La mecánica del corazón

La mecánica del corazón es una preciosa historia sobre lo que denomino discapacidad del amor reflejada en las vivencias de Jack, un muchacho que desde pequeño ha tenido que llevar un reloj por corazón al que debe dar cuerda para que siga latiendo.

Jack tiene que cumplir tres reglas: no puede tocar las agujas, tiene que dominar su cólera y no puede enamorarse nunca… Pero dedicará su vida a buscar a su amor verdadero y ello conlleva lidiar con todos los sentimientos de inseguridad, rabia, indiferencia, tristeza, felicidad, amor...

“Si tienes miedo de hacerte daño, aumenta las probabilidades de que eso suceda. ... Si te pasas la vida procurando no romperte nada, te aburrirás terriblemente”

Jack sufre la incomprensión de adultos y de niños, la vergüenza por tener un reloj por corazón, la intolerancia de una sociedad ante situaciones diferentes. Esta discapacidad le aísla y le mina la autoestima. Sólo el amor le dará la fuerza necesaria y aunque tenga momentos de flaqueza y de dolor, las personas que le rodean y le quieren siempre le aportan una visión optimista y de fortaleza

“Lo que te hace diferente será tu arma de seducción. Esta “diferencia” participa de su encanto”

Jack dice “soy una especie de discapacitado del gran amor” pero el amor tan grande que siente no le supone un obstáculo, “se supone que mi corazón postizo no es capaz de aguantar el terremoto emocional que siento cuando la veo, pero, qué le voy a hacer, late por usted”. Personalmente la discapacidad en el amor que él dice que tiene parece hipotética puesto que la poca pasividad y lo que demuestra más bien nos hacen cuestionar por la discapacidad que existe para amar en las personas que leen el libro.

Más bien creo que la incapacidad para mostrar sentimientos es algo que sorprende a Jack para quien el amor es algo más sencillo y quien se da cuenta de que hay otras personas que necesitan mucho más una ayuda en su corazón

“Tengo la impresión de que sus corazones merecerían, aún más que el mío, los cuidados de un buen relojero”.

A priori parece una historia muy manida en la literatura, un chico que se enamora y va detrás de su enamorada, pero Mathias Malzieu, el autor, ha sabido darle un toque diferente combinándola realidad de la historia con el surrealismo de los personajes y de algunas situaciones. Es una historia que engancha gracias al lenguaje utilizado y al vocabulario empleado.

“Muéstrale tu verdadero corazón, acuérdate de lo que te he dicho, es el único truco de magia posible. Si ella ve tu verdadero corazón, tu reloj no la va a asustar”

Mathias Malzieu es el cantante del grupo francés les Dyonisos cuyo disco La mécanique du Coeur es una auténtica banda sonora de la historia, sus canciones, en inglés y en francés, hacen referencia al libro y a partes de su trama. 

Gracias Elena por recomendarme el libro!

Las personas con capacidades diferentes a través de la lectura

Discalibros ha colaborado con Libro Abierto, una publicación de información y apoyo a las bibliotecas escolares de Andalucía con el artículo Las personas con capacidades diferentes a través de la lectura.

En este artículo se destaca la importancia del fomento de la lectura así como de sus beneficios. Gracias a la lectura de novelas y cuentos en los que aparece la discapacidad ya sea en algún personaje protagonista o no, se comprenden situaciones que en otras circunstancias pueden resultar lejanas. La discapacidad, poco a poco, va siendo más visible en nuestra sociedad y se incluye en la literatura de manera natural. 

No existen unos criterios fijados para seleccionar libros donde la discapacidad tenga algún papel. La lectura de los mismos y lo principal, bajo un criterio personal, es comprobar que se hable de la diversidad funcional desde un punto de vista real, sin que exista uno de los dos extremos en los que puede caer el libro: sin ensalzar a la persona con discapacidad pero tampoco menospreciarla. Las personas con discapacidad son personas con características distintas que lo que necesitan son apoyos distintos a los que puede necesitar una persona que no tenga discapacidad, pero igualmente personas con sentimientos, gustos, valores, aficiones, cualidades y defectos. 

 

El denominador común de todos los protagonistas de estas lecturas es el tono positivo, optimista y alegre huyendo de melodramas y compadecimientos. Muestran personas con un gran afán de superación y de constancia junto con familiares y amigos que aprenden que el respeto, la paciencia y el cariño se encuentran en la base del trato con personas con discapacidad. 

Completa el artículo una selección de lecturas que será de utilidad tanto para las bibliotecas escolares, como para los padres.

 

Las personas con capacidades diferentes a través de la lectura

La soledad de los números primos

La soledad de los números primos es la primera novela de Paolo Giordano es un joven licenciado en Física teórica que sorprendió con esta novela y con la que ha ha conseguido los premios Strega y Campiello Opera Prima, los dos más prestigiosos de su país.

Narra la historia de dos personas, Mattia y Alice cuyo denominador común es la soledad. Alice sufre un grave accidente esquiando que provocan que una de sus piernas no vuelva a ser la de antes y vive cerrada en su mundo. Mattia que siente vergüenza a causa de la discapacidad intelectual de su hermana.

Los dos protagonistas son dos personas que se encuentran en el instituto y están destinados a querer estar juntos pero siempre hay algún problema y no pueden llegar a tocarse de verdad. Como los números primos que entre ellos siempre hay un número par que les impide estar juntos. Ambos se sienten atraídos, son conscientes de la conexión existentes y que el estar juntos les lleva a eliminar imperfecciones y a sentirse aceptados pero una y otra vez chocan en muros alejándose de nuevo para volver poco después a unirse.

Es una novela principalmente que habla de la soledad, que nos sumerge en mundos de autodestrucción y de no aceptar, de no conseguir centrarse en lo que les une, en la relación de amor y de desilusión y frustración. No es una novela de amor, sino de aquellas que cuando cierras el libro continúas dando vueltas en la cabeza. Atrapa por la dureza, por la complejidad de las personalidades de los protagonistas, porque todos en algún momento hemos sentido esa soledad.

En 2010 Saverio Costanzo dirigió una película homónima cuyo guión fue preparado entre este director y el propio autor de la novela que tuvo tres nominaciones a los Premios David di Donatello

Entrevista a Giordano en la revista cultural clarin.com el de 10 de junio de 2013

Gracias a @_DaniCastillo_, @m_pazcorrea , @jlburguera y @emilio_delrio por la recomendación

Recopilación de libros para adultos sobre distintas discapacidades

Los Reyes Magos todavía recogen cartas y en ellas quizás sería bueno incluir alguna novela que nos haga comprender los sentimientos de un niño que tiene la cara deforme o la realidad para un niño con síndrome de Asperger o simplemente sumergirnos en una historia de amor entre una persona con discapacidad auditiva y otra que no la tiene. Quizás lo que estamos es bajo de ánimos y queremos unas frases de aliento que nos ayuden a seguir adelante o nos apetezca subir en una moto y hacer un viaje... En cualquier caso podemos encontrar una buena lectura entre estos libros que propongo y que espero sean de vuestro agrado:

• Nunca es demasiado tarde princesa
  Este libro de Irene Villa nos habla del valor de la familia, la amistad, la generosidad, es un himno para todas aquellas personas que creen que su vida ante una dificultad se encuentra finalizada. Nunca es tarde para empezar de nuevo, requiere esfuerzo, compromiso, perseverancia… en la vida lo difícil se consigue, lo imposible se intenta.
• Si te abrazo no tengas miedo
  
  Una historia basada en hechos reales sobre un viaje que realizan un padre y su hijo, un joven con autismo, por América en una moto. Un precioso libro que nos detalla un viaje físico por parte del continente americano, pero también un viaje hacia nuestro interior, a lo que realmente importa en la vida, hacia el amor incondicional de un padre hacia su hijo. Una muestra de coraje, valentía y sobre todo de optimismo
• La lección de August
  
  August es un niño que tiene su rostro deformado y eso le hace ser distinto por mucho que el quiera ser un niño más. Llega el momento de tener que ir al colegio y los lógicos miedos se apoderan de él. Este libro nos enseñará madurez que adquirida día a día, afianzará nuestra auuto estima y nos mostrará la lección de aceptarnos cada uno como somos.
• Marcelo en el mundo real
  
  Marcelo es un niño con una gran capacidad musical pero con problemas de interacción social. Tiene síndrome de Asperger. Con 17 años su padre lo lleva a trabajar a su bufete de abogados donde va a descubrir sentimientos como la envidia y la competitividad que chocan con la concepción de su mundo, aprenderá qué es amor, la ira o a sufrir ante las injusticias.
• Los sentidos del alma
  
  Los sentidos del alma es un libro que aúna pintura, poesía y música gracias a la colaboración de artistas con y sin discapacidad
• Un refugio para Clara
  
  Esta novela ante todo es una historia de amor entre dos personas cada una con sus peculiaridades bajo las que subyacen temas como el maltrato psicológico, el dolor, la superación y las segundas oportunidades.

Recopilación de cuentos infantiles sobre distintas discapacidades

Se acercan los Reyes Magos y la opción de regalar un cuento a los más pequeños para que puedan saborear el placer de acercarse a un libro y empatizar con los personajes del cuento es magnífica.

La lectura ayuda a los niños a desarrollar la creatividad, la imaginación y la inteligencia, a concentrarse, a mejorar sus habilidades lingüísticas, a empatizar con lo que les rodea, a conocer y a aprender... El hábito por la lectura debe inculcarse desde que son bebés, no es necesario que sepan leer para que empiecen a tener contacto con los libros. El escuchar historias y cuentos es una manera de iniciarse en la lectura. Mediante la lectura conjunta de padres e hijos se establece un vínculo especial familiar.

En discalibros ofrecemos una recopilación de libros que os ayude a elegir la mejor lectura para un niño. Estos cuentos van a facilitar la explicación de situaciones cercanas que ellos mismos viven en su casa, en el colegio o con sus amistades.

Uno de los libros más visitados este año ha sido Ni más ni menos que nos ofrece una visión de la discapacidad en general. Además recogemos el síndrome de Down, la epilepsia, el parkinson, la enfermedad mental, , el autismo, el alzheimer, las neurofibromatosis... Espero que os guste

• Ni más ni menos 
El tema de la discapacidad es tratado mediante la experiencia de Guillermo, un niño de 8 años al que le gusta ir al colegio. En el conoce a niños y niñas muy distintas con los que puede jugar y charlar y sobre todo puede aprender de cada uno algo diferente según las capacidades.
• Nely, el guardián del corazón
Miranda y Ney son los protagonistas de este cuento en la que Miranda narra la vida de su hermano autista, Ney. El autismo se aborda de una manera sincera y directa pero con mucho tacto, tratando de explicar qué es el autismo y sus diferentes aspecto
• La pócima de las ausencias
Ochos niños son los protagonistas de este cuento, quienes junto a personajes como el “Doctor Neuro” o el “Mago Electron” tratan de mostrar los aspectos que pueden influir en su día a día y como con un tratamiento adecuado los niños con epilepsia pueden llevar una vida con normalidad.
• Me parezco mucho a mi papá
Este es un cuento pretende proporcionar herramientas para normalizar la enfermedad de Parkinson en el ámbito familiar. Narra la situación de un enfermo joven entre 35 y 45 años cuyo hijo va  relatando la enfermedad de su padre desde su punto de vista.
• Los zapatos de Marta
Marta es una niña con espina bífida, que tiene dificultades para caminar por lo que se ve obligada a utilizar unos zapatos especiales y bastones. Junto con su hermano Lucas y su amigo Nico, nos descubrirán las características de esta discapacidad y fomentan valores como la amistad y el respeto.
• El misterio de Julia
Julia es la protagonista de este cuento que nos narra el día a día de una niña que de repente empieza a perder audición. La autora, Ángela Sánchez, vive esta realidad muy de cerca ya que tiene dos hijas con hipoacusia.
• El sueño de la tortuga azul
Este cuento relata los momentos anteriores al nacimiento de Ana, una niña con síndrome de Down. En la barriga de su mamá va teniendo unos sueños y va aprendiendo que son los olores, los colores, los sabores… Tiene muchas ganas de nacer y una gran impaciencia por ver qué va a rodear su vida.
• ¿Sabes quién soy? Pablo, un niño celíaco
Cuento necesario por el aumento de niños con esta enfermedad y divulgativo sobre ella. El objetivo es contribuir a resolver dudas a los niños celiacos y a sus familias y a comprender las dudas básicas de la enfermedad.
• Los cuentos de Mingobe
Libro compuesto por seis relatos y un cómic con el objetivo de la difusión de la fibromialgia.
• La madre de Mark está deprimida
Este pequeño cuento intenta sensibilizar a los niños sobre la depresión. El protagonista, Mark, se siente solo, no entiende por qué su madre ha cambiado su actitud, por qué llora sin parar, por qué está metida en la cama…. Piensa que su madre no le quiere y eso es un terrible sufrimiento. Su padre logra explicarle cuál es la enfermedad de su madre y que es más habitual de lo que podemos pensar.
• Los despistes del abuelo Pedro
Óscar es un niño de 7 años cuyo abuelo, Pedro, está aquejado de la enfermedad de Alzheimer por lo que los padres de Óscar deciden llevarle a casa para poder cuidarle mejor. Consciente de los despistes de su abuelo decide ayudarle de la mejor manera que él ve posible: pegar carteles con chinchetas por todas las paredes.
• Titán y sus aventuras con la neurofibromatosis
Titán y su hermana Valerosa se adentran en un mundo fantástico de superhéroes estelares y para poder llegar al Planeta Estravagancia, donde habita la diversidad de una forma natural, tienen que superar las distintas pruebas que les propone el Comité de Sabios Científicos. Sonia Lozano, autora del cuento, es madre de un niño afectado con una enfermedad rara, pretende con este cuento ayudar a explicar y a entender que es una enfermedad rara.

 

Cuentos por la integración

La Fundación ONCE ha presentado "Cuentos por la integración", una colección de cuentos infantiles digitales accesibles que tienen el objetivo de mostrar las vivencias de niños y niñas con discapacidad a través de sus aventuras.

Los personajes protagonistas son niños con discapacidad que buscan sensibilizar a los niños que se acerquen a la lectura de estos cuentos. 

Consúltalos en:

http://bibliotecainfantil.e-presentaciones.net

El objetivo de esta iniciativa es la digitalización de estos cuentos, que ya existen en papel, para que puedan llegar a todos los interesados, personas con y sin discapacidad, a través de las nuevas tecnologías. Cada cuento dispone de un pequeño resumen al inicio donde se explica a los más pequeños en qué consisten las distintas discapacidades que aparecen en las lecturas.

Más información:

• Noticia en Fundación ONCE
• Noticia en Servimedia

Nunca es demasiado tarde, princesa

Irene fue una de las personas que participó muy amablemente en las encuestas que realicé a madres con discapacidad. Quería conocer la maternidad desde otro punto de vista, familiarizarme con los miedos de una persona que tiene una diversidad funcional y se ha atrevido con el difícil reto de ser mamá. Todas estas madres que reconocen que los hijos son lo mejor que les ha pasado en la vida y que demuestran día tras día que sus capacidades para la maternidad son exactamente la mismas que las de cualquier otra mujer. Ellas si son madres corajes.

En esas charlas por correo electrónico conocí a una mujer luchadora, comprometida, con una infinita capacidad de perdón y siempre con una sonrisa. Hoy quiero reseñar aquí su libro Nunca es demasiado tarde, princesa que ella misma califica como de autoayuda. En él se relata la historia de siete personas cuyas vidas sufren un duro revés (discapacidad, maltrato, cáncer, drogas…) y hace que su manera de vivir dé un giro, se planteen cosas que nunca antes habían estado en su cabeza y pese a todas las dificultades, lograr ser felices.

No es su primer libro, pero todos tienen un denominador común, transmite la ilusión por la vida, el optimismo y la fuerza de los que ella misma es abanderada. En Nunca es demasiado tarde, princesa nos habla del valor de la familia, la amistad, la generosidad, es un himno para todas aquellas personas que creen que su vida ante una dificultad se encuentra finalizada. Nunca es tarde para empezar de nuevo, requiere esfuerzo, compromiso, perseverancia… pero en la vida lo difícil se consigue, lo imposible se intenta.

Más información:
Presentación del libro el día 25 noviembre de 2013 en La Terraza de Gran Vía de Madridiario:

Larazon.es 14 de noviembre de 2013
Encuentros digitales de El Mundo 22 noviembre de 2013
Página web de Irene Villa

La lección de August

August Pullman es un niño que sale muy poco de casa y cuando la hace camina siempre mirando al suelo, ocultando su cara. Tiene su rostro deformado y eso le hace ser distinto por mucho que el quiera ser un niño más. Su familia y su perra hacen su vida amigable y se refugia en ello. 

Pero llega el momento de enfrentarse a la realidad ya que tiene que empezar el colegio. Auggie tiene miedo de salir de esa burbuja de protección y seguridad que le aporta su entorno y de rodearse que murmura, se da codazos y mira de una manera furtiva cuando el pasa. ¿Qué ocurrirá en el colegio donde tendrá que convivir con otros niños? La crueldad de los niños a esos años puede marcar para el resto de la vida, y más si una persona tiene el rostro deforme por lo que el miedo se incrementa porque se convertirá en la persona de la que reírse, con la que nadie querrá jugar y a la que harán el vacío. 

La madurez que se adquiere día a día, el afianzar la creencia en uno mismo, el aceptarse como es… R. J. Palacios, la autora ha sabido mostrar que la sociedad admite con dificultades a las personas que son diferentes, que toda esa inocencia y permisividad que aparentamos es hipócrita puesto que no nuestro mundo está lleno de esas murmuraciones, de injusticias y de mezquindades. 

Aprenderemos con August la importancia de conocer realmente a las personas si importar su apariencia externa. Gracias a su personalidad hermosa, transparente, valiente y admirable logrará pasos importantes.

"Todos deberíamos recibir una ovación al menos una vez en nuestra vida, 

porque todos vencemos al mundo" 


 

Más información:

• Entrevista a la autora, R. J. Palacios
• Crítica en el blog Pasen y lean
• Crítica en Libros y Literatura

¿Adónde vamos, papá?

¿Adónde vamos, papá? es un libro escrito como una carta de amor que un padre le dedica a sus dos hijos con discapacidad. Basado en una historia real, el autor Jean-Louis Fournier es un afamado escritor francés además de humorista, guionista, realizador de televisión. 

Jean-Louis tiene una postura realista ante la situación familiar y con frases sencillas y claras relata cómo es su día a día con mucho humor, sátira e ironía. Cuando nacieron sus hijos no entendía ni qué era la discapacidad, le costó asumirlo, pero poco a poco fue aceptando la situación.

"Cuando erais pequeños, alguna vez, en Navidad, tuve la tentación
de regalaros un libro..... Nunca llegué a hacerlo; no valía la pena, no sabíais leer.
Jamás sabréis leer. Vuestros regalos de Navidad serán siempre cubos o cochecitos..." 

Como dicen estas líneas al principio del libro, Jean-Louis escribe este libro destinado a sus hijos a sabiendas de que nunca entenderán el contenido destaca por el sentido del humor muy ácido y muestra realidad, tristeza, amor, ternura y optimismo. Comparte sus vivencias e incluso se toma con humor la diversidad funcional de sus hijos al decir que él no se tiene que preocupar de los trabajos o los estudios de sus hijos ya que nunca tendrán uno. La ironía utilizada en ocasiones puede percibirse como cruel que podemos entenderla como mecanismo de defensa o como una forma de desdramatizar la situación que le toca vivir, aunque el mismo autor habla de que así es su forma de ser y de afrontar la vida. 

A pesar de todo este sarcasmo y este especial sentido del humor se puede apreciar el amor que siente por sus hijos y la tristeza que le produce el ver que sus hijos no podrán disfrutar de la vida de la misma manera que él disfruta y su afán de protección. 

En 2008 este libro recibió el premio Femina, un premio literario francés, creado en 1904 por 22 colaboradoras de La Vie heureuse y la revista Femina cuyo jurado está compuesto exclusivamente por mujeres.

“Me burlo de mis niños como Cyrano se reía de su propia nariz”
Entrevista aparecida en La vanguardia el 8 de febrero de 2009. Xavi Ayén  

Discalibros con Televisión Castilla y León: Atrévete a saber

Durante este verano, Discalibros ha estado más visible que nunca gracias a la participación en la sección Atrévete a saber en el programa Valladolid es así de Televisión Castilla y León. Los lunes hemos hablado de diversidad funcional a través de la recomendación de una buena lectura. Cada día hemos tratado una discapacidad de la mano de un invitado que nos hacía llegar las dificultades, los apoyos y los logros que se van consiguiendo. 

En todos los programas hemos querido destacar el optimismo, la positividad y la alegría. 

Una experiencia maravillosa llevada a cabo de la mano de la gran periodista Beatriz Sanz Olandía. He encontrado en ella a una mujer comprometida y sensibilizada con la diversidad funcional, con la ilusión de mostrar una sociedad real que todos aceptemos con respeto. Una persona alegre, con una gran sonrisa y habilidad de palabra. Una profesional capaz de adquirir nuevos retos y con la inquietud necesaria para seguir progresando.

Con Beatriz compartimos el interés de la sensibilización de la sociedad con respecto y tolerancia hacia la discapacidad. Nos gustaría que la inclusión de las personas con diversidad funcional fuera plena y que estableciésemos conductas normalizadas y naturales. 

Creemos que mediante la empatía con los personajes que aparecen en la literatura podremos llegar a comprender los sentimientos de las personas con discapacidad y de quienes los rodean y así ser más conscientes de su situación en la sociedad. 

Aquí os dejo el enlace al último programa, resumen de todos los que hemos protagonizado. Muchas gracias a todo el equipo de Valladolid es así. 

Ni más ni menos

Ni más ni menos: la discapacidad explicada a los niños y las niñas es un cuento perteneciente a la colección Cuadernos de Educación en Valores nacida de la colaboración entre los antiguos Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales y de Educación y Ciencia, a través del Instituto de la Mujer y del Centro de Investigación y Documentación Educativa (CIDE). 

Esta colección trata temas como la inmigración, los derechos de los niños… y el número 4 está dedicado a la discapacidad. Todos los temas están tratados de una manera positiva, introduciendo claves pedagógicas para poder trabajar la educación en valores en las etapas infantil y primaria. 

En Ni más ni menos, el tema de la discapacidad es tratado mediante la experiencia de Guillermo, un niño de 8 años al que le gusta ir al colegio. En el conoce a niños y niñas muy distintas con los que puede jugar y charlar y sobre todo puede aprender de cada uno algo diferente según las capacidades. 

A través de Guillermo y de mano de los distintos amigos que tiene aprendemos de una manera sencilla qué es una discapacidad, qué cosas pueden hacer los niños que tienen una capacidad diferente o cómo es la atención que reciben. 

Todo lo que se explica tiene un reflejo positivo huyendo de melodramas, con amiguismo y cercanía, dando un tinte de naturalidad. 

Como bien nos dice todos los niños necesitan atención para poder crecer. El entorno no siempre es el mismo y cada niño no es igual por lo que cada niño necesita una atención diferente. 

“Si lo piensas bien, hay mil cosas que puedes hacer:
jugar, reír, aprender, soñar con los ojos abiertos,
inventar historias, abrazar suavito, contar chistes,
coleccionar estrellas, crecer cada día un poco…
y sólo algunas cosas que no puedes hacer o haces de forma diferente.
Pero ¿quién puede hacerlo todo?” 

 

Maternidad y discapacidad (VII)

La toledana Lola es parapléjica desde hace 27 años debido a un accidente. Es una persona positiva y alegre que busca la felicidad por encima de todo, que siempre ha sabido poner una sonrisa en todas las dificultades que la vida ha ido poniéndole por delante. Por todos estos problemas Lola se ha dedicado en cuerpo y alma a sus hijos y los tres forman una familia muy unida. 

En la actualidad se dedica a leer, afición muy compartida con su hijo, a aprender y sobre todo a escribir que ha sido una especie de terapia a lo largo de su vida y es una ilusión que aún perdura. Es una persona muy social con muchos amigos, cuyo lema "la positividad ante todo" ha contagiado a los que la rodean. Se siente afortunada de hacer lo que quiere y lo que le apetece, ahora que sus hijos van teniendo menos necesidades, su prioridad es dar cariño y apoyo a sus hijos, padres, familia y amigos. 

Antes de que empecéis a leer la entrevista comparto una de las frases que la identifica:

"Nunca tengo la suerte que quiero pero termino teniendo la suerte que necesito" 

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre? ¿Cuándo te lo empezaste a plantear? 

Siempre quise ser madre y fue mi prioridad al casarme. Aunque mi historia de amor terminó fue muy profunda. Nos quisimos hasta despertar admiración durante 16 años. Mi hijo mayor, hoy con 22 años, nació al año de casarnos. Como puedes deducir nos lo planteamos desde el principio. 

2. Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿qué pensaron? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?

Mis padres cuando les dijimos que iban a ser abuelos les cayó como un jarro de agua fría. No porque no quisieran, era un reto que desconocían y les surgieron muchos miedos. Nosotros lo teníamos claro y no tuvimos problemas; nuestra fe y ánimos eran infinitos. Trabajé hasta el séptimo mes, con alguna que otra dificultad física, vómitos, infecciones de orina, malestar, etc pero el parto fue magnífico. Cuando ya tienes a tu hijo en brazos todo queda olvidado. Así pues ante lo bien que fue el primer embarazo, el segundo fue bien aceptado. 

3. Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad? 

Siempre habrá dificultades pero para todos. El mayor prejuicio y barrera es nuestra propia mentalidad. Cuando a las personas se les entra de forma sincera, simpática muchos dejan de ver la silla. No hay regla sin excepción pero yo no he sentido prejuicios a nivel social. 

Otra cosa diferente son las barreras arquitectónicas; se va mejorando pero aún queda mucho camino. Eso también depende de hacernos oír ante las dificultades, poco a poco se van arreglando. 

4. Acabas de unirte al grupo Mamis sobre Ruedas y puedes compartir con ellas tus experiencias puesto que tus hijos ya son mayores ¿Te hubiera gustado tener un apoyo de otras personas en tu situación cuando tuviste a tus hijos? 

La verdad es que no sé si siempre he sido muy ingenua o nunca vi barreras. No eché de menos apoyos de otras personas. Mi pareja me apoyaba al cien por cien; mi médico fue maravilloso, no necesitaba nada más. Soy una persona afortunada, siempre me he sentido y me siento muy querida. 

No soy una persona dada a moverse en círculos de discapacidad. Estuve en una asociación de discapacitados y me marche ante su falta de transparencia económica. Trabajé en el hospital Nacional de Parapléjicos y siempre he dicho que necesito moverme con libertad en ambientes normales. Y te vuelvo a reiterar tengo amigos discapacitados. No soy de encerrarme en clases determinadas.

5. Muchas veces existe un gran desconocimiento médico y a veces la ayuda la encuentras en la sensibilidad de alguna persona auxiliar que se involucra y lee para poder dar una ayuda mejor ¿Cómo viviste el embarazo? ¿Qué fue lo más complicado? 

Mi médico ya te he dicho era estupendo. Teníamos organizado que él me asistiera al parto y estuviera mi marido. Cuando me ingresaron por la noche el médico estaba fuera de la ciudad y no pudo ser localizado. El médico que me asistió se lleno de miedos cuando se encontró con una parapléjica con contracciones. Lo primero que hizo fue echar a mi marido ante complicaciones. El parto fue natural y casi sin puntos. Le tuve yo que tranquilizar un poco. 

Si es cierto que algunos personales auxiliares alucinaban pero siempre hay buenos profesionales y personas que facilitan las dificultades. Ahora ya creo que todo se va normalizando. Ya hay muchas madres discapacitadas.

6. Yo creo que los niños de personas con diversidad funcional tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él. ¿En tu caso, ha sido así?¿En algún momento tuviste miedo ante la perspectiva del crecimiento de tus hijos y que manifestasen un rechazo hacia la discapacidad de su madre?

Llevas toda la razón o al menos en mi caso es así. Mis hijos siempre han sido muy maduros. Ellos siempre dicen que a su madre siempre la han visto en la silla y para ellos es natural. 

De todos modos también va en caracteres. Mi hijo es maduro, bueno y colaborador. Sin embargo mi hija es muy sensible y además de ser como su hermano está muy sensibilizada con todas las diversidades funcionales. Intenta ayudar lo que puede a quien lo necesita pero también si alguien intentan manipularla con el tema de la discapacidad sabe ponerla en su sitio. No admite chantajes emocionales. No tienen ningún rechazo. Para ellos soy un modelo de lucha y superación a seguir. He tenido que tirar mucho de ellos ante la falta de su padre y nunca me han visto de desfallecer. Cuando me quedaba sola me desahogaba y cargaba pilas para sonreír siempre cuando ya estaba con ellos. No es por ponerme flores, pero siempre intento equilibrar las situaciones, buscar la salida sin desfallecer.

7. Lo más positivo de esta experiencia supongo que es el ver como tus hijos han crecido, ¿cómo te gustaría ayudar a otras mamás con discapacidad que se estén planteando ser madres? ¿qué les dirías para que no tuvieran miedo y se animaran? 

A las mujeres que se planteen ser madres, que siempre para delante y con ánimos positivos. Ante las dificultades buscar ayuda profesional y salidas a los obstáculos. No desfallecer pues los sueños se cumplen de una u otra forma. Y sobre todo ser uno mismo, pues no deja de haber personas con mala fe, consciente o inconscientemente, que intentaran desanimarte. Esos lejos y ni caso. 

Muchas gracias Lola

Arte infantil: Chiquiarte

Hoy os traigo una página que he encontrado y que me ha parecido muy curiosa para que los niños desarrollen su creatividad y su expresión. Se llama Chiquiarte y es una página donde los más pequeños de la casa pueden desarrollar su autoestima y su capacidad artística y mostrarla a los demás niños. 

Todos los niños pueden tener su espacio creándose su propio perfil, sin distinción de las capacidades de niño, porque precisamente páginas como estas nos hacen ver que la sociedad debe estar unida por las cosas que igualan a las personas. No por todas aquellas que las diferencian. 

Los niños con discapacidad o diversidad funcional pueden encontrar un lugar en esta página donde mostrar su creatividad, no hay diferencias en chiquiarte, y lo que logrará el niño será su propio espacio de comunicación en la red, además de poder realizar actividades con sus padres lo que aumentará los vínculos afectivos.

Además de dibujos, manualidades... que pueden colgarse en esta página, lo que más quiero destacar es la parte de creatividad literaria. Cuentos, poesías, historias... Todo ello tiene cabida en esta página y los contenidos siempre serán publicados bajo la supervisión del webmaster. El escribir sus propios cuentos y que aparezcan difundidos en la red provoca en el niño una sensación de confianza. Está destinada a niños hasta 14 años, pero el creador de esta página también ha pensado en todas aquellas personas que superen esa edad y para ellos hay una sección de Escritores, en la que se pueden publicar cuentos o relatos para el público infantil. 

Es una manera de compartir el tiempo en Navidades con los niños, estrechar los lazos con ellos a través de estas actividades lúdicas y creativas y ayudarles en el fomento de su autoestima y en el afianzamiento de su seguridad. 

Más información:

• Página web de chiquiarte
• Contactar con chiquiarte

La puerta de los sueños

Con motivo de los actos conmemorativos del 25 aniversario de PRODE se publicó el libro de relatos La puerta de los sueños (Cuentos sobre la discapacidad) coeditado por el Ayuntamiento de Pozoblanco y la Fundación Ricardo Delgado Vizcaino. 

PRODE es una asociación sin finalidad lucrativa situada en Pozoblanco, Córdoba, que nació con el objeto de amparar, tutelar y dar asistencia a las personas con discapacidad intelectual de todas las edades, promoviendo su educación, formación y desarrollo integral. 

La puerta de los sueños se trata de una obra colectiva que incluye doce relatos de escritores de Los Pedroches y otros tantos ilustradores que se han reunido para tratar de modo artístico el tema de la discapacidad. Cada escritor con su estilo propio tanto visual como narrativamente y la gran riqueza de la diversidad en las ilustraciones dan a este libro la riqueza y el atractivo necesario para acercarnos a él. 

Encontramos escritores como Juan Bosco Castilla, Juana Castro o Alejandro López Andrada. Cada uno de los cuentos aparece ilustrado con obras expresamente creadas para este libro por Nemesio Rubio, Inmaculada Ortiz de Galisteo o Manuel Dueñas. 

Todos los que han participado de alguna manera en esta obra coinciden en destacar que su obra se cimentó en “la necesidad de hacer comprender que la sociedad debería unirse por las cosas que igualan a las personas y no por aquellas que las diferencian”.

Esta obra ha sido la ganadora del Premio Solienses 2010, convocado por el blog Solienses, para reconocer el mejor libro publicado durante el año anterior por autores de Los Pedroches. Este premio no tiene dotación económica, sino que el galardón consiste en un objeto artístico elaborado por la Asociación de Artesanos de Los Pedroche (Ofiarpe).

Podemos consultar el libro a texto completo

Presentación del libro en el Premio Solienses 2010:

Frida: Una biografía de Frida Kahlo

Frida Kalho fue una de las pintoras más aclamadas del siglo XX. Este año, el 6 de julio se cumplieron 105 años de su nacimiento en Coyoacán, ciudad que la vio nacer y morir a la temprana edad de los 47 años. 

En este libro, Hayden Herreras una historiadora de arte gran estudiosa de la vida y del arte de Frida, nos muestra su impresionante y tormentosa vida. A través de las cartas que la gran pintora mexicana dejó escritas y de un análisis minucioso de su obra, Hayden va desarrollando la biografía de una persona que se movió en el ambiente de los grandes muralistas mexicanos de su tiempo y que compartió sus ideales. De una persona que se fue creando a sí misma y que fue transmitiendo en una pintura personal, ingenua y metafórica, fruto de su gran sensibilidad y de todos los difíciles acontecimientos que marcaron su vida. 

Uno de los hechos determinantes en su vida y que la marcó para siempre fue el grave accidente que sufrió cuando tenía diecinueve años. En esa larga recuperación fue cuando comenzó a pintar poniendo de relieve su imaginación y el dolor psicológico de esa convalecencia. Más tarde se casó con el gran pintor mexicano Diego Rivera. Este matrimonio estuvo marcado por infidelidades y una gran complejidad en la relación. 

Sufrió un aborto en 1932 que ahondó aún más en su sensibilidad y fruto de ello son dos de sus obras más valoradas Henry Ford Hospital y Frida y el aborto. 

Una vida muy interesante y apasionante la de esta pintora mexicana que dejó plasmados sus sentimientos y su complejo mundo psicológico en una obra excepcional, cargada de sensibilidad. 

Una de las frases más significativas para mi de ella y que pueden representar toda esta atormentada vida es la siguiente: 

«Intenté ahogar mis dolores, pero ellos aprendieron a nadar» 

La película Frida de Julie Taymor está basada en esta biografía, aquí os dejo un vídeo de la película Frida con Salma Hayek:

Otras páginas a consultar:

• Fans de Frida Kahlo, (biografías, pinturas, recorrido virtual por la Casa Azul…)
• Museo Frida Kahlo
• Diez frases para recordar a Frida Kahlo
• Crítica a la película en Zinema

Reflexiones acerca del Día Internacional de las Personas con Discapacidad

En 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el día 3 de diciembre como el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Esta jornada tiene por objeto dar a conocer mejor los aspectos de las diferentes discapacidades y promover el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad o diversidad funcional. Cada año se elige un tema alrededor del cual gira el Día, en este año 2012 el lema es el siguiente: “Removing barriers to create an inclusive and accessible society for all” que podríamos traducir como “Eliminando las barreras para la creación de una sociedad inclusiva y accesible para todos”. 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que alrededor de un 15 por ciento de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad y por ello se ha marcado el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas mediantes distintas actividades y sobre todo en intentar sensibilizar sobre ello.

Este vídeo es del Día Internacional de las Personas con Discapacidad de 2009 cuyo tema fue: “Realización de los Objetivos de Desarrollo del Milenio para todos: Empoderamiento de las Personas con Discapacidad y sus comunidades alrededor del mundo”. Quizás los años hayan pasado pero no el mensaje que quiere transmitir, que es de gran actualidad: 

En este video se habla del cambio de terminología de discapacidad -que lo prefiere la OMS-, a diversidad funcional -promovido por el Movimiento de Vida Independiente en 2005 por considerar obsoleta y peyorativa la denominación discapacidad o deficiente, ellos proponen un cambio hacia una terminología positiva y no discriminatoria-. 

No quiero entrar en estos detalles terminológicos. Únicamente quiero llamar la atención en una cosa: Por favor no usemos el término minusválido. ¿Menos válido qué quién? ¿Qué alguien que puede usar las dos manos o que puede ver o que no tiene problemas de audición o que quizás no tiene una silla de ruedas para desplazarse? ¿Realmente es eso menos válido? Ante todo somos personas, y eso es un derecho y sólo por ello ya es necesario el respeto. Pero ¿pensamos en los sentimientos, en las cualidades, en los conocimientos, en la forma de ser...? Cierra los ojos y piénsalo, ¿qué es lo que me importa cuando conozco a alguien? ¿qué es lo que valoro?. 

Hay que dar gracias a que poco a poco los edificios van adaptándose con rampas y ascensores más amplios, que hay desniveles en las aceras... Pero voy a mostraros un ejemplo que vemos a diario y que puede que no caigamos en ello: los letreros de aparcamiento. Ya casi todos ponen personas con movilidad reducida o no ponen nada, simplemente una señal, pero en muchas ocasiones sigue existiendo personas “minusválidas”: 

Y quería mostraros esta señal que es la que más me ha gustado:

Lo que me gustaría en un día como el de hoy es que reflexionemos un poco y pongamos atención en todas estas personas con discapacidad o diversidad funcional. Pensemos en la cantidad de veces que nos es difícil superar obstáculos en una calle que está en obras, en la cantidad de escalones que hay que subir en algunos edificios tanto públicos como privados, en aseos no adaptados en establecimientos o entidades, en la dificultad de que ascensores o portales tengan los botones muy altos, en la falta de más señales acústicas...

Nos damos cuenta cuando llevamos el coche de un bebé o el carrito del supermercado de las dificultades arquitectónicas que hay. Pensemos eso en día tras día. Por no hablar de la cantidad de veces que se aparca en un lugar para personas con “movilidad reducida” porque total es donde hay hueco y qué más da. O que los contenedores de basura o de obras se encuentran en esas plazas. No, no da lo mismo. 

Seguro que se os ocurren más situaciones, sólo he puesto algunos ejemplos. Lo único que pido en un día como hoy es en que repasemos estas situaciones y nos sensibilicemos con las personas que todos los días se encuentran con estos problemas y la gran mayoría de las veces son las que más sonríen ante estas dificultades y encuentran menos inconvenientes para solventarlas. Eso sí, un poco de nuestra parte y de normalización de las situaciones ayudan. No hablo de una actitud compasiva, hablo de una actitud de ayuda, de solidaridad, de sensibilización.

Acéptame como soy

Pensando y preparando ya el día 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, quiero mostraros un poema del argentino Julio Casati. Es locutor de radio del programa "Las horas contadas" y un afamado escritor de literatura infantil y juvenil en Argentina. 

Acéptame como soy

Sí, soy especial para ti

y, hoy te quiero contar para

que veas que si, que me puedo levantar.

Que puedo aprender, soy un niño como los demás

mírame bien, puedo jugar, puedo reír,

puedo comprender

quiero dar de mí lo mejor puedo ayudar a los demás,

puedo caminar junto a otros.

Acéptame como soy...

Quiero aprender, quiero soñar, quiero disfrutar la vida

como tú, como uno más.

Soy apenas un niño, nada más sencillo que eso,

soy un ángel de amor

necesito ser amado, comprendido, educado

me gusta pintar, también bailar y actuar,

soy un atleta sin rival.

no soy un enfermo, no tengo problemas,

sólo quisiera que tú me comprendas,

respeta mi ritmo, entiende mi tiempo,

espera un poquito, seguro que entiendo.

Siente mi chispa, mi alegría y mi amor.

Para que puedas ver en mí la imagen de Dios.

Al igual que tú tengo metas,

dame una mano y ayúdame en ellas.

Soy especial, tengo valor pero ante todo

soy un ángel de amor por eso hoy quiero decirte...

Acéptame como soy.

Discalibros en Radio Euskadi

Hoy, el programa Hágase la luz presentado por Teresa Yusta en Radio Euskadi, presenta Discalibros y una agradable charla sobre la evolución de la terminología sobre discapacidad, sobre maternidad, sobre libros....:

Hágase la luz: http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/hagase-la-luz/945014/968829/hagase-la-luz-14-10/

Maternidad y discapacidad (VI)

Vicky tiene lesión medular desde los 18 años debido a un accidente de tráfico. Toda una vida por delante en la que como ella nos cuenta hasta dejó de plantearse el tener pareja. Todas sus ilusiones y sus sueños tuvieron que ser reconducidos.

Ahora está casada y es mamá de dos niños Lucía y Víctor y es quien se ocupa personalmente de ellos mientras su marido trabaja. Con todo esto no le queda mucho tiempo libre, pero lo que puede lo invierte en hacer ejercicio, oír música y leer. Intenta, siempre que puede ayudar con su testimonio a que otras mujeres en una situación similar a la suya no se acobarde y cumpla sus deseos, porque con “maña y esfuerzo se consigue todo” 

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad?

Al pasarme el accidente era muy joven y lo único que me dejé de plantear era tener pareja. Con el paso del tiempo se me despertó el sentimiento de la maternidad, me informé de todo en cuanto a la maternidad y la lesión medular, y al saber que no era peligroso para mi salud me animó más.

2. Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, Supongo que en tu pareja el primero y más importante ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 

Solo encontré el apoyo de mi pareja, mi familia por miedo a lo que me pudiese ocurrir no colaboró mucho.

3. Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con diversidad funcional. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?

Si, por desgracia sigue existiendo, creo que por desconocimiento, una plena integración de las personas con discapacidad.

4. ¿Has podido estar en contacto con otras madres con discapacidad? ¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de Lucía y Víctor? 

El contacto que he tenido con madres en mi misma situación, ha sido después de los partos, por lo que no pude compartir nada. Después si que he conocido a mamás discapacitadas, y me ha servido también de mucho, las he aconsejado y ellas también han compartido experiencias conmigo. 

5. Supongo que el momento de tener a Lucía y a Víctor ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadida a toda la lucha y a la dificultad por tu discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 

Con mi primer embarazo es donde más dificultad encontré, pues no use el sistema de porteo, por desconocimiento, y no podía sacar a mi hija al parque, tenía que depender de cuando mi marido regresase del trabajo, por lo demás no ha habido muchas más que me hayan supuesto una dificultad imposible de realizar, con astucia, y maña todo se consigue. 

6. ¿Cómo es un día a día en tu vida con dos niños tan pequeños aún? 

Afortunadamente tengo la ayuda de mi marido, que trabaja a turnos, por lo que no todo el día estoy sola con ellos, pero cuando lo estoy nos organizamos bien. Mi hija con 8 años es muy madura y responsable y me ayuda, a poner la mesa, a recoger etc…, nos vamos los 3 al parque, y ellos reaccionan bien, no se van lejos, es decir somos un buen equipo. Aunque también hay que decir que hay momentos duros, en los que físicamente no puedo jugar con ellos a determinados juegos, pero que yo los sé rellenar, por decirlo de alguna manera, y que no noten ninguna carencia, como jugar a otras cosas en las que yo sí que me puedo desenvolver.

7. Yo creo que los niños de personas con diversidad funcional tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él ¿Tienes miedo ante la perspectiva de que Lucía y Víctor manifiesten un rechazo hacia la discapacidad de su madre?

A veces lo he pensado, pero yo siempre desde pequeña, por lo menos a mi hija que ya tiene uso de razón, le he dado a entender, que yo lo puedo hacer casi todo, que somos personas fuertes, que a cualquiera le puede pasar una cosa de éstas, y que la lástima y la compasión no tiene cabida en mi vida, luego con la adolescencia ya veremos cómo reacciona. 

8. Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a los niños. Supongo que todo ha sido muy positivo cuando decidisteis repetir experiencia ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?

Sin duda lo mejor han sido los partos, el despertar y verles la carita, saber que todo ha ido bien. Es emocionante para cualquier madre, pero para nosotras mucho más. También ha sido bonito de bebés, como los vestía, como yo hacía todo sin ayuda de nadie, ya que no cuento con ayuda de madre ni de suegra, solo mi marido y yo. Estoy muy orgullosa de lo que he conseguido y animo a las mamis indecisas, en este aspecto diciéndoles que es lo más maravilloso que puede pasar. 

Muchas gracias Vicky

Maternidad y discapacidad (V)

Fabiola tiene un precioso bebé de cinco meses que también se llama Fabiola que es la ilusión de su vida. Hasta los 23 años llevaba una vida en la que estudiaba, hacía danza, daba clases en colegios a niñas pequeñas y durante los fines de semana trabajaba para tener un dinerillo extra.

Pero un día tuvo un accidente de moto que le causó una lesión medular que cambió su vida. Al principio del accidente estaba muy desorientada pero lo que no fue consciente es que todo fue a mejor puesto que empezó a valorar las cosas importantes como la familia y los amigos de verdad. Gran luchadora se marcó unas metas que fue logrando poco a poco: se marchó a estudiar fuera de la ciudad que la vio nacer, de su familia y de su entorno seguro, cambió incluso de país, se inició en el bádminton… Ahora a sus 33 años se encuentra plenamente feliz.

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad?

Nunca fue algo que me planteara desde pequeña sino que fue un sentimiento que se me despertó ya de mayorcita incluso me atrevería a decir que fue después de la lesión cuando mas claro lo tuve. Nada más tener el accidente pensé que sería imposible tener hijos y cuando una enfermera en Toledo me dijo que si podría se me abrió una puerta que hasta entonces apenas me había planteado.

Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?

Quizá suene un poco idealista pero la verdad es que lo que encontré fue apoyo tanto en mi familia como en la de mi marido como en amigos. Nadie en ningún momento me dijo que estuviera loca o algo así, al contrario. Lo que si me llamo la atención es que bastante gente que no conoce el tema de la discapacidad se pensaba que me tenía que inseminar, que no podría quedarme embarazada normalmente.

Lo mas difícil de encajar, quizá fuera el tema de los médicos pues al no tener información al principio no sabían como tratarme, si como una embarazada mas o como a una embarazada con algún tipo de riesgo. Al final optaron por tratarme como en un embarazo de riesgo, es decir con más controles y mucha prudencia, cosa que agradezco pues aunque en general el embarazo transcurre normalmente el momento del parto puede pasar inadvertido por mi falta de sensibilidad en esa zona. Así gracias a tenerme mas controlada cuando vieron que se avecinaba el parto me hicieron una cesárea y todo salió fenomenal.

Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?

Si todavía hay muchas, como te comentaba antes mucha gente pensaba que tendría que inseminarme para poder quedarme embarazada, aunque supongo que mucha gente lo pensaría por falta de información pero en realidad creo que es consecuencia del típico prejuicio de que los discapacitados somos seres asexuados y por eso llegaban a pensarlo, aunque también habría gente que pensaría que no podríamos concebir por alguna parálisis en el aparato reproductor... De todas formas cuando iba por la calle con la barrigota mucha gente se me quedaba mirando extrañada... y ahora cuando voy con mi bebe encima pues te puedes imaginar... pero tiene su lado gracioso!

¿Has podido estar en contacto con otras madres con discapacidad? ¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de Fabiola?

Antes de quedarme embarazada conocí a varias madres con discapacidad y había hablado con ellas sobre el tema, trate de informarme al máximo pues en los hospitales desafortunadamente no tienen mucho conocimiento sobre el tema. Además hablar con otras madres en mi situación me tranquilizaba porque pienso que tener un hijo es algo muy serio y la mayor responsabilidad que se puede tener en la vida. También forme un grupo en facebook llamado mamis sobre ruedas, que aún sigue activo y que aparte de ayudarme a mi espero ayude a otras mamás o futuras mamás con discapacidad y por supuesto también a padres, por qué no!

Supongo que el momento de tener a Fabiola ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadida a toda la lucha y a la dificultad por su discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil?

Al principio tenía miedo de como la podría coger para no hacerla daño o que no se me cayera pero poco a poco fui buscando la forma de hacerlo y ahora me parece lo mas sencillo del mundo, también me informe mucho sobre el tema de porteo para poder llevar a mi hija en brazos y con una bandolera me va estupendamente. Después a la hora de bañarla pues tiene a su padre y también para calmarla y dormirla a veces claro...

Desde luego si tienes a tu pareja pienso que es más fácil criar a un hijo, hablo en general no solo las mujeres con discapacidad.

Yo creo que los niños de personas con diversidad funcional tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él ¿Tienes miedo ante la perspectiva de que Fabiola crezca y manifieste un rechazo hacia la discapacidad de su madre?

Por las experiencias que me han transmitido otras mujeres discapacitadas con hijos dudo mucho que lleguen a rechazar la discapacidad de su madre aunque pienso que eso depende mucho de cómo su madre enfoque su discapacidad, es decir si su madre es una persona que sufre mucho a causa de su discapacidad y así se lo hace transmitir a su hijo, entonces, es normal que eso ocurra, pero si por el contrario la madre en cuestión tiene asumida su discapacidad y la vive con total naturalidad es raro o diría casi imposible que el niño rechace la discapacidad de la madre. Más bien como decías al principio de tu pregunta creo que estos niños adquieren un sexto sentido y aprenden otros valores que es más difícil inculcar a niños con madres sin discapacidad.

Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a la niña. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?

No tengo un recuerdo en particular, recuerdo todo el embarazo como algo mágico. Bueno algo que me hizo especial ilusión fue recibir anestesia epidural en lugar de general en el parto pues tenía muchas ganas de amamantar a mi hija lo más pronto posible y así fue, de hecho ahora mismo con 5 meses sólo le doy pecho y sé que el poder subir pronto de reanimación me ha ayudado a poder continuar con la lactancia. Desde luego animo a todas las mujeres con discapacidad que les gustaría ser madres que lo hagan, es la mejor experiencia que se pueda tener en la vida y que no tengan miedo pues lo normal es que todo vaya “sobre ruedas”.

Gracias Fabiola