Lozano Faisano editores ha creado una colección de cuentos ilustrados sobre Enfermedades Raras. El primero de esta serie de cuentos es Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis.
Sonia Lozano, autora del cuento, es madre de un niño afectado con una enfermedad rara, es publicista y profesional del mundo editorial y el objetivo que pretende con este cuento es el intentar ayudar a explicar y a entender que es una enfermedad rara.
La misma autora nos habla de que lo más preocupante cuando detectan este tipo de discapacidad a un hijo es la incertidumbre, el no saber cómo afectará o se desarrollará la enfermedad. Pero lo que esta madre tiene claro es que no se puede luchar contra esas dudas, pero lo que si se puede es determinar la actitud de cómo enfrentarse a ello. Lo principal es vivir el día a día del hijo, enseñarle a hacer feliz a los demás y a ser felices ellos, a ayudarles admitir como son, que no siempre lograrán lo que desean. En definitiva lo que cualquier madre debe transmitir a su hijo, a vivir con optimismo, alegría y felicidad y a saber enfrentarse a las frustraciones que se nos ponen por delante.
Podemos escucharla en la Jornada “El niño con Neurofibromatosis, Características, estrategias y recursos” organizada por la Asociación Catalana de Neurofibromatosis realizada el sábado 12 de mayo de 2012 en la Casa del Mar, Barcelona, donde Sonia Lozano presenta el cuento protagonizado por un niño con Neurofibromatosis
Carolina Jaillier es la ilustradora de este cuento. Nacida en Medellín (Colombia), vive en Barcelona desde el año 2000 y está especializada en Ilustración Infantil. Sus trabajos están vivos, llenos de color y son muy originales lo que ayuda a reflejar la sensibilidad que el texto quiere transmitir: vitalidad, optimismo, falta de prejuicios…
En el cuento, Titán y su hermana Valerosa se adentran en un mundo fantástico de superhéroes estelares y para poder llegar al Planeta Estravagancia, donde habita la diversidad de una forma natural, tienen que superar las distintas pruebas que les propone el Comité de Sabios Científicos.
La editorial Lozano Faisano se encuentra muy sensibilizada hacia las personas que tienen estas enfermedades y sus familias por ellos cede parte de los beneficios generados de la venta en favor de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Más información:
- Entrevista a la autora en el periodico.com el 27 de febrero de 2010: Sonia Lozano«Las limitaciones físicas no tienen que afectarnos emocionalmente»
- Noticia en rtve el 26 de febrero de 2010: Tres millones de afectados por las enfermedades raras no quieren caer en el olvido
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
- Asociación Catalana de Neurofibromatosis
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