lunes, 22 de abril de 2013

Celebración del Día del Libro: Entrevista a Isabel Roca

Una forma más de celebrar el Día del Libro es acercarnos a escritores que nos permiten introducirnos en un mundo diferente, lleno de sueños y de ilusiones. Este blog se centra en las novelas y cuentos que nos sensibilizan hacia las personas que tienen diversidad funcional, pero también se recogen entradas de textos que reflexionan sobre situaciones concretas de personas con capacidades distintas, entrevistas o libros escritos por personas con discapacidad. 

En esta ocasión vamos a conocer un poco más a Isabel Roca, autora de “Deseo de Paz”. En alguna otra ocasión he dicho que Isabel es sonrisa. Podría decir que unida a esa sonrisa se encuentra su generosidad, su apoyo, su cariño, su amabilidad, su calor… Su síndrome de Still queda olvidado rápidamente para dar paso a una persona que desprende entusiasmo por todo lo que hace, su amor por la lectura, por la escritura, por su familia y amigos, por lo que le rodea. 

Su primer y único libro de poemas está lleno de sentimiento, de amor, de lucha constante. Los que estamos a su alrededor pedimos un nuevo poemario y esperamos que pronto podamos volver a disfrutar de la lectura de sus palabras. 

Gracias Isabel! 

“Deseo de Paz” es tu primer poemario, ¿desde cuándo esta pasión por la poesía? ¿Hace mucho tiempo que escribes? 
    A escribir poesía en concreto ya empecé siendo casi una adolescente, pero escribir me ha gustado desde muy pequeña. Creo que la pasión me viene de pasar tanto tiempo en el hospital sin poder moverme de la cama. Me regalaban cuentos, me hacía amiga de los personajes, y me divertía imaginarme con ellos en nuevas aventuras. 
Tengo entendido que la publicación del libro fue más bien una idea a la que te empujaron... Cuéntanos cómo fue el proceso de la edición del libro. 
    Sí, no fue un empujón agresivo, ni mucho menos, pero personalmente agradezco muchísimo a la gente que publica; es complicado, requiere mucho esfuerzo, pero a las personas que nos gusta leer y especialmente leer poesía –que es un género más minoritario- nos hace mucho bien, y el hecho de publicar, en el fondo no significaba más que poder compartir con quién quiera, tu forma de escribir, igual que otras personas han compartido la suya. 
    Esta parte teórica la entendía bien, pero el hecho de decidirme y verme ahí en la pista de salida, fue porque una amiga que le había ido pasando cosas de las que iba escribiendo, un día me dijo: No sé si sabes que al final tengo más de 80 poesías tuyas, o me dices que selección hacemos, o ya me encargo yo de publicarlas todas….jajajaja… Casi me dio un ataque de pánico, pero luego me convenció, nos quedamos con menos de 40 porque quería que también apareciera una parte de poesía visual; otra amiga me aconsejó la imprenta, y a partir de ahí sólo fue aceptar consejos y dejarme llevar. Así hasta que se hizo realidad “Deseo de Paz”
La presentación de tu libro fue un acontecimiento que desbordó las previsiones de asistencia, ¿cómo fue? ¿cómo te sentiste? 
    Recuerdo que esos días estaba super nerviosa, tenía muchas ganas de que pasara el momento, y me repetía una y otra vez para mis adentros: ¡una y no más!...Nadie me vuelve a convencer para esto….
    No tenía ni idea de cómo se hacía una presentación, lo bueno, es que en algún instante apareció mi amiga Toñi R.Villoria, y a partir de ahí todo comenzó a ser mágico. Yo no hice nada, sólo empezar a comprender hasta dónde puede llegar la fuerza de la generosidad, porque todas las personas que me ayudaron en aquel momento pusieron lo mejor de su talento, de su esfuerzo y muchísimo cariño… así crearon un momento muy bonito para “Deseo de Paz” y para toda la gente que estábamos allí. 
Tu poesía es muy intimista y tras haber leído tu libro encuentro experiencias y vivencias que no podría decir que son fruto de tu imaginación, ¿cuánto existe de realidad y cuánto de ficción? 
    Tampoco podría trazar una línea divisoria. Es cierto que algunas poesías están inspiradas en vivencias más personales, otras en experiencias que he vivido a través de cosas que me han contado, o me han llegado de alguna manera, porque al final, todo lo que nos rodea, consciente o inconsciente, también son nuestras vivencias. Creo quela narrativa se presta más para la ficción, pero la poesía no. En la poesía siempre hay mucha verdad. 
¿Qué te gusta expresar a través de tus poemas? ¿Qué es lo que querrías que la gente tuviera en mente tras acabar de leer tu libro? 
    Una forma de llegar hasta un sin fin de sentimientos que no se pueden expresar si no es por medio de un lenguaje artístico. El verso es un modo de expresión muy terapéutico. Después de leer el libro, imagino que cada persona tiene algo en mente diferente de otra persona que igualmente haya leído el libro. Cada cual somos un mundo. 
Soy una persona de las que creen que desde el desamor es mucho más sencillo expresar lo que uno siente, quizás porque es la manera más fácil de poner voz a unos sentimiento, ¿qué piensas sobre ello? Tus poemas de amor, ¿mejor desde la exaltación del amor o desde la nostalgia y el desamor? 
    El amor y el desamor creo que inevitablemente son dos caras de una misma moneda. Para mi, a la hora de escribir me resulta más fácil hablar de amor, porque el amor tiene muchas más variantes; el amor por sí sólo es poesía. Sin embargo el desamor es algo infinitamente más breve, más débil y que da espacio para hablar de otros sentimientos. 
Y una pregunta obligada ante la lectura de tus poemas, ¿para cuándo un segundo poemario?
    La vida me ha enseñado que mejor no hacer planes. Para cuando Dios quiera, lo dejo en sus manos
Más información:
Poemas
Blog de Isabel Roca
Versos como terapia para una vida ejemplar. Noticia de leonoticias.com por Jorge G. Trevín

lunes, 15 de abril de 2013

La madre de Mark está deprimida

Este cuento con textos de Paula Mäkinen and Kaisa Nyberg está editado por la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) y publicado como parte del proyecto “Dar una oportunidad a la infancia” financiado por The National Family Association Promoting Mental Health en 2003 

Este pequeño cuento intenta sensibilizar a los niños sobre la depresión. El protagonista, Mark, se siente solo, no entiende por qué su madre ha cambiado su actitud, por qué llora sin parar, por qué está metida en la cama…. Piensa que su madre no le quiere y eso es un terrible sufrimiento. Su padre logra explicarle mediante una conversación sencilla que la enfermedad que está pasando su madre es una depresión y que es más habitual de lo que podemos pensar. Mark tiene que seguir pensando en cosas que hagan feliz a su madre porque su estado cambiará y podrán volver a jugar, pasear, reír , disfrutar… como antes. 

La madre de Mark duerme
todo el día y llora sin parar.
Mark se siente solo
y se pregunta
si su madre le quiere

Qué difícil es que un niño entienda qué es una enfermedad mental. Ya es complicado para muchos adultos puesto que no hay signos externos que delaten un daño. Por ello este cuento intenta hacer llegar, a través de situaciones cotidianas que el apoyo de las personas que están alrededor junto con la ayuda de profesionales lograrán que la persona vuelva a hacer su vida habitual.

Para poder leer el texto completo, pica aquí

miércoles, 10 de abril de 2013

Recopilación sobre la enfermedad del Parkinson

El parkinson es un trastorno degenerativo crónico que afecta a la capacidad de movimiento del cuerpo humano. En general afecta a personas mayores de 70 años, pero hay pacientes menores de 50 años afectados por esta enfermedad. El enfermo, toda la familia y el entorno se ven involucrados en ello.

En el año 1997, la Organización Mundial de la Salud estableció que el 11 de abril se celebraría el Día mundial del Parkinson, con el objetivo de acrecentar la concienciación de las necesidades de las personas aquejadas de esta dolencia. Esta fecha coincide con el nacimiento de James Parkinson, el médico británico que la describió.

Estoy muy sensibilizada con esta enfermedad al haberla vivido muy de cerca por lo que bajo mi experiencia puedo hablar de lo importante del cariño y del amor hacia las personas enfermas. Y sobre todo, no ocultar a los niños estos diagnósticos, sino explicar qué es lo que está ocurriendo de manera sencilla y clara para se vean involucrados y sepan en su medida, cómo ayudar.


Aquí os ofrezco una selección de libros sobre la enfermedad del Parkinson para todas aquellas personas que se encuentren en situaciones similares.

martes, 9 de abril de 2013

Me parezco mucho a mi papá

Me parezco mucho a mi papá es un cuento editado por la Fundación La Caixa en colaboración con la Asociación de Parkinson de Madrid escrito e ilustrado por Mabel Piérola

Este es un cuento destinado a niños entre cinco y doce años que pretende proporcionar herramientas para normalizar la enfermedad de Parkinson en el ámbito familiar

Esta enfermedad del sistema nervioso central afecta a las regiones que controlan la coordinación del movimiento, el mantenimiento del tono muscular, la postura y el equilibrio. Suelen padecerlo unas 2 personas de cada 100 mayores de 65 años siendo ocasional su diagnostico en edades tempranas. Pero en este caso, la autora quiere reflejar la situación de un enfermo joven entre 35 y 45 años cuyo hijo es quien va narrando la enfermedad de su padre desde su punto de vista. Se van viviendo diferentes situaciones habituales en la vida cotidiana de una manera sencilla y clara que permita al niño entender qué es lo que está ocurriendo.

Es un libro, dada la complejidad de la enfermedad y las dificultades de comprensión para un niño, pensado para ser leído en familia, para que un adulto vaya guiando la lectura y atienda las dudas o preguntas de los pequeños de la casa. 

Se puede solicitar en el Servicio de Información de la Fundación "la Caixa", en el teléfono 902 22 30 40

Para abrir boca, os dejo el principio del libro:

“Las hojas tiemblan en los árboles
cuando sopla el viento.

El flan tiembla en el plato
Cuando lo trae mamá.

Las ventanas tiemblan si pasa un camión.

Mi papá también tiembla
como las ramas, como el postre, como el cristal.”

lunes, 1 de abril de 2013

Los bolsillos yermos

Hoy he descubierto el blog Retales de otras miradas que realiza el cordobés Antonio Cabrera, diplomado en Pedagogía Terapéutica por la Universidad de Córdoba es monitor de personas con discapacidad intelectual, colabora en la revista Otra Mirada y los relatos o poemas que escribe tienen como persona alguna persona con discapacidad. Acaba de publicar su primera novela en la editorial Séneca "Los bolsillos yermos".

Este libro refleja las vivencias del día a día en contacto con personas con discapacidad mezclando la realidad con el toque literario. El protagonista es Ernesto un niño sometido a la anoxia nada más nacer, hecho que marcará su futuro y el de sus padres. La dificultad de asumir la posible discapacidad intelectual de un hijo incrementa la mala convivencia en las relaciones de pareja y los sueños quee unos padres tienen para su bebé. La incertidumbre, el miedo.... Algo que sólo puede superarse con optimismo y con la lucha por la felicidad familiar y la deseada para un hijo.

Gracias a Lola por descubrirme este blog lleno de sensibilidad y ternura.

Siendo el día 2 de abril el Día Mundial de concienciación sobre el Autismo os dejo un poema de Antonio Cabrera publicado en su blog que podría estar escrito por un padre o una madre mientras observa dormido a su hijo con autismo.

EL ROCE DE TU NADA
Duermes en la ausencia de tu ser,
Sin conciencia de los otros,
Peregrino del mundo invisible,
Catador de los despojos.

Duermes sin el compromiso de la vida,
En la promesa rota del destino,
En la rima asonante del verso quedo,
Fruto del esquinazo de árboles divinos.

Duermes en el ayer de un manto hiriente,
Sin mirra ni incienso, en un lecho anónimo
De ecos sin respuestas que anidan
En pasillos de vergüenza.

Duermes sin sed de verbenas ni primaveras,
En la hambruna de un manantial enlutado
Sin reflejo de luna llena,
De manos, futuro y felicidad atado.

Duermes promiscuo del desánimo,
En el regazo de la enredadera ensimismada,
Escanciando la tortura de las etiquetas,
Que maltratan a niños sin nombre ni nada.

Duermes aislado en tierra,
Sin más porvenir que la soledad,
Eternizando niñez y fragilidad
En un borroso columpio sin estrenar.

Duermes sin sueños en el horizonte,
En la alfombra roja de afónicos grillos,
Acogiéndote tu derecho a no declarar,
Por el hecho de ser inocente de mi sonrisa mustia.

lunes, 25 de marzo de 2013

Los despistes del abuelo Pedro

La enfermedad de Alzheimer asoma de nuevo en Discalibros. En este caso el cuento Los despistes del abuelo Pedro editado por Cuento de luz con textos de Marta Zafrilla e ilustraciones de Miguel Ángel Díez.

La proximidad con los abuelos y el incremento de casos de esta enfermedad aumenta el número de libros y cuentos que tratan de transmitir y fomentar entre los más pequeños valores como el cariño por los abuelos, la importancia de compartir el máximo de momentos agradables con ellos y valorar los detalles y las pequeñas cosas que son lo que aportan la felicidad. Los despistes del abuelo intenta hacerles entender la enfermedad, ya de por sí difícil y duro para un adulto.

Óscar, un niño de 7 años, es el protagonista de este cuento. Su abuelo, Pedro, está aquejado de la enfermedad de Alzheimer por lo que los padres de Óscar deciden llevarle a casa para poder cuidarle mejor. Óscar, consciente de los despistes de su abuelo decide ayudarle de la mejor manera que él ve posible, pegar carteles con chinchetas por todas las paredes. Con sentido del humor, Marta Zafrilla aborda la enfermedad y logra que la ternura, el amor y la complicidad entre abuelos y nietos sea palpable.

El cariño, la comprensión, el sentido del humor... son la mejor manera de sobrellevar la enfermedad de Alzheimer. La mejor compañía es siempre una sonrisa. 


Los despistes del abuelo Pedro, en su versión en inglés (Grandpa Monty’s Muddles), ha sido premiado dentro los Moonbeam Children's Book Awards 2012 con la Medalla de Oro al Mejor Libro sobre Salud


martes, 19 de marzo de 2013

Los ojos del alma

Otro de los libros de Jordi Serra i Fabra  vuelve a asomarse por Discalibros. Ya se reseñó ¿Qué seré cuando sea mayor? en el que se mostraba la sensibilidad especial de este autor tratando temas sociales. En esta ocasión se trata de Los ojos del alma, un libro recomendado por Laura Soto de Ferro

Serra i Fabra además de recibir numerosos premios como el Barco de Vapor, Premio Edebé de Literatura Infantil, el Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil en 2007 o del Premio Cervantes de Literatura Infantil y Juvenil, más conocido como Cervantes Chico, en agosto de 2012, queremos señalar la versatilidad en su producción literaria y su carácter comprometido. Prueba de ello es la creación de la Fundació Jordi Sierra i Fabra en España y la Fundación Taller de Letras Jordi Sierra i Fabra en Colombia, para impulsar la lectura y ayudar a jóvenes escritores en sus primeros pasos. Toda esta labor social se vio recompensada en 2010 con el Premio IBBY-Asahi de Promoción de la Lectura, el máximo galardón internacional en la materia.

Edurne es una chica de diecisiete años, una joven promesa de la natación, que sueña con competir en los Juegos Olímpicos. Pero todas estas ilusiones quedan truncadas cuando le diagnostican retinosis pigmentaria. Debido a esta enfermedad degenerativa, sabe que irá perdiendo visión hasta quedarse prácticamente ciega, y a pesar de contar con el apoyo incondicional de su familia, sufre una depresión por tener que afrontar no sólo la no participación en los Juegos Olímpicos sino también, su pérdida de vista.


Pero su entrenador no se da por vencido y la propone participar en los Juegos Paralímpicos. Este hecho al principio no es nada fácil de aceptar personalmente ya que lo primero que significaría es asumir públicamente su enfermedad y lo segundo se ve sin la capacidad y la fuerza necesaria para conseguirlo.

Los ojos del alma es una novela de superación, que muestra un mensaje de valor y de esperanza. El autor intenta mostrar como los atletas de los Juegos Paralímpicos, a pesar de no ocupar tantos minutos o páginas en los medios de comunicación, merecen una mayor admiración y respeto por todo lo que han tenido que luchar, por su coraje, optimismo, superación personal y fuerza.

Esta historia está inspirada en la historia real de Sandra, una joven promesa de la natación que vio su carrera truncada por la retinosis pigmentaria y que triunfó en los Juegos Paralímpicos.  

Otras críticas
Actividades a realizar con el libro

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