miércoles, 25 de mayo de 2016

Recetas múltiples

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y ayer, víspera de esta conmemoración, se presentó el libro Recetas mútliples de la autora Marina Funes, estudiante de Fisoterapia, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad.

La primera idea era unir diversas recetas y convertirlas en un libro, pero al final acabó siendo una novela en la que se ha querido reflejar de una forma imaginativa y amena la vida de los pacientes a través de la historia de su protagonista, un cocinero copropietario de un restaurante, que padece esclerosis múltiple (EM) y que al verse obligado a tomarse una pausa en su trabajo, decide hacer junto a unos amigos un libro de recetas.

"Esta iniciativa nació en colaboración con el grupo de pacientes del Hospital Gregorio Marañón de Madrid". "El hilo conductor es la enfermedad y un cocinero que recoge recetas. He intentado apostar por la capacidad de los enfermos de esclerosis múltiple, por su vida normal, y no por la discapacidad que algunos presentan" Marina Funes

Carmen Valls, directora de la FEMM (Fundación Esclerosis Múltiple Madrid), habla de la importancia de "desdramatizar el diagnóstico. Existe la idea de la Esclerosis Múltiple ligada a la silla de ruedas, pero la gente desconoce que los afectados pueden llevar una vida completamente integrada a nivel social y laboral”.

Si quieres el libro puedes entrar en la página de la FEMM. El dinero que se recaude se destinará a sufragar los servicios sociosanitarios que gestiona la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid.

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lunes, 23 de mayo de 2016

La lectura como instrumento de concienciación para la inclusión

Gracias a Infomedula por esta entrevista.


¿Qué es Discalibros?
Discalibros es un blog que comencé en marzo de 2012 y recoge en cada uno de sus post cuentos, novelas y álbumes ilustrados que tocan el tema de la discapacidad o incluyen en su argumento personajes con algún tipo de discapacidad. Poquito a poco y con mucho esfuerzo, he ido haciéndome un hueco en dos mundos que a priori, pueden considerarse de menor atractivo en la sociedad, el mundo de la literatura y el de la discapacidad. 

¿De dónde surge la idea?
La idea surgió por la unión de una de mis pasiones como es la lectura con el trabajo que realizo en el mundo de la discapacidad desde 1999. Me interesó desde el primer momento, por ser algo desconocido para mi y en parte lejano, todo lo relacionado con la discapacidad y lo desarrollé junto al mundo de la literatura. 

¿Por qué elegiste el tema de la discapacidad para tu blog?
Soy documentalista y, como te he comentado anteriormente, trabajo en temas relacionados con la discapacidad desde hace ya algo más de quince años. Paulatinamente se fue incrementando mi sensibilidad hacia todo lo que tiene que ver con las personas con discapacidad. Me daba cuenta de que el calificativo “discapacidad” pesaba más que otras cosas y quería ayudar a que se vieran las cualidades, las virtudes, el tesón y el esfuerzo. Además, situaciones cercanas, amigas e incluso circunstancias familiares hicieron que me acercara más a la discapacidad y quería contribuir a que no fuera un tema lejano para la sociedad. 

¿Qué objetivos persigue?
El objetivo principal del blog es fomentar la sensibilización en la sociedad hacia las personas con discapacidad mediante entradas que proyecten optimismo y positividad. Creo que la lectura es el mejor instrumento que tenemos de concienciación, de empatía, de admisión de problemas y de educación en la diversidad tanto para niños como para adultos. 

¿Qué papel crees que juegan los libros, la literatura, en la lucha por la igualdad?
Creo que la literatura es una herramienta más para conseguir que las personas con discapacidad logren una igualdad. Una de las mejores características que aporta la lectura es la capacidad de experimentar lo que sienten o lo que piensan personajes del libro. La empatía que se establece con protagonistas de las historias hace que se compartan las risas, los sentimientos o una realidad. Esta empatía es la que se convierte en el aliado perfecto para desarrollar nuestra solidaridad y sensibilidad ya que al hacer nuestras situaciones poco agradables por las que otra persona está pasando, permite que seamos más conscientes de las dos realidades. 

Los libros pueden servir de apoyo para un padre en el momento que tenga que explicarle a un hijo una situación de discriminación laboral y/o social de algún familiar o de persona cercana por tener una discapacidad, o por qué debe acercarse y conocer a un niño de su clase que tenga algunas capacidades diferentes. Mediante la lectura el niño integrará en su personalidad conductas para intentar evitar actitudes de marginación. Igualmente, cualquier adulto puede ponerse en la piel de una persona con discapacidad y “vivir” situaciones que le hagan despertar en la vida real del letargo y de su acomodo, y pensar en todas aquellas personas que no tienen las mismas facilidades por el hecho, por ejemplo, de necesitar algún producto de apoyo. 
 Ninguna persona por tener capacidades diferentes debe quedar excluido. El desarrollo de una historia cuyo protagonista padezca una situación de exclusión social hace al lector asimilar las distintas situaciones y ser más sensibles en la sociedad. En la vida real, la tolerancia y el respeto deben primar sobre todo. 

¿Y el cine?
Del mismo modo que la literatura, nos acerca de una manera más sencilla a la situación que vive otra persona y de este modo, seremos capaces de conocer una realidad en la que, a lo mejor, no habíamos reparado. 

¿Crees que la cultura y el arte muestran una visión normalizadora de la discapacidad?
Se tendría que mostrar una visión más normalizada y poco a poco se va consiguiendo, pero existe un peligro: no hay que ensalzar a la persona con discapacidad, pero por otro lado, tampoco se puede tender a la ridiculización. Este equilibrio no siempre se consigue, de hecho si lo hubiéramos logrado no estaríamos hablando de normalización de la discapacidad. Creo que la actualidad asociaciones como la Asociación Paladio Arte, -que trabaja por la integración social y laboral de personas en exclusión social, principalmente con personas con discapacidad física, psíquica y sensorial a través del teatro,- o la Compañía Danza y Discapacidad -formada por personas con discapacidad intelectual-, o el proyecto Cultura sin Barreras del Teatro Zorrilla –que pretende la sensibilización de la sociedad programando actuaciones protagonizadas por personas con discapacidad-, son quienes más contribuyen, culturalmente hablando, a la normalización de la situación de las personas con discapacidad. 
 Si somos capaces de compartir espectáculos con personas con discapacidad de un lado y de otro del escenario, si empezamos a ver las capacidades de todas las personas, entonces podremos hablar de inclusión. 

¿Piensas que aún hay muchos tabúes cuando se opta por la discapacidad como temática?
Si, todavía existen. De hecho una de las discapacidades que más se tratan es el síndrome de Down porque, si no es en un grado alto, la mayoría de las personas muestran una gran ternura hacia estos niños. Otra de las discapacidades que encontramos con recurrencia es la enfermedad de Alzheimer, quizás por el aumento de personas que la padecen. Para muchas familias es una situación cercana y sobre todo podemos hablar de cuentos que ayudan a los niños a comprender la enfermedad. Pero es más complicado encontrarnos otros tipos de discapacidad y si, las hay, al final suelen estar destinados a familias que están pasando por esas circunstancias.
Creo que la raíz del problema es el desconocimiento de la discapacidad y la lejanía con la que la vemos. 

¿Qué libro recomendarías a todos los públicos para entender el mundo de la discapacidad?
Es tremendamente complicado para mi recomendar un solo libro. Dependiendo de la discapacidad hablaría de uno o de otro libro pero es totalmente subjetivo. Desde la época más clásica de la literatura se ha empleado la discapacidad como elemento de mofa o personas a las que se ridiculizaba, pero en la actualidad son seres humanos con sus cualidades y sus defectos, que nos muestran una realidad. Y de todos ellos vamos a aprender algo.
Lo único que me atrevo a decir es que intentemos que nuestra mente esté libre de prejuicios, que riamos, lloremos, vivamos, suframos o saltemos de alegría con las situaciones de vivan los personajes, que seamos capaces de empatizar con ellos y de ver únicamente sus capacidades.

martes, 17 de mayo de 2016

Todos a jugar

Este pasado 4 de mayo se presentó en la 42° Feria Internacional del libro de Buenos Aires la colección de cuentos Todos a jugar. Este proyecto, impulsado por la Fundación Fundalc, nace de Silvana Filadoro y Susana Lopatin con el objetivo de abordar la situación de niños y niñas con discapacidades y sus familias.

La Editorial Bonum es la encargada de publicar “Todos a jugar”, una colección de doce historias de ficción inspiradas en la experiencia profesional de sus autoras que invita a los lectores a aprender a jugar disfrutando de la diversidad a la vez que recalca la importancia de generar espacios de inclusión.

Filadoro explica que en cada cuento " el encuentro de los personajes con otras personas plantea un desafío donde la discapacidad, el obstáculo, se termina convirtiendo en una oportunidad de aprendizaje para todos. Esta literatura es un buen disparador para concientizar a grandes y a chicos”


Consulta otras noticias sobre la presentación de esta colección:


O bien ponte en contacto vía correo electrónico con la Fundación Fundalc o con la Editorial Bonum