Maternidad y discapacidad (IV)

Os presento a Loly, una orgullosa madre con discapacidad física que trabaja desde hace 20 años en temas administrativos y de oficina, en Gijón (Ayuntamiento, Consejería, ITV, y desde hace 14 años en Cocemfe –Asturias). Asturiana y orgullosa de un pequeño pueblo de la zona occidental de Asturias, cerca de la reserva natural de Muniellos, al que le encanta volver cuando tiene tiempo libre.

A los 17 años y raíz de un accidente de tráfico primero y de una negligencia medica después, tiene como secuela una lesión medular, en concreto una paraparesia, que le impide caminar bien, lo hace mediante bastones, pero cada año que pasa más habitualmente en silla de ruedas manual e incluso en silla eléctrica. La discapacidad llego muy pronto a su vida y en sus propias palabras "me realicé como persona y creo que soy muy afortunada por lo que he conseguido, ya que hago una vida normal como cualquier persona".

Hoy día 19 de septiembre, Lucía, su hija, cumple 11 años y quería desde aquí mandarle mi pequeño detalle de regalo de cumpleaños por su fuerza, vitalidad... y sobre todo por esa sonrisa que siempre le acompaña... Feliz cumpleaños Lucía

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad? 

De jovencita siempre quería ser madre de tres niñas, trabajar en una oficina, conducir y tener mi propia casa, es lo que recuerdo de mi adolescencia, que por otra parte apenas he disfrutado, sin embargo en mi interior siempre quise realizarme como las demás personas, a pesar de tener una discapacidad, seguí estudiando, empecé a trabajar, conocí a mi marido y hemos tenido una preciosa hija, todo ello con un sobreesfuerzo añadido al de cualquier otra persona. 

Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 

Mi decisión de ser madre era algo que veía como un imposible o algo muy lejano, como una espinita que tenía clavada y no podría realizar, ya que con mi discapacidad y mi marido que tiene una Neurofibromasis tipo I, el bebe podía heredar la enfermedad, cuando nos casamos, en el video de la boda, salgo diciendo que no voy a tener hijos, sin embargo a los dos meses me quede embarazada. 

Al principio fue un choque tremendo, ¿Qué hacer? después de varias pruebas y consultas medicas, todo se fue aclarando y viendo un futuro alentador, a los dos meses sabíamos que era una niña en perfecto estado de salud. 

En mi entorno encontré muchos apoyos en la familia que a pesar del temor por lo que pudiese pasar, estaban muy contentos y felices y en algunos amigos que apoyaron nuestra decisión. 

Sin embargo lo más difícil de encajar fue el desconcierto y las actitudes impropias de personas cercanas cuando les dices que vas a tener una niña, e incluso las envidias, te dicen cosas muy dolorosas, pero a pesar de todo he vivido un embarazo feliz, fue la mejor época de mi vida.

Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad? 

Las barreras arquitectónicas en una persona embarazada y con discapacidad se superan día a día, como nos ocurre con la vida diaria, yo en mi entorno he conseguido con gran fuerza de voluntad, que me vean como una gran luchadora ya que no me dejo vencer ante las dificultades. Sin embargo y a pesar de que no decaigo, hay momentos muy duros y que tirar hacia adelante te cuesta mucho. 

Las barreras mentales de los que me rodean ya no las veo, pues vivo mi vida y la de mi familia y me olvido de los demás (quizás egoístamente, después de sufrir grandes decepciones), me quedo con lo bueno de la gente, yo creo que con los años me hice un poco pasota con los prejuicios, intento no verlos, ni vivirlos, aunque muchas veces te duelen las injusticias, sobre todo por mi hija, cuando le dicen tu madre está en silla, hay niños crueles, ella me defiende con uñas y dientes y les dice que su madre trabaja, conduce y hace todas las tareas de casa como sus madres, además de cuidarla y llevarla a muchos sitios, pero lo peor son las personas adultas que no conocen las situaciones y hablan sin conocimiento de causa y aunque te encuentras entornos que carecen de sentimientos, todo es superable. 

¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de tu hijo? 

Me hubiese encantado conocer a más madres en mi situación, y he conocido alguna, pero no he tenido la suficiente intimidad para poder contar mis dudas o compartir mis miedos, en mi embarazo han sido todo alegrías, me olvide de mi misma para vivir para mi bebe, estuve trabajando y cuidando mi casa hasta final del embarazo como una madre sin discapacidad y dedicando las 24 horas a ese bebe que llegaría pronto. 

Los primeros días de Lucía en casa fueron excepcionalmente contemplativos, era mirarla y cuidarla todo el día, no hacíamos otra cosa, siempre me he ocupado yo y mi marido de Lucía, de bañarla, vestirla, darle la comida ya que teníamos una unión tal y era algo tan natural, que la niña solo quería a sus padres para cuidarla, si alguien nos sustituía, lloraba y lloraba. 

Supongo que el momento de tener a Lucía ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por la discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 

El nacimiento de Lucía y el momento de cogerla en brazos fue lo más bonito de mi vida, es algo por lo que merece la pena vivir, me saltaba el corazón, ya que mis piernas no podían correr, me parecía que flotaba, corría, nadaba, volaba, todo junto, me quede mirando aquella carita chiquitina embobada y dándole mimos.

Con Lucía nada ha sido difícil, siempre decimos que tiene un séptimo sentido y ha nacido adulta para saber cómo nos sentíamos sus padres y de qué forma ayudarnos en su cuidado. ¿No sé si otras madres lo notan también?, los momentos difíciles los creamos los adultos y hay muchos a lo largo de los días, pero con respecto a mi hija, ella es muy especial y todo se fue superando. 

Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a Lucía. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo? 

Tener una hija siempre es positivo, siempre merece la pena, el mejor recuerdo es la época de bebe, ha sido una niña tan buena, se ha portado tan bien siempre que no hemos necesitado cuidadores, nosotros solos nos bastamos, éramos tres personas en una casa. 

Los abuelos y tíos han apoyado mucho y siguen haciéndolo ya crecida, en cuanto a horarios de colegio y cuidados mientras los padres trabajamos, pero nosotros nunca nos hemos rendido y siempre hemos luchado por la familia, al cabo de 11 años vemos que todo esfuerzo ha merecido la pena, que nunca nos rendiremos y seguimos hacia adelante con muchos afectos y muchas satisfacciones.

Lucía tiene 11 años, ¿cómo crees que ella lleva el hecho de que su madre tenga una discapacidad? ¿Le influye con sus amigos? yo creo que limitaciones así en una familia hacen que una niña tenga una madurez y una sensibilidad especial, ¿ocurre así en el caso de Lucía?

Si que le influye, es una niña muy sensible, que quiere arreglar el mundo y que no haya injusticias sociales, quiere ser un “médico sabio” para que ninguna persona tenga una discapacidad, de todas formas ella de bebé iba en el regazo de una madre en silla de ruedas, y siempre vivimos el día a día juntas, de su madre dice: “que tiene una madre muy valiente” y así se lo transmite a sus amigos, los que me conocen no les influye para nada la silla de ruedas, su amiga es Lucía y los que no me conocen preguntan y después es como si me conociesen de toda la vida, no cuestionan la situación, se adaptan.

Lucía fue siempre una niña muy madura y muy sentimental, es buena estudiante y buena deportista, desde bebé dialogamos con ella como adulta, algunas veces digo: “ella es la que cuida de mi” porque es muy responsable y muy despierta, es única como amiga y como hija.

Gracias Loly