Nunca es demasiado tarde, princesa

Irene fue una de las personas que participó muy amablemente en las encuestas que realicé a madres con discapacidad. Quería conocer la maternidad desde otro punto de vista, familiarizarme con los miedos de una persona que tiene una diversidad funcional y se ha atrevido con el difícil reto de ser mamá. Todas estas madres que reconocen que los hijos son lo mejor que les ha pasado en la vida y que demuestran día tras día que sus capacidades para la maternidad son exactamente la mismas que las de cualquier otra mujer. Ellas si son madres corajes.

En esas charlas por correo electrónico conocí a una mujer luchadora, comprometida, con una infinita capacidad de perdón y siempre con una sonrisa. Hoy quiero reseñar aquí su libro Nunca es demasiado tarde, princesa que ella misma califica como de autoayuda. En él se relata la historia de siete personas cuyas vidas sufren un duro revés (discapacidad, maltrato, cáncer, drogas…) y hace que su manera de vivir dé un giro, se planteen cosas que nunca antes habían estado en su cabeza y pese a todas las dificultades, lograr ser felices.

No es su primer libro, pero todos tienen un denominador común, transmite la ilusión por la vida, el optimismo y la fuerza de los que ella misma es abanderada. En Nunca es demasiado tarde, princesa nos habla del valor de la familia, la amistad, la generosidad, es un himno para todas aquellas personas que creen que su vida ante una dificultad se encuentra finalizada. Nunca es tarde para empezar de nuevo, requiere esfuerzo, compromiso, perseverancia… pero en la vida lo difícil se consigue, lo imposible se intenta.

Más información:
Presentación del libro el día 25 noviembre de 2013 en La Terraza de Gran Vía de Madridiario:

Larazon.es 14 de noviembre de 2013
Encuentros digitales de El Mundo 22 noviembre de 2013
Página web de Irene Villa

La lección de August

August Pullman es un niño que sale muy poco de casa y cuando la hace camina siempre mirando al suelo, ocultando su cara. Tiene su rostro deformado y eso le hace ser distinto por mucho que el quiera ser un niño más. Su familia y su perra hacen su vida amigable y se refugia en ello. 

Pero llega el momento de enfrentarse a la realidad ya que tiene que empezar el colegio. Auggie tiene miedo de salir de esa burbuja de protección y seguridad que le aporta su entorno y de rodearse que murmura, se da codazos y mira de una manera furtiva cuando el pasa. ¿Qué ocurrirá en el colegio donde tendrá que convivir con otros niños? La crueldad de los niños a esos años puede marcar para el resto de la vida, y más si una persona tiene el rostro deforme por lo que el miedo se incrementa porque se convertirá en la persona de la que reírse, con la que nadie querrá jugar y a la que harán el vacío. 

La madurez que se adquiere día a día, el afianzar la creencia en uno mismo, el aceptarse como es… R. J. Palacios, la autora ha sabido mostrar que la sociedad admite con dificultades a las personas que son diferentes, que toda esa inocencia y permisividad que aparentamos es hipócrita puesto que no nuestro mundo está lleno de esas murmuraciones, de injusticias y de mezquindades. 

Aprenderemos con August la importancia de conocer realmente a las personas si importar su apariencia externa. Gracias a su personalidad hermosa, transparente, valiente y admirable logrará pasos importantes.

"Todos deberíamos recibir una ovación al menos una vez en nuestra vida, 

porque todos vencemos al mundo" 


 

Más información:

• Entrevista a la autora, R. J. Palacios
• Crítica en el blog Pasen y lean
• Crítica en Libros y Literatura

¿Adónde vamos, papá?

¿Adónde vamos, papá? es un libro escrito como una carta de amor que un padre le dedica a sus dos hijos con discapacidad. Basado en una historia real, el autor Jean-Louis Fournier es un afamado escritor francés además de humorista, guionista, realizador de televisión. 

Jean-Louis tiene una postura realista ante la situación familiar y con frases sencillas y claras relata cómo es su día a día con mucho humor, sátira e ironía. Cuando nacieron sus hijos no entendía ni qué era la discapacidad, le costó asumirlo, pero poco a poco fue aceptando la situación.

"Cuando erais pequeños, alguna vez, en Navidad, tuve la tentación
de regalaros un libro..... Nunca llegué a hacerlo; no valía la pena, no sabíais leer.
Jamás sabréis leer. Vuestros regalos de Navidad serán siempre cubos o cochecitos..." 

Como dicen estas líneas al principio del libro, Jean-Louis escribe este libro destinado a sus hijos a sabiendas de que nunca entenderán el contenido destaca por el sentido del humor muy ácido y muestra realidad, tristeza, amor, ternura y optimismo. Comparte sus vivencias e incluso se toma con humor la diversidad funcional de sus hijos al decir que él no se tiene que preocupar de los trabajos o los estudios de sus hijos ya que nunca tendrán uno. La ironía utilizada en ocasiones puede percibirse como cruel que podemos entenderla como mecanismo de defensa o como una forma de desdramatizar la situación que le toca vivir, aunque el mismo autor habla de que así es su forma de ser y de afrontar la vida. 

A pesar de todo este sarcasmo y este especial sentido del humor se puede apreciar el amor que siente por sus hijos y la tristeza que le produce el ver que sus hijos no podrán disfrutar de la vida de la misma manera que él disfruta y su afán de protección. 

En 2008 este libro recibió el premio Femina, un premio literario francés, creado en 1904 por 22 colaboradoras de La Vie heureuse y la revista Femina cuyo jurado está compuesto exclusivamente por mujeres.

“Me burlo de mis niños como Cyrano se reía de su propia nariz”
Entrevista aparecida en La vanguardia el 8 de febrero de 2009. Xavi Ayén  

Fufú y el abrigo verde

Fufú es un pequeño zorro que vive feliz con sus papás hasta que un día Papa zorro se puso un abrigo verde y empieza a comportarse de un modo extraño. Nada es como antes y Fufú sufre por esta nueva situación, incluso se construye un papá de cartón. Vive con sus amigos el estigma social de la enfermedad mental y está asustado, confuso y con miedo. Mamá zorro es quien tendrá que explicarle el ambiente familiar momentáneo para tranquilizarle, asegurándole que todo volverá a ser como antes.

La concienciación sobre la enfermedad mental debe empezar en los niños, en la educación de la integración de las personas con estas enfermedades. Los adultos tendemos a transmitir nuestra propia inseguridad ante los miedos de enfrentarnos a la enfermedad mental sin darnos cuenta de que con amor, cariño y claridad, un niño puede entenderlo, aportar su granito de arena en facilitar la relación familiar y entre todos afrontar la enfermedad con normalización y naturalidad.

Este cuento está dirigido a niños que tengan un familiar con esta patología y nos va a facilitar la respuesta a preguntas como qué hacer para que el niño no se sienta culpable, cómo abordar el tema o cómo explicar al niño que un familiar tiene enfermedad mental. En la parte final podemos leer información para familiares y afectados con este objetivo.

El libro está editado por la Fundación AstraZéneca, a iniciativa de la Confederación FEAFES, con texto e ilustraciones de Vera Eggermann, basados en una idea de Lina Janggen.

Ney el guardián del corazón

Ney el guardián del corazón cuenta la historia de dos hermanos mellizos, uno de ellos con autismo. Miranda y Ney son los protagonistas de este cuento destinado a niños de unos 7 años, en la que Miranda narra la vida de su hermano autista, Ney. El Trastorno del Espectro Autista se convierte en el eje central de este cuento ya que TEA va a ser la estrella que cuida y guía a Ney. Según esta estrella TEA “Autista significa especial” 

El autismo se aborda de una manera sincera y directa pero con mucho tacto, tratando de explicar qué es el autismo y sus diferentes aspectos. Las familias que comparten su espacio con este trastorno trabajan diariamente con estos niños que no se relacionan o se relacionan de forma diferente. Ney, el guardián del corazón pretende hacer comprender las diferentes manifestaciones del autismo. 

"Ney siente lo que le rodea de forma distinta
y le cuesta mucho reaccionar, mantener una conversación,
mirar a los ojos, jugar o imaginar...."

Antonio de Benito es el autor que ha escrito este cuento ilustrado por Oneida Pascual y editado por ARPA Autismo Rioja en colaboración con TVR y el colegio público José Ortega Valderrama de Pradejón.

Antonio es maestro y se ha encontrado con la problemática de niños con autismo en sus aulas por lo que quiso escribir un cuento para mostrar la realidad del TEA y de las familias dirigido al público infantil. Para ello visitó el centro Leo Kanner cuyos alumnos serían los protagonistas de su cuento. La ilustradora Oneida Pascual trabaja impartiendo talleres de "Artismo" a niños con autismo.

Más información en Arpa La rioja: arpa@autismorioja.com

Discalibros con Televisión Castilla y León: Atrévete a saber

Durante este verano, Discalibros ha estado más visible que nunca gracias a la participación en la sección Atrévete a saber en el programa Valladolid es así de Televisión Castilla y León. Los lunes hemos hablado de diversidad funcional a través de la recomendación de una buena lectura. Cada día hemos tratado una discapacidad de la mano de un invitado que nos hacía llegar las dificultades, los apoyos y los logros que se van consiguiendo. 

En todos los programas hemos querido destacar el optimismo, la positividad y la alegría. 

Una experiencia maravillosa llevada a cabo de la mano de la gran periodista Beatriz Sanz Olandía. He encontrado en ella a una mujer comprometida y sensibilizada con la diversidad funcional, con la ilusión de mostrar una sociedad real que todos aceptemos con respeto. Una persona alegre, con una gran sonrisa y habilidad de palabra. Una profesional capaz de adquirir nuevos retos y con la inquietud necesaria para seguir progresando.

Con Beatriz compartimos el interés de la sensibilización de la sociedad con respecto y tolerancia hacia la discapacidad. Nos gustaría que la inclusión de las personas con diversidad funcional fuera plena y que estableciésemos conductas normalizadas y naturales. 

Creemos que mediante la empatía con los personajes que aparecen en la literatura podremos llegar a comprender los sentimientos de las personas con discapacidad y de quienes los rodean y así ser más conscientes de su situación en la sociedad. 

Aquí os dejo el enlace al último programa, resumen de todos los que hemos protagonizado. Muchas gracias a todo el equipo de Valladolid es así. 

Lola la loba

Lola la loba es un cuento destinado a niños a partir de 3 años. Está escrito por Almudena Taboada con ilustraciones de Ulises Wensell y cuenta con la colaboración de AESLEME (Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal). Pertenece a la colección Cuentos para sentir que tiene otros cuentos sobre otras discapacidades como puede ser el autismo o la discapacidad visual.

Lola es una loba que sufre un accidente. Una rama se le cae encima y como consecuencia de ello no puede volver a caminar. Sus amigos del bosque, la rana, el ratón, el pájaro carpintero y la tortuga intentan que su vida sea lo más agradable posible por lo que deciden hacerle una silla de ruedas para que pueda desplazarse. 

Es un cuento muy sencillo con el objetivo de que los niños puedan comprender la problemática de las personas que necesitan una silla de ruedas en una sociedad que está llena de obstáculos. Mediante las situaciones que leemos en el cuento podemos enseñar a los niños valores necesarios como la solidaridad y no la condescendencia ni la lástima. 

Es necesaria la existencia de la igualdad entre las personas a pesar de las diferentes diversidades funcionales. La sociedad y el entorno son quienes deben adaptarse y hacer más sencilla la integración, no la persona con discapacidad. 

El acercamiento y el conocimiento de la discapacidad en concreto y las necesidades que surgen de una situación así son las que logran sensibilizar y dar importancia a la plena inclusión y a la eliminación de barreras arquitectónicas. Debemos de realizar en nosotros mismos y en nuestro alrededor un cambio de percepción y de actitudes frente a condiciones diferentes.