viernes, 28 de septiembre de 2012

Maternidad y discapacidad (V)

Fabiola tiene un precioso bebé de cinco meses que también se llama Fabiola que es la ilusión de su vida. Hasta los 23 años llevaba una vida en la que estudiaba, hacía danza, daba clases en colegios a niñas pequeñas y durante los fines de semana trabajaba para tener un dinerillo extra.

Pero un día tuvo un accidente de moto que le causó una lesión medular que cambió su vida. Al principio del accidente estaba muy desorientada pero lo que no fue consciente es que todo fue a mejor puesto que empezó a valorar las cosas importantes como la familia y los amigos de verdad. Gran luchadora se marcó unas metas que fue logrando poco a poco: se marchó a estudiar fuera de la ciudad que la vio nacer, de su familia y de su entorno seguro, cambió incluso de país, se inició en el bádminton… Ahora a sus 33 años se encuentra plenamente feliz.

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad?
    Nunca fue algo que me planteara desde pequeña sino que fue un sentimiento que se me despertó ya de mayorcita incluso me atrevería a decir que fue después de la lesión cuando mas claro lo tuve. Nada más tener el accidente pensé que sería imposible tener hijos y cuando una enfermera en Toledo me dijo que si podría se me abrió una puerta que hasta entonces apenas me había planteado.
Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?
    Quizá suene un poco idealista pero la verdad es que lo que encontré fue apoyo tanto en mi familia como en la de mi marido como en amigos. Nadie en ningún momento me dijo que estuviera loca o algo así, al contrario. Lo que si me llamo la atención es que bastante gente que no conoce el tema de la discapacidad se pensaba que me tenía que inseminar, que no podría quedarme embarazada normalmente.
    Lo mas difícil de encajar, quizá fuera el tema de los médicos pues al no tener información al principio no sabían como tratarme, si como una embarazada mas o como a una embarazada con algún tipo de riesgo. Al final optaron por tratarme como en un embarazo de riesgo, es decir con más controles y mucha prudencia, cosa que agradezco pues aunque en general el embarazo transcurre normalmente el momento del parto puede pasar inadvertido por mi falta de sensibilidad en esa zona. Así gracias a tenerme mas controlada cuando vieron que se avecinaba el parto me hicieron una cesárea y todo salió fenomenal.
Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Crees que siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?
    Si todavía hay muchas, como te comentaba antes mucha gente pensaba que tendría que inseminarme para poder quedarme embarazada, aunque supongo que mucha gente lo pensaría por falta de información pero en realidad creo que es consecuencia del típico prejuicio de que los discapacitados somos seres asexuados y por eso llegaban a pensarlo, aunque también habría gente que pensaría que no podríamos concebir por alguna parálisis en el aparato reproductor... De todas formas cuando iba por la calle con la barrigota mucha gente se me quedaba mirando extrañada... y ahora cuando voy con mi bebe encima pues te puedes imaginar... pero tiene su lado gracioso!
¿Has podido estar en contacto con otras madres con discapacidad? ¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de Fabiola?
    Antes de quedarme embarazada conocí a varias madres con discapacidad y había hablado con ellas sobre el tema, trate de informarme al máximo pues en los hospitales desafortunadamente no tienen mucho conocimiento sobre el tema. Además hablar con otras madres en mi situación me tranquilizaba porque pienso que tener un hijo es algo muy serio y la mayor responsabilidad que se puede tener en la vida. También forme un grupo en facebook llamado mamis sobre ruedas, que aún sigue activo y que aparte de ayudarme a mi espero ayude a otras mamás o futuras mamás con discapacidad y por supuesto también a padres, por qué no!
Supongo que el momento de tener a Fabiola ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadida a toda la lucha y a la dificultad por su discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil?
    Al principio tenía miedo de como la podría coger para no hacerla daño o que no se me cayera pero poco a poco fui buscando la forma de hacerlo y ahora me parece lo mas sencillo del mundo, también me informe mucho sobre el tema de porteo para poder llevar a mi hija en brazos y con una bandolera me va estupendamente. Después a la hora de bañarla pues tiene a su padre y también para calmarla y dormirla a veces claro...
    Desde luego si tienes a tu pareja pienso que es más fácil criar a un hijo, hablo en general no solo las mujeres con discapacidad.

Yo creo que los niños de personas con diversidad funcional tienen una sensibilidad y una madurez distinta a otros niños, es algo con lo que conviven y creo que ellos instintivamente colaboran a una normalización tanto en el hogar como fuera de él ¿Tienes miedo ante la perspectiva de que Fabiola crezca y manifieste un rechazo hacia la discapacidad de su madre?
    Por las experiencias que me han transmitido otras mujeres discapacitadas con hijos dudo mucho que lleguen a rechazar la discapacidad de su madre aunque pienso que eso depende mucho de cómo su madre enfoque su discapacidad, es decir si su madre es una persona que sufre mucho a causa de su discapacidad y así se lo hace transmitir a su hijo, entonces, es normal que eso ocurra, pero si por el contrario la madre en cuestión tiene asumida su discapacidad y la vive con total naturalidad es raro o diría casi imposible que el niño rechace la discapacidad de la madre. Más bien como decías al principio de tu pregunta creo que estos niños adquieren un sexto sentido y aprenden otros valores que es más difícil inculcar a niños con madres sin discapacidad.
Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a la niña. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?
    No tengo un recuerdo en particular, recuerdo todo el embarazo como algo mágico. Bueno algo que me hizo especial ilusión fue recibir anestesia epidural en lugar de general en el parto pues tenía muchas ganas de amamantar a mi hija lo más pronto posible y así fue, de hecho ahora mismo con 5 meses sólo le doy pecho y sé que el poder subir pronto de reanimación me ha ayudado a poder continuar con la lactancia. Desde luego animo a todas las mujeres con discapacidad que les gustaría ser madres que lo hagan, es la mejor experiencia que se pueda tener en la vida y que no tengan miedo pues lo normal es que todo vaya “sobre ruedas”.
Gracias Fabiola

miércoles, 26 de septiembre de 2012

¿Quién es Parky?

Este libro escrito por Kay Mixson Jenkins se ha escrito para concienciar a los niños sobre la enfermedad de Parkinson y de que manera se puede ayudar mejor a los enfermos. Además tiene otro objetivo y es ayudar a los padres a explicar a sus hijos con una visión optimista en qué consiste esta enfermedad. Y lo hace a través Colt y Parky. 

Colt es el protagonista de la historia y convierte a su osito de peluche Parky (llamado así como apelativo cariñoso por el parkinson) en su confidente. A través de los diálogos con Parky el niño descubre y comprende los síntomas de la enfermedad que su madre padece. No entiende los enfados de su mamá ni entiende por qué no sonríe o no se sabe atar los cordones, peinarse o comer correctamente. 


La autora desarrolló la enfermedad a la temprana edad de 34 años y es la coordinadora en el estado de Georgia (Estados Unidos) de la Parkinson’s Action Network, organización dedicada al fomento de la investigación y a la ayuda de las personas con la enfermedad de Parkinson. Además es la fundadora de la iniciativa Parkinson’s in the Park y la representante de pacientes jóvenes con Parkinson de South Georgia, además de pertenecer al programa de Embajadores de la Enfermedad de Parkinson de UCB Pharma. Precisamente UCB Pharma es quien en 2010 editó esta obra con motivo de Día Mundial de Parkinson el 11 de abril. 

El parkinson es un trastorno degenerativo crónico que afecta a la capacidad de movimiento del cuerpo humano. En general afecta a personas mayores de 70 años, pero hay pacientes menores de 50 años afectados por esta enfermedad. No solo afecta al enfermo, sino que toda la familia y el entorno se ven afectados. 

Normalmente se suele tratar de ocultar a los niños estos diagnósticos cuando lo mejor es explicarles de una forma clara y sencilla qué es lo que está ocurriendo para que se vean involucrados y sepan cómo ayudar, en su medida, y lo más importante que den cariño y amor. 

Yo he vivido muy de cerca esta enfermedad y comprendo perfectamente a Colt. Ahora existen cuentos como este que ayudan a que un niño comprenda qué ocurre. Antes no te explicaban, no sabías… sólo dabas cariño y no entendías tantas y tantas cosas. Esta entrada no está aquí hoy por casualidad y permitidme esta licencia personal: Sólo quiero decir, muchas felicidades.

martes, 25 de septiembre de 2012

El secreto de Rómulo Augusto

El secreto de Rómulo Augusto es la primera novela de Sergio Clavel Rodríguez, un joven abogado barcelonés que ha decidido volcarse en una de sus pasiones, la escritura. Este gusto por la literatura y por la escritura le llevó en los años 90 a colaborar en el diseño de revistas como Mou-te o Lema. Esta es su primera novela con la que está teniendo muy buenas críticas. 

Gran conocedor de la sociedad italiana por sus múltiples visitas y estancias en el país vecino y cautivado por sus calles y paisajes, decide ambientar su novela en Italia. 

Un gran thriller con buena documentación histórica. Tres lugares son los representados en la novela, La Habana, Nápoles y Barcelona, y así a lo largo de las páginas se detiene en aspectos como el origen del nacionalismo catalán y su estrecha relación con la isla de Cuba. Sergio demuestra tanto el gran conocimiento que tiene acerca de la historia de su propia ciudad y su vinculación con La Habana como por su pasión por Nápoles. La novela presenta personajes reales como Yoani Sánchez una filóloga y periodista cubana, residente en La Habana, que ha alcanzado notoriedad mundial por su blog Generación Y, desde donde hace una descripción crítica de la realidad de su país. 

En el secreto de Rómulo Augusto, uno de los ministros italianos, Giogio Di Zitti, intenta ayudar a su superior más inmediato, el primer ministro, para evitar su caída política. Para ello, Di Zitti busca la ayuda de la camorra italiana, y tratan de manipular y hacer lo imposible por salvar su gobierno, la popularidad del primer ministro y mejorar la imagen de una Italia marcada por la crisis social y económica. En esta rocambolesca historia se ven involucrados un italiano experto en numismática, y una profesora de la facultad de historia de la Universidad de La Habana. 

Sergio, que tiene una lesión medular adquirida por un accidente hace ya más de 20 años, es una persona inquieta y apasionada de distintas ramas del arte y la cultura. De hecho ya ha realizado tres cortometrajes. En esta ocasión la literatura, y ha volcado en este libro, su gran habilidad y capacidad como narrador y autor de thriller, exponiendo una trama bien argumentada y basada históricamente.

Páginas donde encontrar más información de la novela:


sábado, 22 de septiembre de 2012

Óyeme con los ojos

Horacio es un niño sordo que perdió la audición a los cuatro años, tras un accidente. En sus recuerdos aún quedan algunos sonidos con los que logra reconstruir un mundo. Pero cada vez ese mundo se le hace más lejano puesto que va olvidando esos sonidos y el mundo que construye tiene nuevos sonidos que inventa puesto que no llega a conocerlos.

La autora de este libro destinado a niños a partir de 11 años es Gloria Cecilia Díaz, colombiana residente en París, cuya prosa se aleja de la sensiblería, es sencilla, natural y con gran sentido del humor. 


Hay una serie de valores que se pueden apreciar en el libro. Por ello quizás la sensibilidad que posee Laura Soto consideró que sería bueno que apareciera en Discalibros. En el libro se aprecia el rechazo que puede haber hacia las personas sordas causado por el desconocimiento total de cómo hacer posible la comunicación, algo que habiendo disposición entre ambas partes, siempre puede ser factible. 


Por un lado habla de respeto y tolerancia ante un niño con unas limitaciones diferentes a otros niños, la sordera. Ante ello el protagonista tiene que ser capaz de desarrollar otros sentidos y lograr, a través de ellos, apreciar lo que le rodea. A lo largo de toda la narración se aprecia la importancia del entorno visual "Mi hermano Claudio dice que soy un mirón, pero es que mis ojos son también mis oídos" y con esta sordera tiene que aprender a vivir, hacerse su mejor amigo para poder enfrentarse a las dificultades y alegrías de la vida. Y por otro lado hablamos del desconocimiento antes mencionado hacia la sordera que genera un miedo y una inseguridad. 

Horacio ante todo tiene una gran capacidad de superación, no quiere que le tengan lástima. El aprende la lengua de signos y con ello logrará comunicarse con su entorno más cercano. 

Este libro que nos habla del rechazo hacia las personas sordas termina siendo una historia viva con gran cantidad de metáforas y que ayuda tanto a niños como a adultos al acercamiento a otras personas que tienen limitaciones diferentes a las nuestras. 

Para todos los que estéis interesados, os dejo Actividades que propone la editorial Anaya para poder realizar antes y después de la lectura de este libro.

viernes, 21 de septiembre de 2012

Día Mundial del Alzheimer

Hoy es el día Mundial del Alzheimer y quiero mostraros aquí un poema que Maruja Perera escribió a su madre, enferma de Alzheimer, en abril de 2009. Impactante y tremendas palabras para una persona que de cerca ha vivido y convivido con la realidad de una enfermedad tan dura y difícil como el Alzheimer. Si, mi sensibilidad hacia esta enfermedad es latente... lo reconozco.

Allí estás, apenas al alcance de mi abrazo
Y no me ves.
Tu mirada está ¡tan lejos! Profundamente nostálgica
Y…no me ves.
Qué historia se pasea del otro lado de esa ventana
Que atraviesas con tus ojos brillantes?,
Se ven tan tristes
Como el doloroso aleteo de un pájaro mal herido.
Es la vida…Mamá
Esa vida tuya que te ha herido.
De lejanos fracasos, de recientes temores.
Te ves tan pequeña, tan desprotegida…
Y no me ves.
Quisiera gritar muy fuerte
Para que sepas que te extraño,
¡Para que me veas mamá! solo eso…no pido más.
Fui invitada al banquete del dolor, aquél día…
Cuando, en tu esfuerzo por calzarte,
Cada uno de los zapatos
Estaba ubicado en el pie equivocado
Y…lloré.
Te estás yendo de mi vida. Te escapas
Inexorablemente, de la cordura
De la realidad de tu historia reciente
Caminas lentamente hacia tu pasado.
Tus fantasmas llenan mis espacios
Me invitas a jugar tus juegos
A llorar tus lágrimas a reír tu risa,
Pero…no me ves.
Ya no soy tu hija, tu Marujita…tu pequeña.
Y es tu lenguaje extraño
El que sostiene este momento
De estar a tu lado seguirlo ¡duele!.
Pero es entrando en tu mundo
Que disfruto tu mirada, tu sonrisa, tus historias
Y entonces ¡me ves!
Ya no podré pedir perdón por lo que no te dí.
Por mi impaciencia, por mis jóvenes arrebatos,
Por reprochar tus miedos por no entender tu amor…
Debo aprender a sostener tu frágil existencia,
A acunarte en mi regazo, transformarme…
En madre, de mi madre.
Tus nietos, no existen en tu mundo
Tu esposo es un desconocido.
Qué tristezas tan grandes te han herido!? ,
Qué dolor ha lacerado tu alma!?
Que ya no quieres estar?... pero ¡estás!
Y están tus manos pequeñas
Que se toman de las mías.
Tu abrazo chiquito tu sonrisa de niña
Y… ¡no estás!
Y no está tu caricia! Tu consuelo a mis penas!
Tu beso por las noches, tu emoción y tu miedo
En ese sublime momento de parir mis hijos.
Te estás yendo de mi vida y te estoy extrañando.
No quiero que me veas llorar tu ausencia.
Caminaremos de la mano, los senderos de tus sueños
Y…reiré tu risa, jugaré tus juegos
Y…lloraré tus lágrimas…

Os dejo la gran iniciativa del Banco de recuerdos (campaña, spot de bancoderecuerdos.com)


miércoles, 19 de septiembre de 2012

Maternidad y discapacidad (IV)

Os presento a Loly, una orgullosa madre con discapacidad física que trabaja desde hace 20 años en temas administrativos y de oficina, en Gijón (Ayuntamiento, Consejería, ITV, y desde hace 14 años en Cocemfe –Asturias). Asturiana y orgullosa de un pequeño pueblo de la zona occidental de Asturias, cerca de la reserva natural de Muniellos, al que le encanta volver cuando tiene tiempo libre.

A los 17 años y raíz de un accidente de tráfico primero y de una negligencia medica después, tiene como secuela una lesión medular, en concreto una paraparesia, que le impide caminar bien, lo hace mediante bastones, pero cada año que pasa más habitualmente en silla de ruedas manual e incluso en silla eléctrica. La discapacidad llego muy pronto a su vida y en sus propias palabras "me realicé como persona y creo que soy muy afortunada por lo que he conseguido, ya que hago una vida normal como cualquier persona".


Hoy día 19 de septiembre, Lucía, su hija, cumple 11 años y quería desde aquí mandarle mi pequeño detalle de regalo de cumpleaños por su fuerza, vitalidad... y sobre todo por esa sonrisa que siempre le acompaña... Feliz cumpleaños Lucía

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad? 
    De jovencita siempre quería ser madre de tres niñas, trabajar en una oficina, conducir y tener mi propia casa, es lo que recuerdo de mi adolescencia, que por otra parte apenas he disfrutado, sin embargo en mi interior siempre quise realizarme como las demás personas, a pesar de tener una discapacidad, seguí estudiando, empecé a trabajar, conocí a mi marido y hemos tenido una preciosa hija, todo ello con un sobreesfuerzo añadido al de cualquier otra persona. 
Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 
    Mi decisión de ser madre era algo que veía como un imposible o algo muy lejano, como una espinita que tenía clavada y no podría realizar, ya que con mi discapacidad y mi marido que tiene una Neurofibromasis tipo I, el bebe podía heredar la enfermedad, cuando nos casamos, en el video de la boda, salgo diciendo que no voy a tener hijos, sin embargo a los dos meses me quede embarazada. 
    Al principio fue un choque tremendo, ¿Qué hacer? después de varias pruebas y consultas medicas, todo se fue aclarando y viendo un futuro alentador, a los dos meses sabíamos que era una niña en perfecto estado de salud. 
    En mi entorno encontré muchos apoyos en la familia que a pesar del temor por lo que pudiese pasar, estaban muy contentos y felices y en algunos amigos que apoyaron nuestra decisión. 
    Sin embargo lo más difícil de encajar fue el desconcierto y las actitudes impropias de personas cercanas cuando les dices que vas a tener una niña, e incluso las envidias, te dicen cosas muy dolorosas, pero a pesar de todo he vivido un embarazo feliz, fue la mejor época de mi vida.
Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad? 
    Las barreras arquitectónicas en una persona embarazada y con discapacidad se superan día a día, como nos ocurre con la vida diaria, yo en mi entorno he conseguido con gran fuerza de voluntad, que me vean como una gran luchadora ya que no me dejo vencer ante las dificultades. Sin embargo y a pesar de que no decaigo, hay momentos muy duros y que tirar hacia adelante te cuesta mucho. 
    Las barreras mentales de los que me rodean ya no las veo, pues vivo mi vida y la de mi familia y me olvido de los demás (quizás egoístamente, después de sufrir grandes decepciones), me quedo con lo bueno de la gente, yo creo que con los años me hice un poco pasota con los prejuicios, intento no verlos, ni vivirlos, aunque muchas veces te duelen las injusticias, sobre todo por mi hija, cuando le dicen tu madre está en silla, hay niños crueles, ella me defiende con uñas y dientes y les dice que su madre trabaja, conduce y hace todas las tareas de casa como sus madres, además de cuidarla y llevarla a muchos sitios, pero lo peor son las personas adultas que no conocen las situaciones y hablan sin conocimiento de causa y aunque te encuentras entornos que carecen de sentimientos, todo es superable. 
¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de tu hijo? 
    Me hubiese encantado conocer a más madres en mi situación, y he conocido alguna, pero no he tenido la suficiente intimidad para poder contar mis dudas o compartir mis miedos, en mi embarazo han sido todo alegrías, me olvide de mi misma para vivir para mi bebe, estuve trabajando y cuidando mi casa hasta final del embarazo como una madre sin discapacidad y dedicando las 24 horas a ese bebe que llegaría pronto. 
    Los primeros días de Lucía en casa fueron excepcionalmente contemplativos, era mirarla y cuidarla todo el día, no hacíamos otra cosa, siempre me he ocupado yo y mi marido de Lucía, de bañarla, vestirla, darle la comida ya que teníamos una unión tal y era algo tan natural, que la niña solo quería a sus padres para cuidarla, si alguien nos sustituía, lloraba y lloraba. 
Supongo que el momento de tener a Lucía ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por la discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 
    El nacimiento de Lucía y el momento de cogerla en brazos fue lo más bonito de mi vida, es algo por lo que merece la pena vivir, me saltaba el corazón, ya que mis piernas no podían correr, me parecía que flotaba, corría, nadaba, volaba, todo junto, me quede mirando aquella carita chiquitina embobada y dándole mimos.
    Con Lucía nada ha sido difícil, siempre decimos que tiene un séptimo sentido y ha nacido adulta para saber cómo nos sentíamos sus padres y de qué forma ayudarnos en su cuidado. ¿No sé si otras madres lo notan también?, los momentos difíciles los creamos los adultos y hay muchos a lo largo de los días, pero con respecto a mi hija, ella es muy especial y todo se fue superando. 
Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a Lucía. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo? 
    Tener una hija siempre es positivo, siempre merece la pena, el mejor recuerdo es la época de bebe, ha sido una niña tan buena, se ha portado tan bien siempre que no hemos necesitado cuidadores, nosotros solos nos bastamos, éramos tres personas en una casa. 
    Los abuelos y tíos han apoyado mucho y siguen haciéndolo ya crecida, en cuanto a horarios de colegio y cuidados mientras los padres trabajamos, pero nosotros nunca nos hemos rendido y siempre hemos luchado por la familia, al cabo de 11 años vemos que todo esfuerzo ha merecido la pena, que nunca nos rendiremos y seguimos hacia adelante con muchos afectos y muchas satisfacciones.
Lucía tiene 11 años, ¿cómo crees que ella lleva el hecho de que su madre tenga una discapacidad? ¿Le influye con sus amigos? yo creo que limitaciones así en una familia hacen que una niña tenga una madurez y una sensibilidad especial, ¿ocurre así en el caso de Lucía?
    Si que le influye, es una niña muy sensible, que quiere arreglar el mundo y que no haya injusticias sociales, quiere ser un “médico sabio” para que ninguna persona tenga una discapacidad, de todas formas ella de bebé iba en el regazo de una madre en silla de ruedas, y siempre vivimos el día a día juntas, de su madre dice: “que tiene una madre muy valiente” y así se lo transmite a sus amigos, los que me conocen no les influye para nada la silla de ruedas, su amiga es Lucía y los que no me conocen preguntan y después es como si me conociesen de toda la vida, no cuestionan la situación, se adaptan.
    Lucía fue siempre una niña muy madura y muy sentimental, es buena estudiante y buena deportista, desde bebé dialogamos con ella como adulta, algunas veces digo: “ella es la que cuida de mi” porque es muy responsable y muy despierta, es única como amiga y como hija.

Gracias Loly

lunes, 17 de septiembre de 2012

La sonrisa etrusca

Una de las novelas que permanecen en mi estantería con gran cariño es La Sonrisa etrusca del escritor José Luis Sampedro. Otras novelas suyas también ocupan un hueco junto con esta novela, pero La sonrisa etrusca además ocupa un hueco en mi corazón.

La historia puede parecer sencilla, un antiguo partisano calabrés, Salvatore Roncones, sale de su pequeño pueblo y va a vivir a la ciudad con su hijo, su nuera y su nieto mientras recibe un tratamiento por el cáncer que padece.

Portada del libro La sonrisa etrusca de José Luis Sampedro
Salvatore es un anciano de carácter y bastante gruñón que en principio no facilita la convivencia con quejas continuas y enfados continuos. Sabe que está llegando su final, pero no busca ni dar pena ni la compasión, sólo quiere continuar con su amargo carácter y su vida delimitada emocional y conscientemente. ¿O más bien es por un miedo a que otras personas puedan traspasar el límite emocional que él ha construido?

Poco a poco descubrirá en su nieto, Bruno, la oportunidad de volver a sonreír cuando menos lo esperaba, cuando está en un período final de su vida debido al cáncer terminal que padece. Con la vitalidad, el cariño, el optimismo, la inocencia y la bondad que aporta Bruno a su vida vemos a un Salvatore con fortaleza que se enfrenta a la enfermedad y a la muerte, a un Salvatore que evoluciona y madura emocionalmente, que empieza a mostrar sentimientos y a comportarse de forma diferente con las personas que lo rodean.

A priori puede considerarse un libro con una sinopsis típica y una novela “facilona”, pero en sus páginas descubriremos el amor y la relación que se llega a establecer entre un abuelo y un nieto, mediante un lenguaje sencillo y cercano, o como el propio Sampedro reconoce una novela con “Sinceridad y fuerza directa de los sentimientos”.

Todos los que hemos tenido un abuelo cercano sabemos cómo es esa relación, lo que enriquece a ambas generaciones y el vínculo tan estrecho y fuerte que se establece.

...Mi querido nonno (abuelo)...

La sonrisa etrusca fue publicada en 1985 y en el año 2011 se estrenó una adaptación teatral en el Palacio de Festivales de Santander realizada por Juan Pablo Heras que ha podido contar con la colaboración del propio autor de la novela, José Luis Sampredo. Dirigida por José Carlos Plaza e interpretada por Héctor Alterio y Julieta Serrano.


Aquí podemos leer un par de críticas a esta adaptación teatral:

jueves, 13 de septiembre de 2012

Hellen Keller

Hellen Keller es, sin duda, uno de los ejemplos de superación y lucha, que todo el mundo conoce, de finales del siglo XIX y principios del XX. Su sordoceguera fue causada por una fiebre cuando tenía tan solo 19 meses de edad. Cuando cumplió los seis años, sus padres contrataron a una institutriz irlandesa, Anne Sullivan, quien le enseñó a comunicarse y que fue la persona que marcó un giro radical en su vida. 

Con gran tesón y la ayuda de Anne, Helen fue capaz de comunicarse y descubrió la belleza del mundo, la fundamental de tener una cultura, la importancia de la lucha y de la constante superación…. Anne la ayudó trabajando con distintos materiales y textos, enseñándole las lecciones y actuando como su intérprete en las manos de Hellen lo que los profesores decían en clase, y transcribía en los libros utilizando el sistema Braille. Así Helen consiguió graduarse en el Radliffe College. 

Helen encontró en la escritura el modo de poder comunicar sus sentimientos, su fuerza, sus debilidades y su optimismo, su tenacidad y su resistencia.

Su obra es básicamente autobiográfica y entre sus publicaciones destacan La historia de mi vida (1902); Optimismo (1903); El mundo en el que vivo (1908); Canción del muro de piedra (1910); Fuera de la oscuridad (1913); Mi religión (1927); El medio de una corriente, de (1929); Paz en el atardecer (1932); El diario de Hellen Keller (1938) y Déjanos tener fe (1940). 

La historia de mi vida, me cautivó por su fuerza por la transmisión de la realidad del mundo bajo su propia capacidad de visión. Y quiero destacar especialmente la siguiente frase del libro tras una pregunta sobre el amor de Hellen a Anne
    “Tú no puedes tocar las nubes; pero sientes la lluvia y conoces cuán felices son las flores y la tierra sedienta cuando la reciben después de un día caluroso. Tampoco puedes tocar el amor; pero sientes la dulzura que derrama sobre todas las cosas.
    Sin amor no serías feliz ni desearías jugar.”
Algunos enlaces donde consultar más información sobre Helen Keller son:
Una de las páginas a visitar es la de la American Foundation for the Blind que tiene un museo on line para niños dedicado Helen Keller, su infancia, educación, su superación…

El milagro de Ana Sullivan se convirtió en película de la mano de Arthur Penn en 1962. Fue interpretada po Anne Bancroft, que le valió su óscar como mejor actriz en 1962, Patty Duke, que consiguió el óscar a la mejor actriz secundaria en el mismo año, Andrew Prine, Inga Swenson, Víctor Jory y Jack Hollander. Un fragmento de la película: 



martes, 11 de septiembre de 2012

La maternidad y la discapacidad (III)

Hoy he cruzado el charco y os presento a la argentina Laura Soto de Ferro. Ella es una persona ciega total desde los 3 años como consecuencia de una serie de operaciones que sufrió a las seis horas de haber nacido. Su infancia transcurrió feliz con sus hermanos y en un colegio que no tenía profesores de integración. Con su tesón consiguió estudiar magisterio y en la actualidad es profesora especializada en personas ciegas.

Utiliza desde siempre el sistema braille para leer y escribir, pero muy interesada en las nuevas tecnologías y en todo lo que pudiera ayudarla a seguir hacia adelante, descubrió en la carrera los sistemas de voz en los ordenadores que en un principio utilizaba en la biblioteca pública. Instalar Jaws y el mundo de internet le abrieron un mundo y no se detiene ante ninguna dificultad.

Aquí os dejo la entrevista:

1. La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad? 
    Mi afán de tener una pareja e hijos viene desde siempre, en la adolescencia sufría mucho pensando que, con mi cuerpo diferente, nadie iba a quererme...
2. Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿tu pareja? ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 
    Creo que, estando tan enamorados como estábamos en ese momento, nuestros amigos y todo el entorno sabían que ese momento llegaría tarde o temprano. Los amigos, en su mayoría personas con discapacidad visual, lo tomaron bien, con alegría. En la familia fue más difícil, estaban llenos de miedos y prejuicios, creían que no podríamos cuidarlo, que heredaría nuestra discapacidad, etc, etc… 
3. ¿El apoyo por parte de los sanitarios crees que fue el correcto? ¿Piensas que hay un buen conocimiento para tratar a una persona con discapacidad que quiere ser madre? 
    En el embarazo, al principio, el obstetra trataba de normalizar excesivamente la situaución, tuvimos que insistir con mi marido para que considerara mi historia clínica, y tomara más cuidados. Pero luego, cuando se puso a leer, (dicho por el mismo), empezó a interactuar con mi neurólogo y todo salió bien. Tuve parto por cesárea, pero, estar con la misma persona que me había atendido todo el embarazo, sólo con la aplicación de la peridural, fue tranquilizador… Lo peor vino después, ningún pediatra podía dar respuestas a nuestras dudas de padres primerizos, vacunas, alimentación, etc., dejaban los celulares apagados, y cambiamos varias veces de pediatra… 
4. ¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de tu hijo?
    Claro que me hubiera encantado, pero soy mayor que mis amigas, y fui la primera en pasar por esa situación, sin mencionar que, por esa época, no tenía acceso a Internet, como ocurre hoy.
5. En Argentina podemos encontrar una realidad distinta a la que vivimos en España. Barreras arquitectónicas existen en todos los países e igualmente las mentales que son las peores porque dificultan más la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad? 
    Sí, claro, de hecho, muchas veces he peleado con las docentes de mi hijo, primero porque criticaban ciertas formas de cuidarlo, y luego, porque sostenían que necesitábamos ayuda con las tareas escolares, que no bastaba con que yo las supervisara basándome en lo que otros me leían, y luego, en lo que el mismo Uriel me iba leyendo. Tuvo épocas muy malas en el colegio, y siempre decían que era debido a que estaba solo frente a sus tareas, a lo que yo respondía que no estaba solo, que yo siempre estaba ahí para responder sus inquietudes…
6. Supongo que el momento de tener a Uriel ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por la discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 
    Lo más difícil han sido los cuestionamientos, tanto de la familia, como de los docentes de Uriel, quien asiste al jardín desde los 2 años de edad.
7. Uriel tiene ya 11 años, ¿cómo crees que él lleva el hecho de que su madre tenga una ceguera total? ¿Le influye con sus amigos? yo creo que limitaciones así e una familia hacen que un niño tenga una madurez y una sensibilidad especial, ¿ocurre así en el caso de Uriel?
    Claro que influye. En general, una vez que nos conocen, no hay problemas, pero, la primera vez que las maestras ven mi firma, le dicen, ¡no es de tu mamá!, no creen que una madre pueda firmar solo con iniciales en imprenta... El usa su computadora como cualquier niño, pero, cuando era pequeño decía: ¿por qué las otras computadoras no hablan y las de ustedes sí? El no insiste mucho en invitar amigos a casa, pero cuando lo hace, debe avisar con anticipación, porque le explico que me lleva más tiempo limpiar la casa, y lo hago con más detenimiento cuando sé que tendremos visitas...
    Por lo demás, creo que es un niño como todos, su característica más notable es, quizá, su excelente orientación, en el sentido de que conoce muchos negocios de la ciudad donde vivimos y puede manejarse con independencia... Por ejemplo, el otro día, después de haber ido un par de veces conmigo, me dijo: "dejá, mamá, me voy solo a la dentista", y se fue solo...
8. Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a Uriel. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?
    Es difícil decirlo, es una responsabilidad muy grande traer un hijo al mundo, pero, cuando veo sus progresos, cómo se expresa, como lee y me pide que le lea cada noche, a pesar de tener 11 años, creo que hemos forjado una relación increíble…

Gracias Laura

sábado, 8 de septiembre de 2012

El reflejo de las palabras

El reflejo de las palabras es una novela del iraní Kader Abdolah que recorre una profunda relación entre un hijo y su padre sordomudo en el entorno de un país como Irán. 

Laura Soto me ha recomendado esta novela y le estoy tremendamente agradecida. Ismail, un novelista iraní exiliado en Holanda, recibe por correo el diario de su padre fallecido, un tejedor de alfombras de Arak, región remota y montañosa de la antigua Persia. Su padre Aga Akbar es sordomudo de nacimiento y escribe esas páginas utilizando los símbolos de la escritura cuneiforme. Ismail va traduciendo esa notas consciente de que hablan de su pasado familiar y del presente. 


El lazo formado entre un padre y un hijo que es capaz de perdurar en el tiempo, de arrancarnos una lágrima y de empatizar con los dos protagonistas y con la situación. Una relación estrecha y sin necesidad de nada más que una mirada pero en esta ocasión ayudada por la escritura cuneiforme. 

Historia de dos personas que envuelve a una familia, de la historia de un pueblo, de dos veces unidas en el amor, en la tolerancia, la solidaridad…. Aga Akbar termina siendo nuestro compañero silencioso de viaje en todo este libro que nos atrapa con su peculiar forma de narrar con una gran humanidad lo que rodea.

Dos entradas en dos blogs distintos harán que estas palabras que aquí escribo se enriquezcan más: 

 De este último blog recojo un poema épico persa, cantado cuando una persona estaba enamorada, que aparece en un fragmento del libro:
    Az neistan coh mara bobidré an
    az mafiram mardo zan nalidé an
    sine jaham shárbe shárbe az feraj
    ta beju yam sarhe dárde esh tiyah

    Desde el preciso instante en que me cortaron
    todos me tocan y comparten conmigo sus
    nostalgias, sus anhelos.
    Yo también busco un corazón que el anhelo
    haya quebrado
    para compartir con él mi propia nostalgia
    .

jueves, 6 de septiembre de 2012

Poemas

Hay personas a las que le gusta escribir, menos a las que le guste escribir poemas. Y el porcentaje disminuye cuando hablamos de personas con discapacidad que les guste escribir este tipo de literatura. Os ofrezco tres poemas de tres personas distintas de las que sólo leo lo que quieren transmitir, que son sus palabras las que me envuelven y me hacen sentir. Dejaros llevar por lo que nos quieren comunicar... vais a tener ganas de leer más...


Isabel Roca es sonrisa. Su síndrome de Still no decrece para nada su entusiasmo desbordante por todo lo que hace y un amor inmenso por la escritura. Su libro, Deseo de paz, está lleno de poemas desgarradores de desamor, su lucha constante y diaria, su amor por la familia.... Creo que este es el que más me gusta:
    Raíces
    Con la angustia al límite del infarto,
    Tiramos las rosas de nuestro aniversario,
    Rajamos a sangre fría nuestra cama,
    Y aún nos devolvimos el anillo de compromiso.
    Así bebimos el último sorbo.

    De un frenesí que se había vuelto amargo,

    Porque todo lo hecho era un estorbo,
    Decidimos salir de aquel letargo.

    Cortamos todo a ras de suelo,

    Para no ver el tallo ni sus flores,
    Echamos tierra por todos los rincones,
    Olvidándonos que debajo estaban las raíces.

    Brotaron de parte a parte las pasiones,

    Como las hojas en el árbol seco,
    Volvimos a poder mirar juntos a la luna,
    Y hasta encontramos una isla donde perdernos.

A Laura Soto de Ferro argentina y ciega dede los tres años, le gusta la literatura y escribir. Prueba de ello son algunos de sus poemas. Aquí os dejo un fragmento de un poema suyo titulado Mis ganas de vivir:
    Mis ganas de vivir
    En mi casa, buscando sólo cosas.
    Mis libros, los poemas, la radio, mi perfume,
    Más que cosas, testigos,
    Compañeros del tiempo en que crecí.
    Soportes de la niña
    Ansiosa por amar.
    Todas esas cosas son mías, de valor,
    Hablan
    De mis manos, mis sueños, mi perfil.
    ¿Cómo no ser feliz?
    He dado cuanto tuve,
    Me obsequiaron lo mejor,
    Las risas, las palabras, la vida interior,
    Aroma de poesías, canciones, sol, amores,
    Amigos en el dolor.
    ¿Y el miedo, la guerra, la traición?
    Son las raíces de las que el hombre
    emerge cantando, pintando,
    Esas son ramas del hombre
    Que aprende a ser feliz.
Angela Carolina es una poeta chilena apasionada de la literatura y de la lectura. Quedó totalmente ciega a los 27 años y desde entonces se encuentra vinculada de un modo o de otro a todo lo que tiene que ver con la comunicación. Apasionada en todo lo que hace os dejo una muestra de un poema suyo escrito en junio de 2012:
    Mientras...

    Mientras se me cae el mundo a pedazos
    la tivieza de tu recuerdo
    me sostiene sin miedo
    aunque todo se vaya al carajo...

    La conciencia se globalize

    y la ética del país se flexibilize,
    al igual que los precios se volatizen
    mermando la dignidad de miles...

    Yo sigo en pie batallando

    esperando la recompensa
    que tendré cuando venza
    y poder seguirte amando...

    Y esta eterna pena

    se vaya diluyendo
    en el mar y en el viento
    hasta que nazca una nueva estrella...

    Que ilumine tanta oscuridad

    y que brille cuando más se necesite
    a la mayoría que precise
    encontrar su perdida verdad...

    Mientras todo se va al carajo

    me sostengo sin miedo
    gracias a la tivieza de tu recuerdo
    aunque el mundo se caiga a pedazos...
Si queréis colaborar en este espacio de poemas escritos por personas con discapacidad, poneros en contacto conmigo. Gracias

martes, 4 de septiembre de 2012

Una posibilidad entre mil

Cristina y Miguel Angel afrontaron la gran aventura de ser padres por primera vez hace ya más de once años. Estaban ilusionados, muy felices y a la vez nerviosos y preocupados porque el futuro de Laia estaba en peligro. Existía una posibilidad entre mil de que la niña siga con vida, pero a esa posibilidad se aferraron sus padres y la propia niña. 

Laia se caracteriza por su ilusión, sus ganas de vivir, de aprender… su parálisis cerebral ha hecho que su proceso de aprendizaje sea más lento pero a fuerza del tesón de los padres y de la disposición de Laia toda la familia sigue hacia adelante con fuerza, optimismo y alegría. 

Esta historia autobiográfica realizada en formato cómic ya que Cristina y Miguel son ambos ilustradores, habla de los tres primeros años de vida de Laia. Un cómic que muestra, siempre desde un punto de vista realista, positivo y esperanzador lo que significa la paternidad, la maternidad, la aceptación y normalización, la visión de la integración de una niña con parálisis cerebral…

La 1º edición del comic salió en mayo de 2009 y se agotó en poco más de 2 meses. La 3ª edición con un prólogo de Eduardo Punset y 14 páginas extras explicando como fue el proceso de la obra han salido a la venta en septiembre de 2011.Ha sido finalista del Premio Nacional de Cómic 2010 que otorga el Ministerio de Cultura. 

Se ha editado también en francés por la Editorial Dargaud en marzo de 2010, y se distribuye en Francia, Bélgica, Suiza y Canadá. Y en Francia ha logrado un Accésit en el 1er Trophée «Les Bds qui font la différence». 

Ahora la familia tiene un nuevo miembro, Selam, una niña de cuatro años procedente de Etiopía y han reflejado la historia del emocionante viaje en La máquina de Efrén. Otro relato autobiográfico del largo proceso de adopción junto con la adaptación de la familia al completo.

Aquí podéis entrar en su página web donde podréis encontrar más información, y además haceros fan en Facebook.

Podéis leer este interesante reportaje realizado el 9 de diciembre de 2012 en El mundo

Cristina Durán, habla sobre el origen del cómic, sobre la historia de su hija:


sábado, 1 de septiembre de 2012

La pequeña odisea

La pequeña odisea es un cuento dedicado a las mucopolisacaridosis que pretende difundir socialmente cómo es esta enfermedad a través de la narración de un día en la vida de tres niños, Silvia, Juan y Carles.

La recomendación de este libro me ha llegado a través de la página de Discalibros en Facebook gracias a la colaboración de Ramón Falip. La mucopolisacaridosis son un grupo de enferemedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas encimas. Podéis encontrar más información sobre la enfermedad en http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/las_mucopolisacaridosis.htm

Los tres protagonistas, afectados por las diferente enfermedades que forman el grupo de las mucopolisacaridosis, viven aventuras mágicas como el resto de los niños aunque tengan sus limitaciones. El trabajo en equipo y el apoyo de los unos en los otros, además del entorno familiar hacen que esas limitaciones cobren menos fuerza y se transformen en positivismo y activación ante las dificultades de la vida.

Este cuento se ha podido realizar gracias a la Asociación de las Mucopolisacaridosis y otros síndromes relacionados MPS España  y el Hospital Sant Joan de Déu. Está patrocinado por la empresa Genzyme.

Os dejo un vídeo sobre la atención fisioterapéutica para los niños afectados con Mucopolisacaridosis, síndromes relacionados y enfermedad de Fabry y atención psicológica para las familias con algún miembro afectado. Merecen la pena estos cuatro minutos de vídeo: