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jueves, 22 de mayo de 2014

Si crees en mi, te sorprenderé

Anna Vives es una diseñadora tipográfica con síndrome de Down trabajadora en la Fundación Itinerarium que ha contado con la colaboración de Francesc Miralles para escribir un libro que, como el título dice, sorprenderá. 

Este libro habla de su historia de superación desde sus dificultades en el colegio hasta alcanzar logros personales y como subir al podio de una carrera de Moto GP en compañía de Jorge Lorenzo o laborales como diseñar una tipografía que han vestido en sus camisetas grandes futbolistas. 

Si en los libros que reseño en Discalibros la fuerza, el coraje y el optimismo son el denominador común, en este destacaré la idea de que los sueños se cumplen si uno los persigue. El mensaje que quiere transmitir Anna es la importancia de creer en uno mismo, el esfuerzo de superarse día a día y luchar por lo que quiere. En definitiva que todo es posible si se cree en ello. 

La publicación, tendrá una versión en audio a cargo de la ONCE para las personas con discapacidad visuales


Si queréis saber más acerca del libro y de la presentación, echad un vistazo a:

viernes, 14 de junio de 2013

Si te abrazo no tengas miedo

Si te abrazo no tengas miedo es un título muy sugerente que hace que en la librería te tomes unos minutos para leer la sinopsis del libro. Una historia basada en hechos reales sobre un viaje que realizan un padre y su hijo, un joven con autismo, por América en una moto fueron el detonante para que la comprara. Durante casi un año el autor, Fulvio Ervas, tuvo entrevistas con el padre real para lograr dar forma a esta novela. 

Franco, el padre, cree que este viaje será terapéutico para Andrea, su hijo, y necesario para que la relación entre los dos sea mucho mejor. Lo inicia frente a todos los consejos médicos que le hablan de que Andrea siga con el tratamiento convencional y una vida con sus rutinas, su orden y su previsibilidad. En este viaje en que recorren parte del continente americano, padre e hijo comparten experiencias, sueños, ilusiones… Y se someten a alguna terapia alternativa o tradicional o experimental para que Andrea “despierte” de su condición de autismo, todos ellos sin ninguna consecuencia. Pero como bien se indica hoy aún no hay curaciones mágicas, “hay múltiples y pequeñas soluciones a la vida cotidiana”. 

A Franco le mueven dos deseos en este viaje. Por un lado la sensación de libertad “Ser libre no sólo es respirar y tener un corazón que late, no es suficiente”, y por otro el deseo de crear y/o aumentar los vínculos afectivos con su hijo. Ante el primer diagnóstico de la enfermedad su reacción fue de incredulidad, pero lo aceptó ya que “no podía vivir con un continuo llanto sin lágrimas. Ante esta prueba de la vida tenía que aprender a sonreír. Lo afrontaría con esfuerzo, pero también con responsabilidad, con voluntad. Con positivismo.” 

Y ese espíritu es el que se desprende cuando padre e hijo suben en la Harley Davinson. Durante su viaje vivirán multitud de aventuras y anécdotas algunas de éstas vienen dadas por la curiosa forma que tiene Andrea de iniciar comunicación con las personas que las que se van encontrando. Necesita tocar sus barrigas “para conocer a quien está a mi lado. Me presento a las personas tocándolas y estoy tranquilo”. 

Andrea se comunica con su padre de diferentes modos y uno de ellos es el ordenador. Las conversaciones que mantienen los dos en diferentes momentos del viaje se trascriben de forma original. En ellas Andrea habla sobre diferentes temas como el autismo -“Andrea pide ayuda cabeza confusa mal estoy”; “Curar mi condición de autismo. Estoy cansado de estar así”-, el viaje- “Papa pensamientos de libertad responsabilidad hijo difícil papa vive aventura”- o como se puede sentir -me consideras normal toca pelotas y maleducado, yo soy sensible diferente y muy solo-.

Un precioso libro que nos detalla un viaje físico por parte del continente americano, pero también un viaje hacia nuestro interior, a lo que realmente importa en la vida, hacia el amor incondicional de un padre hacia su hijo. Una muestra de coraje, valentía y sobre todo de optimismo.

lunes, 4 de febrero de 2013

Maternidad y discapacidad (VIII)

Irene es una mujer que nos sorprendió a todos con su gran fortaleza, sus ganas de vivir y su optimismo. Es una persona que cuando la oigo nombrar lo que me viene en seguida a la cabeza es su sonrisa, su fuerza, su vitalidad, su seguridad, su optimismo, su esperanza, la búsqueda continua de nuevos retos, la superación, el perdón.

Es licenciada en Psicología, Humanidades y Comunicación Audiovisual, además de Periodismo. Es columnista de prensa, imparte conferencias, colabora en distintas emisoras de radio o desarrolla su faceta como escritora y esto lo compagina con una de sus pasiones, el esquí. Deporte en el que ha conseguido títulos como el de campeona de Cataluña de esquí alpino adaptado y campeona de España de esquí adaptado.

Si, estoy hablando de Irene Villa, la niña que sufrió a los 12 años un grave atentado junto a su madre en el que perdió las dos piernas y tres dedos de una mano. Pero lo que no pudieron arrebatarle fueron sus ganas de vivir y su optimismo. La fuerza y la vitalidad la han acompañado desde ese 17 de octubre. Se convirtió en una persona con diversidad funcional, pero como ella misma dice con una admirable tranquilidad “la mayor discapacidad no es llevar una prótesis sino el odio y el rencor”. Toda esta experiencia, junto con sus reflexiones y sus ganas de vivir tras el atentado, están plasmadas en el libro “Saber que se puede” escrito en 2004.

Irene tiene ahora otra pasión y otra prioridad que es su hijo, Carlos, nacido el 7 de julio de 2012. Y de su faceta como madre, de sus ilusiones, miedos, deseos… es de lo que hablamos en esta entrevista.

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. Eras muy joven cuando sufriste el atentado, ¿en algún momento pensaste que la maternidad era algo que sentías se alejaba de tus sueños por tu discapacidad?
    Por suerte nunca pensé en que podría truncarse mi gran sueño de dar vida. Sabía que de una forma u otra iba a ser mama. Si no hubiese podido habría adoptado. Tenía claro, porque mi madre jamás dejo de repetirme que es lo mejor del mundo, que algún día formaría una familia. No tenía prisa. Llegaría a su debido momento. Mientras me dedique a estudiar, viajar, competir en varios deportes... Porque sí algo me enseño aquel atentado es que no sabemos lo que duráremos. Hay que exprimir la vida a tope!!!!!
2. Aunque es el proceso lógico el conocer a una persona y pensar en tener un hijo, cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, Supongo que en tu pareja el primero y más importante ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?
    No hubo nada difícil. Todo fue alegría a raudales. Los primeros mi marido y yo que hasta lloramos de la emoción. Y nuestras familias...imagínate ! Mi padre pensó que probablemente no sería madre por culpa del atentado. Para mis suegros es su primer nieto. Juan Pablo viajo a Buenos Aires para enseñarles en persona la ecografía. Todo nuestro entorno celebro con nosotros la buena nueva.
3. ¿Has podido estar en contacto con otras madres con discapacidad? ¿Te hubiera gustado hablar con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de Carlos?
    Creo que un hijo te da tal fuerza y valor que todos los miedos que pueden aparecer los primeros meses desaparecen con la llegada del bebe. Hasta me atrevo a decir que la discapacidad se hace más pequeña cuando tienes un hijo a tu cargo. En mi equipo de esquí hay otras mujeres que han sido madres con una lesión medular y ya sabía que Se Puede!!!! Y que además sus hijos tienen un sexto sentido que les impide por ejemplo salir corriendo si la madre no puede ir detrás. Yo aún así, por sí acaso, no descarto la idea de ir a pasear con un arnés. Jajaja
4. Supongo que el momento de tener a Carlos ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadida a toda la lucha y a la dificultad por tu discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil?
    Desde luego que es lo mejor que tengo en la vida, lo más maravilloso incluso he llegado a verlo como un regalo-recompensa a una vida de lucha y muchos sacrificios. Por ello no veo nada difícil. Porque hasta las noches en vela, y lo dice una auténtica dormilona, se llevan fenomenal cuando es para atender, abrazar, besar... a un hijo.
5. Yo creo que los niños de personas con discapacidad tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él ¿Tienes miedo ante la perspectiva de que Carlos manifieste un rechazo hacia tu discapacidad?
    En absoluto!! Aprenderá cosas sobre prótesis, a apretar tornillos de su madre... Lo vera tan normal que hasta podrá presumir de que su madre tiene unas piernas preciosas de quita y pon! Jajaja
6. Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con diversidad funcional. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?
    Cada vez menos por suerte pero me siguen preocupando más las barreras mentales ya que son las más limitantes.
7. Hay una frase que me gusta mucho y suelo incluirla en varias entradas en Discalibros: “La sociedad debería unirse por las cosas que igualan a las personas y no por las que diferencian” ¿Qué crees que le falta a esta sociedad para que los niños como Carlos puedan encontrar esa igualdad y no trabas o diferencias en la sociedad?
    Lo más básico y necesario, pero muchas veces lamentablemente el menos común de los sentidos: sentido común!!!! Y efectivamente quedarnos con lo que nos une y nos hace remar en una misma dirección.
8. Y para finalizar, me gustaría preguntarte sobre todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a tu hijo. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?
    Lo mejor de todo es la sonrisa de mi hijo. Como dice el anuncio, eso si que no tiene precio!!!!!
Gracias Irene

Más información:
 

viernes, 4 de enero de 2013

Recopilación de experiencias y biografías

Y para terminar esta serie de recopilaciones de libros pensando en los Reyes Magos, os incluyo una interesante serie de libros biográficos y de experiencias de personas con discapacidad:

BIOGRAFÍAS
  • Frida: Una biografía de Frida Kahlo 
  • A través de las cartas que la gran pintora mexicana dejó escritas y de un análisis minucioso de su obra, la autora va desarrollando la biografía de una persona que se movió en el ambiente de los grandes muralistas mexicanos de su tiempo y que compartió sus ideales. De una persona que se fue creando a sí misma y que fue transmitiendo en una pintura personal, ingenua y metafórica, fruto de su gran sensibilidad y de todos los difíciles acontecimientos que marcaron su vida.
  • Hellen Keller 
  • Hellen Keller vivió con sordoceguera desde los 19 meses de edad, causada por una fiebre. Con gran tesón y la ayuda de Anne, su institutriz, Helen fue capaz de comunicarse y descubrió la belleza del mundo, la fundamental de tener una cultura, la importancia de la lucha y de la constante superación...
  • Cartas a Theo  
  • En este libro encontramos una selección de todas las cartas escritas por el pintor a su hermano Theo, que nos van a mostrar un pintor distinto en el que no sólo vamos a valorar la obra sino que vamos a ver el reflejo de su atormentada existencia y cómo se refleja pictóricamente.
EXPERIENCIAS
  • Hacia el amanecer
  • Historia autobiográfica del verano en que Sally, la hija de quince años de Michael Greenberg, sufrió una crisis nerviosa y perdió la razón. Un viaje de superación, de lucha, de la fragilidad humana y sobre todo de amor a través de la enfermedad de Sally, un trastorno bipolar.
  • Lary el tesón de una sirena
  • Lary nació sin brazos y sin una pierna pero poco a poco con su tesón, su constancia y la ayuda de su entorno ha sabido superar obstáculos y estar donde se encuentra ahora profesional y personalmente. Es una historia de superación personal escrita pensando en poder ayudar a alguien contando su propia experiencia.
  • Soy Julia
  • Antonio Martínez es el autor de este libro que cuenta la historia de su propia hija de dos años que tiene una lesión neurológica. El libro está escrito con una mezcla de emoción, ternura y humor, que hace que el lector participe de lo que siente Julia en cada momento.
  • Sordo... ¡Y qué!
  • Esta es una obra colectiva y autobiográfica de trece personas sordas de distintas edades, procedencias y profesiones que con valentía han logrado escribir su historia relatando sus logros y sus dificultades con las dificultades de comunicación que poseían.
  • 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona
  • Libro realista pero escrito desde la ironía y el humor de la periodista María Paz Giambastiani a quien se le diagnosticó esclerosis múltiple hace 7 años. Aquí refleja sus vivencias y sensaciones durante este periodo. Muestra la aceptación y la lucha diaria, la voluntad y la perseverancia superando el dolor y la incertidumbre.
  • Maternidad adaptada
  • Estrella Gil nos cuenta en Maternidad adaptada los anhelos, temores y esperanzas que siente cualquier madre ante la llegada de un hijo, unido al hándicap de su discapacidad – parálisis cerebral – con la que convive desde su nacimiento.

jueves, 15 de noviembre de 2012

Alas rotas

Alas rotas es el testimonio vivido en primera persona de Olga Bejano Domínguez (1963-2008), una mujer afectada por una enfermedad degenerativa, y pentapléjica, que ha transmitidos sus pensamientos y sentimientos a través de los cuatro libros que publicó. Todos ellos escritos mediante unos garabatos que lograba hacer con unos leves movimientos con su mano que más tarde eran entendidos por una enfermera

Se le detectó siendo niña un problema de origen desconocido que le impedía tragar y pronunciar bien y entre visitas médicas y diagnósticos contradictorios transcurrió su vida hasta que se le detectó una enfermedad neuromuscular, parecida a la ELA que la fue paralizando. 

Tras una experiencia cercana a la muerte, tuvo una transformación espiritual y religiosa impresionante y fue pionera en la lucha por los derechos de las personas que en lugar de querer una muerte digna, quieren tener una vida digna afirmándolo de la siguiente manera: “El noventa por ciento de las personas que piden la eutanasia, es porque alguna de sus necesidades está carente o no se tiene en cuenta.”

En este libro póstumo, Olga había puesto mucha ilusión y en él resume un poco el espíritu de los anteriores haciendo una introducción global a su caso y relatando su peregrinar médico, su lucha por los derechos de los enfermos, su itinerario espiritual... intenta que la persona que lo lea se acerqué a Dios, a través de su propio testimonio de otros testimonios de fe y de experiencias cercanas a la muerte; recomendando libros, etc. 

El 5 de diciembre de 2008 Olga falleció pero nos ha dejado un gran legado de esperanza, de cambio de actitud ante la desolación y de una constante lucha por la vida. 

Os propongo la visita al blog Alma de color salmón sobre Olga Bejano

El día 9 de junio de 2009 se presentó el libro póstumo de Olga Bejano "Alas rotas" donde su madre Maricarmen Domínguez dio testimonio de la fuerza vital de su hija

viernes, 9 de noviembre de 2012

Alta sensibilidad

La noche del 28 de febrero de 2004 cambió la vida de Isabel Palomeque. Ella era una joven enfermera, bailarina de danza contemporánea y con toda una vida de ilusiones y de proyectos por delante. Pero esa noche cenando con unos amigos de repente empezaron a tensarse músculos de su cuerpo, tuvo un gran dolor de cabeza, su brazo y su pierna derechos se bloquearon, se quedé sin habla y cayó al suelo con convulsiones. Sufrió un ictus cerebral que la llevó al borde de la muerte. 

Este libro narra en primera persona, con la ayuda de la periodista Mónica Garcia Massagué, toda su experiencia. Lejos de ser un relato de autocompasión, es una historia de superación, de lucha, de rehabilitación, de nuevos desafíos, de emprender nuevas actividades...

Su despertar tras el coma fue muy duro. Se encontró con una persona a la que tuvo que aceptar y querer. Pero no se rindió, sino que con su tenacidad, optimismo, voluntad y la ayuda de su familia reconstruyó de nuevo su vida. 

En la actualidad sigue en contacto con el mundo de la danza y colabora con la productora Alta Realitat como bailarina de danza contemporánea, “Siempre me gustó, pero hacerlo siendo hemipléjica superó todas mis previsiones”.

Entrevista a Isabel Palomeque
Trailer sobre el libro:

lunes, 22 de octubre de 2012

La fuerza de los límites

El pasado 10 de junio en la Feria del libro de Zaragoza se presentó el libro de Mª Pilar Martínez Barca La fuerza de los límites. El día 23 de octubre se presentará en la librería Rafael Alberti de Madrid. El día 24 en Valladolid en la librería El árbol de las letras. Consultar las presentaciones de los libros

Este libro inaugura la colección de diversidad funcional “Joseph Merrick” de la editorial Libros del Innombrable. Los próximos títulos de la colección serán Cuentos desde la diversidad, de diferentes autores; Fando y Lis, obra teatral de Fernando Arrabal; Mujer y diversidad, de Trini Recio; o La cuna de los elefantes, cuentos infantiles sobre el mismo tema. 

El nombre de la colección viene debido a Joseph Carey Merrick, también conocido como "El Hombre Elefante", que se hizo famoso debido a las terribles malformaciones que padeció desde el año y medio de edad. Merrick vivió en el siglo XIX y sobresalió por su especial sensibilidad, carácter dulce y educado, así como por una inteligencia superior a la media.

La fuerza de los límites agrupa una serie de artículos, textos y reportajes publicados en el Heraldo de Aragón y en la revista Humanizar sobre diversidad funcional y merecedores del Premio Tiflos, anualmente concedido por la ONCE y su Fundación.

Según la propia autora el título del libro proviene de pensar en una goma elástica que cuanto más es tensada tiene más fuerza que puede ser negativa y hacer daño o puede ser una fuente de vitalidad y trabajo. “Cuando una persona está en una situación límite, tiene mucha más fuerza que cuando no nos pasa nada y sólo vivimos el día a día. Y es la imagen que quise dar: de fuerza, la fuerza de los límites en una vida humana.” Pero estas situaciones límites ante determinados tipos de diversidad hay que tender a la normalización y trabajar bien el apoyo familiar, la autoestima y la igualdad de oportunidades.

Pilar Martínez tiene una parálisis cerebral que no la ha amedrentado y es doctora en Filología Hispánica, autora de varios libros tanto de narrativa como poemarios o cuentos infantiles, así como colaboradora asidua en varios periódicos y en Humanizar. Además es fundadora de Zaragoza Vida Independiente (ZAVI), y una gran defensora activa de la filosofía de Vida Independiente.

Más información:

jueves, 13 de septiembre de 2012

Hellen Keller

Hellen Keller es, sin duda, uno de los ejemplos de superación y lucha, que todo el mundo conoce, de finales del siglo XIX y principios del XX. Su sordoceguera fue causada por una fiebre cuando tenía tan solo 19 meses de edad. Cuando cumplió los seis años, sus padres contrataron a una institutriz irlandesa, Anne Sullivan, quien le enseñó a comunicarse y que fue la persona que marcó un giro radical en su vida. 

Con gran tesón y la ayuda de Anne, Helen fue capaz de comunicarse y descubrió la belleza del mundo, la fundamental de tener una cultura, la importancia de la lucha y de la constante superación…. Anne la ayudó trabajando con distintos materiales y textos, enseñándole las lecciones y actuando como su intérprete en las manos de Hellen lo que los profesores decían en clase, y transcribía en los libros utilizando el sistema Braille. Así Helen consiguió graduarse en el Radliffe College. 

Helen encontró en la escritura el modo de poder comunicar sus sentimientos, su fuerza, sus debilidades y su optimismo, su tenacidad y su resistencia.

Su obra es básicamente autobiográfica y entre sus publicaciones destacan La historia de mi vida (1902); Optimismo (1903); El mundo en el que vivo (1908); Canción del muro de piedra (1910); Fuera de la oscuridad (1913); Mi religión (1927); El medio de una corriente, de (1929); Paz en el atardecer (1932); El diario de Hellen Keller (1938) y Déjanos tener fe (1940). 

La historia de mi vida, me cautivó por su fuerza por la transmisión de la realidad del mundo bajo su propia capacidad de visión. Y quiero destacar especialmente la siguiente frase del libro tras una pregunta sobre el amor de Hellen a Anne
    “Tú no puedes tocar las nubes; pero sientes la lluvia y conoces cuán felices son las flores y la tierra sedienta cuando la reciben después de un día caluroso. Tampoco puedes tocar el amor; pero sientes la dulzura que derrama sobre todas las cosas.
    Sin amor no serías feliz ni desearías jugar.”
Algunos enlaces donde consultar más información sobre Helen Keller son:
Una de las páginas a visitar es la de la American Foundation for the Blind que tiene un museo on line para niños dedicado Helen Keller, su infancia, educación, su superación…

El milagro de Ana Sullivan se convirtió en película de la mano de Arthur Penn en 1962. Fue interpretada po Anne Bancroft, que le valió su óscar como mejor actriz en 1962, Patty Duke, que consiguió el óscar a la mejor actriz secundaria en el mismo año, Andrew Prine, Inga Swenson, Víctor Jory y Jack Hollander. Un fragmento de la película: 



sábado, 8 de septiembre de 2012

El reflejo de las palabras

El reflejo de las palabras es una novela del iraní Kader Abdolah que recorre una profunda relación entre un hijo y su padre sordomudo en el entorno de un país como Irán. 

Laura Soto me ha recomendado esta novela y le estoy tremendamente agradecida. Ismail, un novelista iraní exiliado en Holanda, recibe por correo el diario de su padre fallecido, un tejedor de alfombras de Arak, región remota y montañosa de la antigua Persia. Su padre Aga Akbar es sordomudo de nacimiento y escribe esas páginas utilizando los símbolos de la escritura cuneiforme. Ismail va traduciendo esa notas consciente de que hablan de su pasado familiar y del presente. 


El lazo formado entre un padre y un hijo que es capaz de perdurar en el tiempo, de arrancarnos una lágrima y de empatizar con los dos protagonistas y con la situación. Una relación estrecha y sin necesidad de nada más que una mirada pero en esta ocasión ayudada por la escritura cuneiforme. 

Historia de dos personas que envuelve a una familia, de la historia de un pueblo, de dos veces unidas en el amor, en la tolerancia, la solidaridad…. Aga Akbar termina siendo nuestro compañero silencioso de viaje en todo este libro que nos atrapa con su peculiar forma de narrar con una gran humanidad lo que rodea.

Dos entradas en dos blogs distintos harán que estas palabras que aquí escribo se enriquezcan más: 

 De este último blog recojo un poema épico persa, cantado cuando una persona estaba enamorada, que aparece en un fragmento del libro:
    Az neistan coh mara bobidré an
    az mafiram mardo zan nalidé an
    sine jaham shárbe shárbe az feraj
    ta beju yam sarhe dárde esh tiyah

    Desde el preciso instante en que me cortaron
    todos me tocan y comparten conmigo sus
    nostalgias, sus anhelos.
    Yo también busco un corazón que el anhelo
    haya quebrado
    para compartir con él mi propia nostalgia
    .

martes, 4 de septiembre de 2012

Una posibilidad entre mil

Cristina y Miguel Angel afrontaron la gran aventura de ser padres por primera vez hace ya más de once años. Estaban ilusionados, muy felices y a la vez nerviosos y preocupados porque el futuro de Laia estaba en peligro. Existía una posibilidad entre mil de que la niña siga con vida, pero a esa posibilidad se aferraron sus padres y la propia niña. 

Laia se caracteriza por su ilusión, sus ganas de vivir, de aprender… su parálisis cerebral ha hecho que su proceso de aprendizaje sea más lento pero a fuerza del tesón de los padres y de la disposición de Laia toda la familia sigue hacia adelante con fuerza, optimismo y alegría. 

Esta historia autobiográfica realizada en formato cómic ya que Cristina y Miguel son ambos ilustradores, habla de los tres primeros años de vida de Laia. Un cómic que muestra, siempre desde un punto de vista realista, positivo y esperanzador lo que significa la paternidad, la maternidad, la aceptación y normalización, la visión de la integración de una niña con parálisis cerebral…

La 1º edición del comic salió en mayo de 2009 y se agotó en poco más de 2 meses. La 3ª edición con un prólogo de Eduardo Punset y 14 páginas extras explicando como fue el proceso de la obra han salido a la venta en septiembre de 2011.Ha sido finalista del Premio Nacional de Cómic 2010 que otorga el Ministerio de Cultura. 

Se ha editado también en francés por la Editorial Dargaud en marzo de 2010, y se distribuye en Francia, Bélgica, Suiza y Canadá. Y en Francia ha logrado un Accésit en el 1er Trophée «Les Bds qui font la différence». 

Ahora la familia tiene un nuevo miembro, Selam, una niña de cuatro años procedente de Etiopía y han reflejado la historia del emocionante viaje en La máquina de Efrén. Otro relato autobiográfico del largo proceso de adopción junto con la adaptación de la familia al completo.

Aquí podéis entrar en su página web donde podréis encontrar más información, y además haceros fan en Facebook.

Podéis leer este interesante reportaje realizado el 9 de diciembre de 2012 en El mundo

Cristina Durán, habla sobre el origen del cómic, sobre la historia de su hija:


jueves, 26 de julio de 2012

Lágrimas por ti

Lágrimas por ti: Vivir la discapacidad en familia es la primera incursión literaria del periodista Mariano Fresnillo Poza. Es la recopilación de once testimonios de personas con distintas discapacidades cuyas familias han sido el pilar necesario y fundamental.

Este libro está escrito desde el punto de vista de la familia. Mediante entrevistas y conversaciones se muestran los sentimientos, la superación y el esfuerzo que envuelve a la discapacidad. Las distintas formas de enfrentarse a cada discapacidad, cada situación son ejemplos de coraje, cariño, tenacidad, energía, superación y entrega.

Nos encontramos de nuevo con un libro que refleja con optimismo la capacidad humana para superar los problemas que encontramos en nuestra vida diaria. Igualmente pretende mostrar el desconocimiento de las necesidades de las personas con discapacidad, el no saber cómo ayudar o cómo actuar.

Mariano Fresnillo, se quedó ciego con 18 años y fue superando todos los obstáculos licenciándose como periodista en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid. Desde entonces ha trabajado en varios centros de la ONCE, hasta que en 2007 ocupó el puesto que actualmente tiene como Director Técnico de Comunicación e Imagen de la ONCE.

El autor también aporta su propia experiencia como persona con discapacidad. En la presentación del libro, realizada el día 5 de mayo de 2011 en la Sede de la Fundación ONCE , apunta que "la persona con discapacidad puede salir adelante, pero puede mejor con ayuda, y quien más ayuda ante una discapacidad es la familia". Por tanto este es un libro homenaje a todas las familias que de forma silenciosa dan su apoyo y ayudan a la persona con discapacidad a fomentar su autoestima, a lograr una vida autónoma y a conseguir una búsqueda de la identidad propia para lograr superar las limitaciones.

Es un testimonio de esperanza en un tiempo en el que los valores familiares también se cuestionan. “Hay que reconocer el valor de la familia es tan importante en cualquier persona pero cuando hay discapacidad más todavía por el apoyo, entusiasmo, esfuerzo, el sacrificio que las familias hacen y nadie se lo reconoce”

Presentación del libro "Lágrimas por ti", del periodista Mariano Fresnillo en la Sede de la Fundación ONCE:


Página de Facebook de Mariano Fresnillo: Invidente pero visible

lunes, 23 de julio de 2012

Lary el tesón de una sirena

Lary León es periodista y después de trabajar en radio y en televisión, actualmente forma parte de la Fundación Antena 3. Es la responsable del Programa de Asistencia hospitalaria de dicha Fundación y directora de su canal FAN3, un canal de tv especialmente diseñado para los niños ingresados de más de 90 centros hospitalarios de toda España.

Acaba de escribir un libro autobiográfico: “Lary el tesón de una sirena”. Es una historia de superación personal escrita pensando en poder ayudar a alguien contando su propia experiencia. Lary nació sin brazos y sin una pierna pero poco a poco con su tesón, su constancia y la ayuda de su entorno ha sabido superar obstáculos y estar donde se encuentra ahora profesional y personalmente.

Para escribir el libro recordó, según ella misma cuenta en la pagina web, “el tesón de mis padres en mis primeros años, el apoyo de mis hermanos, la dedicación de los médicos, la naturalidad de mis profesores…. La base de una infancia feliz en una familia normal”. Esto junto a la ayuda y apoyo de su pareja, Javier Bergado, han sido el pilar para escribir este libro que quieren ofrecer positivismo y fuerza para otra persona.

Ante el diagnóstico de una discapacidad de un hijo los padres tienen una reacción lógica de susto, de paralización, empiezan las preguntas y el no saber qué hacer. Este libro pretende dar fuerzas a todas estas personas. Quiere ser un canto a la vida y fundamentalmente transmitir la importancia de vivir el presente superando las circunstancias adversas.

El prólogo de la obra ha sido escrito por Matías Prats.

Más información en las siguientes páginas web:
    Página web de Lary el tesón de una sirena
    Página de facebook de Lary el tesón de una sirena

Y en las siguientes entrevistas:
    Entrevistas en Antena 3 en Espejo Público el 14 de junio de 2012
    Entrevista en La Vanguardia el 18 de julio de 2012

Entrevista en Yodona


Entrevista en Telemadrid:


miércoles, 4 de julio de 2012

El papel pintado de amarillo

“El papel pintado de amarillo” de Charlotte Perkins se inspira en un hecho real. La depresión posparto que sufrió ella misma tras el nacimiento de su primera hija. En la actualidad esto es algo más habitual y tratado de la mano de especialistas. En el siglo XIX, época en la que se escribió este cuento se trataba obligando a la madre a guardar reposo total, a evitar compañías o cualquier tipo de actividad física o intelectual, acciones que aumentan cualquier depresión. Algo tan banal como el papel pintado de su habitación, será el precipitante de la ruina mental de la enferma.

En un momento dado decidió ignorar las recomendaciones de los médicos y retomó la escritura y la lectura. Poco a poco ella fue recuperándose, no así su matrimonio.

María Ángeles Naval, que firma el prólogo a esta edición bilingüe de la editorial Contraseña, considera El papel pintado amarillo «un relato de neurosis, de espacio moral obsesivo. Un relato de degeneración, incluso de abyección». Es un bello relato que no deja indiferente a nadie por el realismo de la narración.
Perkins ataca la división tradicional de roles sociales y analiza el tema de la opresión de la mujer en el hogar. Esboza una sociedad utópica hecha a la medida de las mujeres. Una muy buena crítica a todos los convencionalismos sociales de inferioridad de la mujer.

Os dejo unas críticas muy buenas que he encontrado en varios blogs:


lunes, 2 de julio de 2012

Las cuentas de la felicidad

Sandra Ibarra es por todos conocida como una ex modelo, carrera que se truncó cuando a sus 20 años le diagnosticaron un cáncer, algo que ella nunca ha ocultado.

Es un ejemplo de lucha y superación constante, de fortaleza ante una enfermedad que padecen muchas personas. Preside la Fundación Sandra Ibarra , participa en eventos solidarios, lanza mensajes positivos ayuda a que otras personas encuentren un consuelo y una esperanza en la lucha personal contra esta enfermedad... Se ha convertido en un referente en la lucha contra el cáncer.

Según confiesa ella misma, ha llorado más escribiendo este libro que durante el período de su enfermedad. Recuerda que hay dos maneras de vivir el cáncer: como una desgracia que hay que superar o como un proceso que hay que vivir. Ella eligió hace años el segundo camino, del que siempre ha intentado no desviarse y no olvidar que la sonrisa y el optimismo son básicos en esa lucha.

En este libro narra todos estos avatares. Una obra de gran ayuda para todas las personas que estén pasando por este proceso. Y por supuesto para los familiares que en ocasiones pueden adoptar un papel más sobreprotector o simplemente no saber cómo enfocarlo. Sandra asegura que, “cuando a uno le dicen que tiene cáncer y logra superar ese primer impacto, lo que le entra son ganas de vivir y mucha prisa por hacerlo”. Sus sentimientos ante el cáncer que le diagnosticaron, la búsqueda por la felicidad durante los difíciles periodos que ha vivido, los apoyos que ha encontrado, el positivismo, el ser optimista… Todo está presente en el libro y todo se muestra en ella a través de su sonrisa.

Entrevista a Sandra Ibarra por la publicación de su libro "Las cuentas de la felicidad" en El Programa de Ana Rosa, un libro con el que lanza un mensaje positivo a los enfermos de cáncer.



viernes, 15 de junio de 2012

Vidas con capacidad

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 30 de mayo de 2012 la Federación de Asociaciones de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), Alberto José Ruiz Maresca presentó el libro “Vidas con capacidad”.

Este libro es una guía de ayuda para detectar los trastornos psicológicos asociados al padecimiento de la esclerosis múltiple y su proceso de enfermedad. Intenta reflejar lo que las personas con esclerosis múltiple pueden sentir cuando creen que pierden el control emocional sobre su propia vida. El autor pretende mediante la lectura de esta guía hacer que las personas que padecen esta enfermedad crónica logren desarrollar la inteligencia emocional necesaria para afrontar todo lo que lleva consigo porque únicamente la unión entre las emociones y la capacidad de controlarlas mediante la inteligencia es lo que conseguirá la estabilidad necesaria.

Este libro es de distribución gratuita y puede verse en la página de issuu.

O puedes leerlo aquí mismo:


martes, 12 de junio de 2012

Héroes sociales 2.0

“Héroes sociales 2.0″ es un proyecto de Obra Social Caja Madrid que quiere rendir un homenaje a personas que usan su blog, Twitter, Facebook, internet en general, para hacer comunicación social y defender causas que merecen la pena.

Cada semana un nuevo héroe pasará a formar parte de este blog y a final de año saldrá un libro en el que aparezcan todas las historias. De momento ha aparecido ya un libro con 16 protagonistas.

Entre todos ellos podemos hablar del blog “Uno entre cien mil” realizado por el padre de un niño, Guzmán, al que se le ha diagnosticado Leucemia Linfoblástica, “Juegaterapia” realizado por Mónica Esteban, dedicada a recoger esas consolas medio olvidadas que hay en multitud de casas y repartirlas en oncología infantil de los hospitales de toda España o “El blog de Anna” creado por José Luis Martínez cómo un medio para contar a su familia, que vivía en otra ciudad, su día a día con Anna, su hija con síndrome de Down.

Así hasta 16:

http://www.heroesocial.es/

domingo, 3 de junio de 2012

Alguien en algún lugar

El lunes 2 de abril de 2012, día en que se celebró el Día Mundial del Autismo, se publicó en castellano el libro "Alguien en algún lugar" de Donna Williams. Una nueva editorial, N.e.ed, que responde a las inquietudes de nuestro tiempo en relación al entorno y la comunidad y que pretende buscar el sentido de nuestras vidas en complicidad con el autor es quien se ha lanzado a editar este interesante documento que además inaugura una nueva colección, La palabra extrema, con el objetivo de mostrar testimonios únicos de personas excepcionales.


Y Donna Williams es una de esas personas excepcionales. Nacida en Australia en 1963 fue recibiendo diagnósticos erróneos, desde piscosis hasta sordera, hasta que en 1990 fue diagnosticada como autista. Se convirtió en consultora en temas de autismo trabajando con cientos de personas autistas.

En Alguien en algún lugar encontramos una aportación especial sobre el autismo. Se basa en su propia experiencia para intentar enseñar aspectos que quedan fuera del alcance de la mano y de la comprensión de familias, profesionales o médicos. Describe de un modo muy preciso y minucioso aspectos que considera básicos para comprender modos de funcionamiento que pueden generar rechazos.

Este libro se publicó por primera vez en 1994 y se convirtió en su segundo best seller internacional, tras Nobody Nowhere. Estos dos libros han supuesto las primeras informaciones sobre relaciones reales y basadas en su experiencia. Son los dos primeros libros de cuatro trabajos autobiográficos, aunque pueden leerse de manera individual.

El día 6 de junio se presenta en la Librería Alibri (Barcelona) a las 19.30.

miércoles, 30 de mayo de 2012

Maternidad adaptada

Hoy se ha puesto en contacto conmigo Estrella Gil García, documentalista y escritora, a quien tengo que agradecerle su colaboración por mandarme su libro. Esta colega de profesión y de afición me ha sorprendido por su capacidad de superación y ha despertado en mi una gran admiración.

Ella ha escrito el libro Maternidad adaptada donde nos muestra los anhelos, temores y esperanzas que siente cualquier madre ante la llegada de un hijo, unido al hándicap de su discapacidad – parálisis cerebral – con la que convive desde su nacimiento. Su propio embarazo fue un periodo de profunda reflexión ya que su parálisis se produjo como consecuencia de un mal parto. Cómo cuidar a su hijo adecuadamente por sí misma y luchar contra las barreras mentales de las personas cercanas a ella por no entender el deseo de ser madre dada su discapacidad la tuvieron ocupada y lo que lograron fue una mayor fuerza interior para salir adelante.

La editorial Club universitario se ha encargado de la publicación de este libro y podemos encontrar más información en el blog de la autora:
    http://estrellagilgarcia.wordpress.com/libro-maternidad-adaptada/
A las personas con discapacidad que deciden ser madres son etiquetadas de irresponsables por tener hijos, se las considera personas que por sus limitaciones no deben tener el derecho que tiene cualquier mujer de ser madre. Poco a poco se van viendo más mujeres con discapacidad que deciden ser madres y van apareciendo libros sobre la maternidad y las mujeres con discapacidad.

Para pensar un poco en el tema os dejo tres enlaces más:

jueves, 24 de mayo de 2012

Un mundo sobre ruedas

Albert Casals es un joven catalán, que sufrió una leucemia infantil que hizo que la silla de ruedas se convirtiera en su mejor amiga desde entonces. Lleva cuatro años recorriendo el mundo, sin apenas dinero, haciendo autostop, durmiendo en playas y parque porque según él mismo dice de esta manera es feliz.

Su vida está plagada de anécdotas y experiencias acumuladas en todos los viajes que ha realizado y que ha decido reunir en este libro “El mundo sobre ruedas”. Empezó con 14 años a viajar con el apoyo de sus padres que lo deseaban era que su hijo fuera feliz. Es un libro optimista que derriba todos los obstáculos que podamos pensar y que por lo que aboga es por la felicidad.
    Página web de Albert Casals
    http://www.albertcasals.cat/

    Página de Facebook
    https://www.facebook.com/pages/Albert-Casals-Un-Mundo-sobre-Ruedas/174640969235023

    Presentación de El libro sobre ruedas

     

    Entrevista en Telemadrid