miércoles, 27 de febrero de 2013

Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis

Lozano Faisano editores ha creado una colección de cuentos ilustrados sobre Enfermedades Raras. El primero de esta serie de cuentos es Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis.

Sonia Lozano, autora del cuento, es madre de un niño afectado con una enfermedad rara, es publicista y profesional del mundo editorial y el objetivo que pretende con este cuento es el intentar ayudar a explicar y a entender que es una enfermedad rara.

La misma autora nos habla de que lo más preocupante cuando detectan este tipo de discapacidad a un hijo es la incertidumbre, el no saber cómo afectará o se desarrollará la enfermedad. Pero lo que esta madre tiene claro es que no se puede luchar contra esas dudas, pero lo que si se puede es determinar la actitud de cómo enfrentarse a ello. Lo principal es vivir el día a día del hijo, enseñarle a hacer feliz a los demás y a ser felices ellos, a ayudarles admitir como son, que no siempre lograrán lo que desean. En definitiva lo que cualquier madre debe transmitir a su hijo, a vivir con optimismo, alegría y felicidad y a saber enfrentarse a las frustraciones que se nos ponen por delante.

Podemos escucharla en la Jornada “El niño con Neurofibromatosis, Características, estrategias y recursos” organizada por la Asociación Catalana de Neurofibromatosis realizada el sábado 12 de mayo de 2012 en la Casa del Mar, Barcelona, donde Sonia Lozano presenta el cuento protagonizado por un niño con Neurofibromatosis


Carolina Jaillier es la ilustradora de este cuento. Nacida en Medellín (Colombia), vive en Barcelona desde el año 2000 y está especializada en Ilustración Infantil. Sus trabajos están vivos, llenos de color y son muy originales lo que ayuda a reflejar la sensibilidad que el texto quiere transmitir: vitalidad, optimismo, falta de prejuicios…

En el cuento, Titán y su hermana Valerosa se adentran en un mundo fantástico de superhéroes estelares y para poder llegar al Planeta Estravagancia, donde habita la diversidad de una forma natural, tienen que superar las distintas pruebas que les propone el Comité de Sabios Científicos.

La editorial Lozano Faisano se encuentra muy sensibilizada hacia las personas que tienen estas enfermedades y sus familias por ellos cede parte de los beneficios generados de la venta en favor de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Más información:

jueves, 21 de febrero de 2013

Diario de una artista

La Fundación Dalma busca la integración social de personas con riesgo de exclusión, mediante la creación de proyectos sostenibles, principalmente en España. Uno de estos proyectos es CONtodoARTE donde más de 95 artistas con discapacidad intelectual o daño cerebral sobrevenido son formados por voluntarios licenciados en bellas artes o arquitectura para desarrollar su capacidad artística.

En el cuento Diario de una artista escrito por Cristina Menéndez, se relata la historia de una niña que asiste a uno de los talleres del proyecto. Sus progresos, nuevas técnicas de pinturas, la ilusión por un nuevo compañero en clase y la final exposición de los trabajos hacen que la protagonista desarrolle su propia autoestima, se afiance su personalidad y logre tener los sentimientos de una verdadera artista.


CONtodoARTE ha mostrado a Cristina la esencia del programa en el que el fomento de la imaginación y la creatividad mediante la expresión artística logran que aumente la confianza en sí mismos de los niños que acuden a los talleres y desarrollen su autoestima. La autora ha sabido plasmarlo en un cuento tierno y lleno de sensibilidad en el que muestra la capacidad creativa de los niños con discapacidad intelectual, además de los sentimientos de felicidad o de tristeza a través de los dibujos.

Más información sobre el libro en:

Otras páginas de interés: 

lunes, 18 de febrero de 2013

Los zapatos de Marta

Los zapatos de Marta es un cuento para conocer la espina bífida dirigido a niños entre 6 y 15 años y a sus familias. La autora de los textos es Meritxell Margarit y las ilustraciones de Marta Montañá. Ha sido publicado por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia junto con la Editorial Mediterrània en colaboración con la Fundación Solidaridad Carrefour. El cuento incluye un DVD con divertidos juegos interactivos.

Marta es una niña con espina bífida, que tiene dificultades para caminar por lo que se ve obligada a utilizar unos zapatos especiales y bastones. Junto con su hermano Lucas y su amigo Nico, nos descubrirán las características de esta discapacidad y fomentan valores como la amistad y el respeto. Nico pasa un fin de semana en la casa de los dos hermanos y se da cuenta de cómo es el día a día de una persona con espina bífida, cuáles son las dificultades y las necesidades.

Este libro, junto con el cómic "Pepe Lino y sus colegas" forman parte de un proyecto iniciado por FEBHI con el objetivo de lograr la integración de niños con espina bífida en las aulas de educación primaria y secundaria.

Estas publicaciones además de poner de manifiesto las características de la espina bífida nos recuerda la importancia de tomar ácido fólico durante el embarazo como prevención.

Más información:
Si quieres leer el cuento en formato pdf, pica aquí
Ver el cuento:

jueves, 14 de febrero de 2013

El misterio de Julia

El misterio de Julia ha sido escrito por una madre que intenta de una manera real pero optimista mostrar la situación de una niña que de repente empieza a perder audición. Ángela Sánchez vive esta realidad muy de cerca ya que tiene dos hijas con hipoacusia. Escribir este cuento fue la manera que se le ocurrió para explicar a los niños lo que les está ocurriendo cuando sienten que pierden audición y se asustan, a los padres, familiares y amigos para afrontar la situación de una manera normalizada, y a profesores que pueden enfrentarse a esta realidad en sus aulas.

Blanca Bk es la persona encargada de la ilustración de este relato. Los colores y la alegría que desprenden las imágenes facilitan y contribuyen a la lectura y comprensión del cuento.

Julia, una niña de ocho años es la feliz protagonista. El principio nos acerca a su vida, a sus cualidades y grandes aficiones como leer, pintar o cantar en el coro. Pero de repente un día, las cosas empiezan a cambiar y suceden cosas extrañas. Julia no entiende a sus compañeros cuando hablan, no escucha la voz de su profesora, no canta igual, no oye a su madre... Parece despistada y empieza a vivir en su propio mundo. Su familia la llevan al médico y el problema se resuelve, tiene problemas de oído y va a necesitar unos audífonos. Lo que podría convertirse en un drama se convierte en felicidad porque Julia puede escuchar de nuevo, a sus amigos, a su familia, a su maestra…. Y sigue con su afición, cantar en el coro. Sus audífonos verde pistacho, su color favorito, la devuelven la alegría y la felicidad.

El programa de televisión “En lengua de signos” nos presenta el libro y a la autora:



Aquí podéis descubrir el libro El misterio de Julia de Ángela Sánchez / Blanca BK de la editorial Pintar-Pintar:



jueves, 7 de febrero de 2013

Ensalada de Inclusión

No es un libro, pero si un texto escrito en forma de receta de cocina realizado por Cristina Sanjuán (@sanfercris) que me ha parecido tan interesante que quería publicarlo en el blog. Se denominada Ensalada de inclusion y lo he recogido de su blog: El blog de Sanfercris donde se quiere destacar la igualdad de oportunidades, la inclusión, la accesibilidad universal... en definitiva el respeto y la dignidad de las personas con diversidad funcional.


Nivel de dificultad: Muy fácil, para principiantes. 

Tiempo de preparación: El mismo que tardes en leer esta receta. 

Ingredientes:
  • Usa un lenguaje correcto al referirte a Personas con Discapacidad (PcD).
  • Trata adecuada y dignamente a estas personas.
  • Respeta los estacionamientos reservados para las mismas.
  • Respeta las rampas y accesos habilitados al efecto.
  • Respeta los baños adaptados
Elaboración: 

Siempre que te refieras a PcD evita términos como “minusválido”, “inválido”, “discapacitado”, “lisiado”, “enfermito”, “pobrecito”, “deficiente”, “tullido”, “cieguito”, “sordomudo”, “angelito”, “bendición” y demás lindezas de nuestro idioma y sustitúyelos por “PERSONA CON DISCAPACIDAD”. Puedes consultar en la página del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) sus manuales para el correcto uso del lenguaje. 

Cuando te dirijas a estas personas: hazlo directamente a ellas, no a su acompañante, llamándolas por su nombre, sin diminutivos (ito, ita) que provengan única y exclusivamente de su condición; mirándolas a los ojos y con un lenguaje digno y acorde a su edad, sin infantilizar la conversación; con paciencia para las respuestas; ni muy rápido ni muy despacio; sin miedo a equivocarte; con naturalidad; con mucho respeto y sin prepotencia, no subestimes sus posibilidades ni sobreestimes sus dificultades; tampoco des por sentado que necesiten tu ayuda, pregunta antes de actuar y no te ofendas si eres rechazado. 

No estaciones en los espacios reservados para PcD, aunque tu trámite sea de “5 minutos” o “un ratito no más” porque de verdad lo necesitan. Piensa que estas personas tan solo tienen un porcentaje muy bajo de estacionamientos (el 1%) y tú, el 99% restante. Puedes salir con tiempo para buscar y encontrar un sitio y así realizar cómodamente los mismos. Camina, tú puedes y es sano. Las prisas nunca fueron buenas consejeras. 

Asimismo, no estaciones obstruyendo rampas de acceso que impedirían la entrada a estas personas a los locales para los que fueron implementadas. Ojalá no tuvieras que releer esta receta para darte cuenta de este punto, puesto que estas rampas muchas veces no están pintadas ni señalizadas para recordarnos su existencia. 

Por último, respeta los baños adaptados, no los utilices como “bodega o almacén de productos de diversa índole, como material de limpieza o aseo” o como “sala de fumadores” o “para llenar una botellita de agua nada más (5 minutos)” o “para conversar con tu pareja (por decirlo educadamente)”. Recuerda que TODOS tenemos las mismas urgencias. 

Sugerencias: 

Al ser inclusiva, esta receta es ideal para cualquier época del año y los 365 días del mismo, no solo para 2. Puedes prepararla con tus hijos, con tus niños o también con tus familiares, amigos, compañeros de trabajo, en el colegio…

Gracias Cristina

lunes, 4 de febrero de 2013

Maternidad y discapacidad (VIII)

Irene es una mujer que nos sorprendió a todos con su gran fortaleza, sus ganas de vivir y su optimismo. Es una persona que cuando la oigo nombrar lo que me viene en seguida a la cabeza es su sonrisa, su fuerza, su vitalidad, su seguridad, su optimismo, su esperanza, la búsqueda continua de nuevos retos, la superación, el perdón.

Es licenciada en Psicología, Humanidades y Comunicación Audiovisual, además de Periodismo. Es columnista de prensa, imparte conferencias, colabora en distintas emisoras de radio o desarrolla su faceta como escritora y esto lo compagina con una de sus pasiones, el esquí. Deporte en el que ha conseguido títulos como el de campeona de Cataluña de esquí alpino adaptado y campeona de España de esquí adaptado.

Si, estoy hablando de Irene Villa, la niña que sufrió a los 12 años un grave atentado junto a su madre en el que perdió las dos piernas y tres dedos de una mano. Pero lo que no pudieron arrebatarle fueron sus ganas de vivir y su optimismo. La fuerza y la vitalidad la han acompañado desde ese 17 de octubre. Se convirtió en una persona con diversidad funcional, pero como ella misma dice con una admirable tranquilidad “la mayor discapacidad no es llevar una prótesis sino el odio y el rencor”. Toda esta experiencia, junto con sus reflexiones y sus ganas de vivir tras el atentado, están plasmadas en el libro “Saber que se puede” escrito en 2004.

Irene tiene ahora otra pasión y otra prioridad que es su hijo, Carlos, nacido el 7 de julio de 2012. Y de su faceta como madre, de sus ilusiones, miedos, deseos… es de lo que hablamos en esta entrevista.

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. Eras muy joven cuando sufriste el atentado, ¿en algún momento pensaste que la maternidad era algo que sentías se alejaba de tus sueños por tu discapacidad?
    Por suerte nunca pensé en que podría truncarse mi gran sueño de dar vida. Sabía que de una forma u otra iba a ser mama. Si no hubiese podido habría adoptado. Tenía claro, porque mi madre jamás dejo de repetirme que es lo mejor del mundo, que algún día formaría una familia. No tenía prisa. Llegaría a su debido momento. Mientras me dedique a estudiar, viajar, competir en varios deportes... Porque sí algo me enseño aquel atentado es que no sabemos lo que duráremos. Hay que exprimir la vida a tope!!!!!
2. Aunque es el proceso lógico el conocer a una persona y pensar en tener un hijo, cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, Supongo que en tu pareja el primero y más importante ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?
    No hubo nada difícil. Todo fue alegría a raudales. Los primeros mi marido y yo que hasta lloramos de la emoción. Y nuestras familias...imagínate ! Mi padre pensó que probablemente no sería madre por culpa del atentado. Para mis suegros es su primer nieto. Juan Pablo viajo a Buenos Aires para enseñarles en persona la ecografía. Todo nuestro entorno celebro con nosotros la buena nueva.
3. ¿Has podido estar en contacto con otras madres con discapacidad? ¿Te hubiera gustado hablar con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de Carlos?
    Creo que un hijo te da tal fuerza y valor que todos los miedos que pueden aparecer los primeros meses desaparecen con la llegada del bebe. Hasta me atrevo a decir que la discapacidad se hace más pequeña cuando tienes un hijo a tu cargo. En mi equipo de esquí hay otras mujeres que han sido madres con una lesión medular y ya sabía que Se Puede!!!! Y que además sus hijos tienen un sexto sentido que les impide por ejemplo salir corriendo si la madre no puede ir detrás. Yo aún así, por sí acaso, no descarto la idea de ir a pasear con un arnés. Jajaja
4. Supongo que el momento de tener a Carlos ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadida a toda la lucha y a la dificultad por tu discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil?
    Desde luego que es lo mejor que tengo en la vida, lo más maravilloso incluso he llegado a verlo como un regalo-recompensa a una vida de lucha y muchos sacrificios. Por ello no veo nada difícil. Porque hasta las noches en vela, y lo dice una auténtica dormilona, se llevan fenomenal cuando es para atender, abrazar, besar... a un hijo.
5. Yo creo que los niños de personas con discapacidad tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él ¿Tienes miedo ante la perspectiva de que Carlos manifieste un rechazo hacia tu discapacidad?
    En absoluto!! Aprenderá cosas sobre prótesis, a apretar tornillos de su madre... Lo vera tan normal que hasta podrá presumir de que su madre tiene unas piernas preciosas de quita y pon! Jajaja
6. Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con diversidad funcional. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?
    Cada vez menos por suerte pero me siguen preocupando más las barreras mentales ya que son las más limitantes.
7. Hay una frase que me gusta mucho y suelo incluirla en varias entradas en Discalibros: “La sociedad debería unirse por las cosas que igualan a las personas y no por las que diferencian” ¿Qué crees que le falta a esta sociedad para que los niños como Carlos puedan encontrar esa igualdad y no trabas o diferencias en la sociedad?
    Lo más básico y necesario, pero muchas veces lamentablemente el menos común de los sentidos: sentido común!!!! Y efectivamente quedarnos con lo que nos une y nos hace remar en una misma dirección.
8. Y para finalizar, me gustaría preguntarte sobre todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a tu hijo. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?
    Lo mejor de todo es la sonrisa de mi hijo. Como dice el anuncio, eso si que no tiene precio!!!!!
Gracias Irene

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