Hace unos días hice la reseña de un libro que se titulaba
142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona. Me impactó tanto la fuerza de la autora
María Paz Giambastiani que le pregunté si podía hacerle una entrevista, siempre dejando claro que mi faceta como periodista dista mucho de ser la más adecuada. Aun así ella accedió porque según sus palabras esta entrevista estaba hecha desde el cariño. Y es cierto. El cariño que siento hacia una persona luchadora, con fuerza, que transmite optimismo y vida por todos los poros de su piel, la admiración que siento por su día a día. Quizás sea una entrada un poco más larga de lo habitual pero leed lo que nos cuenta porque nos dará una inyección positiva al instante.
Supongo que mi primera pregunta la ha escuchado un montón de veces, ¿qué fue lo primero que se le pasó por la cabeza cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple? ¿En quién pensó?
En cuanto resonó el diagnóstico me preocupé por mi calidad de vida, cómo iba a ser mi futuro, qué iba a ser de mi. Tenía muchos planes, objetivos y metas y eso no me podía estar pasando y menos una enfermedad degenerativa que minaba mis proyectos de vida.
Pensé en mí, recién separada, viviendo desde hacía 7 años en Bilbao –soy argentina de Buenos Aires- y luego en cómo decirlo tanto a mis amigos como a mi familia. Fue un shock.
¿Cómo se encaja psicológicamente un diagnóstico así? Supongo que el cambio de valores y la perspectiva de las cosas en la vida han dado un giro radical. Si es así, ¿cómo ha sido esta variación de prioridades?
Es muy complicado ya que estamos hablando de una enfermedad neurológica, desmielinizante, crónica y discapacitante. Tiene todos los componentes, además de la incertidumbre que genera por no saber cuál será la evolución lo que hace que el miedo sea la sensación más apremiante. Ningún neurólogo puede predecir cómo será la evolución ni en tiempo ni en forma. Y cómo me dijo una vez una amiga “aunque no sepas de qué se trata el nombre suena mal”.
Poco a poco vas atravesando un duelo de estar sana a enferma. A lo largo de este proceso pasás primero por el impacto hacia todos los porqué del mundo para los que nadie tiene respuesta. El enojo toma protagonismo, del que ni uno mismo queda exento mientras vas viviendo todo lo que implica tener esclerosis múltiple (análisis variados, resonancias, potenciales evocados, punción lumbar, etc) sumado a las revisiones cada 6 meses siempre y cuando no haya manifestaciones de la enfermedad.
Todo ésta vorágine a la que estás expuesto, la espera a los resultados, también provocan un remolino de sensaciones y sentimientos.
Hasta que con tiempo, paciencia y perseverancia vas aprendiendo a convivir con la enfermedad, a adaptarte a los tiempos de tu cuerpo, a las limitaciones y a disfrutar de lo que es factible.
Recordemos que la EM afecta a la sensibilidad, la movilidad, rigidez, debilidad, provoca fatiga, y varios etc.
Aunque psicológicamente hay momentos duros de procesar, y que se reviven con cada nueva recaida, brote (episodio), secuela o progresión de la enfermedad; la diferencia es que una vez superado el duelo, con cada episodio de la enfermedad el proceso es más inmediato y el volver a recolocar la nueva realidad se produce más rápido. Aunque de vez en cuando nos gustaría poder tomarnos unas vacaciones de tener esclerosis múltiple (EM).
Y evidentemente, la escala de valores cobra otro sentido y los recolocamos en un nuevo orden, asi como el dia a día y vivir a nuestra manera es el lema de cada uno de nosotros.
¿Dónde ha conseguido el mayor apoyo? Su familia y sus amigos, ¿han resultado un pilar fuerte?
El apoyo principal fueron y son mis amigos, que a pesar que para ellos también es difícil y doloroso ver la evolución de la enfermedad en mi, pasaron y pasan por los necesarios reacomodamientos. Pero más allá de todo están ahí con un abrazo, una palabra de aliento, comprensión y cuando es necesario el silencio.
Me parece muy curioso el título de su libro, sobre todo que sea el número de su historial médico. ¿Cree que los pacientes somos un número para los médicos? ¿Qué no tenemos nombre?
Para nada, no creo que seamos un número, tengamos en cuenta que para ellos tampoco es fácil. Somos personas con una historia médica en el que están reflejados los avatares de la enfermedad, diagnósticos y tratamientos. Pero todo según la relación médico-paciente que mantengamos, por eso recomiendo en cualquier especialidad que el feeling con el médico-neurólogo es fundamental porque si no sentiremos que somos un número.
En mi caso con respecto a quienes me atienden (neurólogo, médico de cabecera, oftalmólogo, servicio de enfermería del área de neurología del hospital de Basurto) estoy sumamente agradecida por su calidez humana y profesionalidad.
Mati Moreno, autora del libro Cuentos con corazón para aprendices de filósofo nos habla de que “El conocimiento, como paso previo a la aceptación de quienes son diferentes, permite que superemos actitudes discriminatorias e intolerantes y contribuyamos al desarrollo de una sociedad más democrática y solidaria.” ¿Cree que la esclerosis múltiple es lo suficientemente conocida y la sociedad está realmente sensibilizada hacia ella?
Creo que cada vez tiene más difusión la enfermedad pero muchos todavía no saben lo que significa, ni lo que implica por lo cual creo que en el mensaje hay algún error de planteamiento. Y más allá de eso, en la sociedad falta mucho por hacer a favor de la sociedad inclusiva tanto en barreras (arquitectónicas, sanitarias, culturales, de ocio, vivienda, laborales, etc) como en actitudes que pueden mejorar la autonomía personal de las personas con discapacidad. La sociedad inclusiva está muy lejos de ser una realidad.
En estos tiempos de negatividad, ¿qué mensaje positivo y de optimismo podría dar a las personas a las que se les diagnostica Esclerosis múltiple?
No es por los tiempos de negatividad, pero la enfermedad no es para minimizarla porque afecta a personas de 20 a 40 años y es una de las principales causas de discapacidad. Pero si que cada caso es un mundo, que no todos los pacientes evidencian una progresión de la enfermedad igual a otro, y que es necesario transitar el proceso de duelo así como hablar sobre lo que nos pasa con los demás para que entiendan todo lo que implica vivir con esclerosis múltiple.
El aprender a vivir a nuestra manera y el hoy por hoy es importante, asi como el adaptarse a la nuestra situación, tarea que no es nada fácil pero se logra. Y como ya dije, el tiempo, la perseverancia, tenacidad y paciencia son ejes para llegar a la convivencia entre uno y la esclerosis múltiple.
Además el mensaje positivo es que aunque no tiene cura por el momento, hay tratamientos e investigaciones científicas avanzadas y con buenos resultados en diversos tratamientos que están a nuestra disposición.
Desde aquí Paz, gracias de todo corazón, por todo lo que trasmites, tu fuerza, tu optimismo, tu lucha y tu ejemplo. E intentaremos ese estar ahí "con un abrazo, una palabra de aliento, comprensión y cuando es necesario el silencio." Gracias.
