El destino de los O’Brien es una novela que nos habla de la
enfermedad de Huntington en primera persona. Publicada por
ediciones B en febrero de 2016,
Lisa Genova nos acerca a las enfermedades neurológicas degenerativas. La autora, doctora en Ciencias Neurológicas, nos demuestra una vez más la facilidad para transmitir sus conocimientos de manera comprensible para todos y con un lenguaje ameno y cercano.
Este libro apareció en mi vida por casualidad: hablaron de él someramente en la televisión. Solo el argumento me cautivó, y cuando lo tuve en mis manos, su lectura fue rápida. Estaba inmersa en la vida de Joe, era una parte de más de la historia.
Compartí las alegrías de la familia y de vez en cuando me interrumpían las lágrimas.
Lo primero de todo,
un pequeño resumen. Joe O’Brien es un oficial de policía de cuarenta y cuatro años del barrio católico irlandés de Charlestown, Massachusetts. Buen marido, padre orgulloso de cuatro hijos y profesional respetado. Comienza a experimentar ataques de confusión mental, inhabituales estallidos de mal humor y extraños movimientos involuntarios. Al principio atribuye dichos episodios al estrés de su trabajo, pero a medida que los síntomas empeoran acepta ir a ver a un neurólogo y recibe un diagnóstico que cambiará su vida y la de su familia para siempre: sufre la enfermedad de Huntington. Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene tratamiento ni cura y existe un cincuenta por ciento de posibilidades de heredarla.
Diferentes fases en la enfermedad de Huntington
En esta novela podemos ver las diferentes fases a las que puede enfrentarse una persona con esta enfermedad. Primeramente
el comunicado médico que Joe vive como “
un silencio inunda la habitación como si se tratara de una riada y los tres quedan sumergidos en el agua y sin poder respirar. Esto dura, exactamente, un segundo y una eternidad”. Tras esto,
la negación: “
La idea de que él padezca es una auténtica falsedad y Joe no le va a conceder el menor crédito”. Y poco a poco la
aceptación: “
El sigue siendo el mismo. La única diferencia consiste en que ahora lo sabe”.
“El término ni siquiera formaba parte de su vocabulario y mucho menos
constituía una posibilidad. Ahora forma parte de su realidad”
La preocupación de Joe porque sus hijos la padezcan le ahoga y le carga con una infinita culpa. Sus hijos son quienes tienen que decidir si se hacen el análisis de sangre que revele si han heredado ese gen. Esta decisión se complica para Katie, protagonista prácticamente en exclusiva de la segunda parte de la novela. Constantes
dudas y ansiedad ante el saber o no saber si posee la enfermedad y que su futuro se encuentre ya determinado por la enfermedad.
Otra de
las hijas de Joe, que si posee el gen, anima a Katie a no vivir con esa
ansiedad y a disfrutar del momento presente. La vida nos da distintos instantes de felicidad y esos son los que van a constituir la estabilidad y la alegría en nuestra vida. Vivir y disfrutar el día a día y el ahora.
tie a no vivir con esa ansiedad y a disfrutar del momento presente.
“El coraje de vivir cada segundo de vida con amor y gratitud”
Una de las preocupaciones de Joe es cómo transmitir a sus hijos la vivencia de una enfermedad tan dura. Quiere ser ejemplo y para ello se fija en su madre, que lo vivió antes que él sin saber que la padecía. “Percibe la lección que ella le transmitió para que él la transmitiera a sus hijos: el coraje de vivir cada segundo de vida con amor y gratitud”.
Junto a esto, Joe nos habla de otra gran lección aprendida. V
alorar la cercanía de la familia, el apoyo de unos y otros. Y sobre todo, la suerte de tener “
alguien a quien querer y con quien poder tambalearte en los momentos difíciles”. El valor que tiene su esposa, la persona que decidió compartir su vida con él y que es el apoyo imprescindible en cada momento.
La lectura de esta novela nos muestra
qué es la Enfermedad de Huntignton y las formas de convivir con ella. Los distintos personajes de la familia permiten identificarnos con diferentes personalidades y saber qué sienten el resto de los protagonistas. Es un libro realista que nos lleva a
empatizar con una realidad que hoy en día viven todas las personas que luchan contra esta enfermedad.
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