El niño que quería construir su mundo

El niño que quería construir su mundo no es sólo una historia de un niño con autismo que está intentando encontrar su hueco. Nos encontramos también a un adulto que necesita volver a hacer un equilibrio, estructurar de nuevo su vida y valorar qué es lo importante. Esta es una novela de ficción escrita por Keith Stuart, basándose en la experiencia propia con su hijo con autismo, publicada en Alianza Editorial.

Alex es un padre de un niño con autismo, Sam, al que quiere pero no logra entender. Jody, su mujer, se encuentra agotada de educar a su hijo sola y de la falta de demostración de Alex que se ha volcado en su trabajo. Se produce la ruptura en el matrimonio. Sam tiene ocho años y para él, su vida es un rompecabezas que tiene que construir. Alex comienza a tomar conciencia de que tiene que hacer cambios en su vida si quiere reconstruirla.

Sam es un niño diagnosticado con un autismo de alto funcionamiento. Es capaz, con dificultades, de hacer amigos, puede expresarse, es muy rígido en determinados aspectos, tiene problemas de comportamiento y de socialización además de dificultad para manejarse en ambientes ruidosos.

Alex y Jody se daban cuenta de que el desarrollo de Sam no era igual que el resto de los niños, que no se comportaba de la misma manera y Alex reconoce que el “diagnóstico fue un alivio ¡una etiqueta por fin! … Pero las etiquetas tienen sus limitaciones.” Y desde su diagnóstico, tienen unas preocupaciones que exceden las de padres que no tienen hijos con discapacidad. Esas etiquetas, como dice Alex, “no te ayudan a dormir, no evitan que te enfades o te frustres cuando te tira algo o cuando lo rompe ni que te agobies por tu hijo o como va a ser su vida, por lo que le pasará dentro de diez veinte o treinta años”. 

“Para Sam el mundo es un enorme motor y necesita que funciones de una manera correcta, con acciones predecibles que le proporcionan seguridad. Para poder relajarse necesita saber los horarios y los movimientos de todo lo que hay alrededor” 

 Una vez separados, Alex se queda sin trabajo y no sabe bien qué hacer con su vida. En una conversación con su amigo Dan, éste le dice “Hay algo que tienes que hacer ahora. Tienes que encontrar a Sam”

Poco a poco, Alex va transmitiendo sus sentimientos en esta novela escrita en primera persona. Nos va contando los miedos que siente, el temor a estar con su hijo, la dificultad de comunicación.
“Sé cuando le doy la cena que no es, o le pongo el jersey incorrecto o si no le he apretado el velcro de las zapatillas de deporte, pero no sé si me echa de menos, no sé si me entiende…”

Y mediante el juego de Minecraft padre e hijo logran conectar. La metáfora del juego, en el que cada jugador va construyendo su mundo se extrapola al mundo de Sam, que poco a poco va construyendo el propio e incluso el de Alez. Cada uno con sus limitaciones propias. Esto se convierte también en una enseñanza de la importancia de compartir los intereses con los hijos, en encontrar conexiones y disfrutar de pequeños momentos para aumentar la relación y la confianza.

La relación entre padre e hijo va evolucionando e incluso logra reconciliarse con el autismo “Por enésima vez intento imaginarme cómo piensa y que está pasando en su cerebro. Me doy cuenta de que durante toda su vida yo he visto el autismo como una especie de rival; me sentía como si estuviera luchando con algo que se había apoderado de él.” Y hasta logra tener conversaciones con Sam en las que es Alex quien aprende. 

“(Sam)- No me gusta el espacio. No me gusta la sensación. No veo lo que hay alrededor. No me gusta.
(Alex) Y de repente lo que dice me suena desconocido. Entiendo lo que quiero decir. El miedo al espacio, a la libertad, a la incertidumbre…. Eso es lo que he estado sintiendo yo estos últimos tres meses, los que he pasado lejos de todo lo que significa algo para mi. No se me había ocurrido, pero tal vez el autismo sea solo una especie de versión intensa y muy concreta de cómo nos sentimos todos, de las ansiedades que tenemos. La diferencia es que el resto de nosotros lo ocultamos bajo capas de negociación y condicionamientos sociales.” 

 Es una novela que ayuda a comprender los miedos de los padres y las diferentes formas de afrontar un diagnóstico de discapacidad, las dificultades que surgen ante los problemas de comportamientos, las problemas de comunicación… Una lectura aconsejable e imprescindible para empatizar con los padres.