distinta a nosotros, la falta de habilidades en el trato hacen que la sociedad se retraiga ante personas con discapacidad. Pero ellos tienen mucho que comunicar, de una manera o de otra. Kathrin mediante su mirada y un tablero.
Esta historia es un recurso para concienciar a los niños, desde edades tempranas, sobre la igualdad y la integración, que cualquier niño con discapacidad o no, tiene deseos y sueños que compartir y por los que tener una ilusión.
En agosto de 1998 este cuento fue presentado en la Conferencia Internacional bianual de ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) que tuvo lugar en Dublín. El Ceapat, Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas, lo tradujo al castellano y lo publicó con motivo de las I Jornadas sobre comunicación Aumentativa y Alternativa, organizadas por la Sociedad Española de Comunicación Aumentativa que se celebraron en septiembre en Vitoria en el año 1999.
Hoy se ha puesto en contacto conmigo Estrella Gil García, documentalista y escritora, a quien tengo que agradecerle su colaboración por mandarme su libro. Esta colega de profesión y de afición me ha sorprendido por su capacidad de superación y ha despertado en mi una gran admiración.
Ella ha escrito el libro Maternidad adaptada donde nos muestra los anhelos, temores y esperanzas que siente cualquier madre ante la llegada de un hijo, unido al hándicap de su discapacidad – parálisis cerebral – con la que convive desde su nacimiento. Su propio embarazo fue un periodo de profunda reflexión ya que su parálisis se produjo como consecuencia de un mal parto. Cómo cuidar a su hijo adecuadamente por sí misma y luchar contra las barreras mentales de las personas cercanas a ella por no entender el deseo de ser madre dada su discapacidad la tuvieron ocupada y lo que lograron fue una mayor fuerza interior para salir adelante.
La editorial Club universitario se ha encargado de la publicación de este libro y podemos encontrar más información en el blog de la autora:
A las personas con discapacidad que deciden ser madres son etiquetadas de irresponsables por tener hijos, se las considera personas que por sus limitaciones no deben tener el derecho que tiene cualquier mujer de ser madre. Poco a poco se van viendo más mujeres con discapacidad que deciden ser madres y van apareciendo libros sobre la maternidad y las mujeres con discapacidad.
Para pensar un poco en el tema os dejo tres enlaces más:
El Reino de los Mil Escalones, pretende acercar la realidad de la parálisis cerebral a los niños con un lenguaje sencillo y divertido. De la mano de Manuel Ferrero e ilustrado por Laura Bécares nos adentramos en la aventura de Agustina y sus amigos, personas afectadas por Parálisis Cerebral, pero tan capaces y soñadoras como las que más.
Esta obra está editada por la Federación ASPACE Castellano Leonesa (Federación Castellano Leonesa de Asociaciones de Atención a Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines) se puede comprar en la misma página web.
Leer es una de las grandes herramientas para poder educar en valores, enseñar a pensar y resolver conflictos, desarrollar la creatividad, el amor por abrir las páginas y ver qué nueva historia nos podemos encontrar…
Este libro también da soluciones pedagógicas para explicar la Parálisis Cerebral y la discapacidad en los colegios. Pretende ser un cuento que acerque a los más pequeños la discapacidad y en especial la parálisis cerebral, haciendo héroe al discapacitado, renovando los esquemas de los cuentos clásicos y proponiendo la lectura y talleres didácticos en colegios, haciendo cuentacuentos…
