martes, 28 de agosto de 2012

La maternidad y la discapacidad (II)


La maternidad de Maribel Campo la he vivido yo, desde que Unai era la "idea" de tener un bebé y sigo con ella en este camino de maternidad. Maribel apareció en mi vida hace más de diez años y en ella continúa porque su carácter te transmite positivismo, porque es una persona muy trabajadora e inteligente, porque su constancia y su fuerza se contagian....


Tiene una tetraplejía desde agosto de 1989 debido a un accidente de tráfico que cambio su vida, pero que no la impide viajar, quedar con gente, trabajar duro en todo lo que se le pone por delante. Rendirse o tirar la toalla no es algo que esté ni en su vocabulario ni en su mente. Ahora tiene una bonita familia, de la que me siento un poco partícipe, y disfruta de todo ello.

En la actualidad es Formadora y Técnico en Discapacidad de la Universidad de Salamanca, y Concejal del Grupo Municipal Socialista del Ayuntamiento de Salamanca.

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Tu sentimiento de maternidad era algo que tenías desde siempre o te lo dejaste de plantear por tu discapacidad?
    Adquirí la tetraplejia a punto de cumplir los 22 años, y no recuerdo haber tenido ningún sentimiento positivo hacia la posibilidad de ser madre hasta entonces, ni los años siguientes a la lesión. Provengo de una familia de padres divorciados y siempre he sido una persona muy independiente. Supongo que estas características unidas a que las personas con las que he mantenido relaciones afectivas no mostraran interés en este sentido, pudieran ser los motivos.
    La verdad es que siempre he interaccionado bien con los niños y las niñas (la silla es un gancho perfecto) y he disfrutado de mis sobrinas y los hijos de mis amigas, pero no había pensado en ser madre hasta que me lo planteo José Ángel.

Cuando comunicaste la decisión de ser madre, ¿encontraste muchos apoyos?, ¿en tu familia?, ¿en amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar?
    Encontré incredulidad y falta de información en los profesionales médicos, y apoyos especialmente en la familia de mi marido, aunque mi padre y Pilar, su mujer, han sido con el tiempo un apoyo imprescindible.
    A los 40 años los amigos tienen su vida hecha, aunque tengo que reconocer que me ha sorprendido el apoyo recibido por amigos, compañeros y compañeras que nos conocían de poco tiempo.
    Las personas que han trabajado en casa como asistentes personales también han apoyado en distintos aspectos.
    No obstante, los cuidados principales de Unai han recaído en su padre, mis suegros, mi cuñada, y las tías, primas y primo de mi marido.
    Dificultades hay miles, desconocimiento, incertidumbre, desconfianza, actitudes impropias, pérdida de independencia, pero todas son mínimas ante la recompensa de tener un hijo y crear una familia.
    Lo más difícil de encajar en estos cinco años ha sido el repentino fallecimiento de mi suegro, era un referente importantísimo para mi hijo y una persona de ésas que es difícil encontrar.
Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen existiendo muchos prejuicios en la sociedad?
    Las barreras arquitectónicas se salvan… Sin ir más lejos, el cole de mi hijo tiene escaleras (es el más cercano al trabajo de mi marido en la universidad), así que las pocas veces que le voy a recoger le acompañan las cuidadoras hasta donde estoy, las tutorías las hago con su profe en un bar cercano disfrutando de un café, y las reuniones del AMPA me las resumen. Otras barreras se resisten más, están más afianzadas en las personas que no tienen la suerte de conocer o convivir con personas con discapacidad, con personas que funcionamos de una forma diversa, la diversidad enriquece. Y en ocasiones, algunas de estas barreras actitudinales son lógicas, me explico. La mayoría de las personas que me ven con Unai creen que es mi sobrino, o el hijo de quien me acompañe, y es que ¿cuántas madres conocéis con tetraplejia? Yo tres, ¿y con paraplejia? Yo diez, ¿y con parálisis cerebral? Yo dos ¿y con discapacidad auditiva? Yo tres, ¿y con discapacidad visual? Yo dos, y me muevo en este ámbito hace 23 años. A buen entendedor...
¿Te hubiera gustado estar en contacto con otras madres en tu misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de tu hijo?
    No lo eché en falta pero me hubiera venido fenomenal porque parece que eres la primera en todo.
    A toro pasado es muy fácil decirlo pero el día a día es desconcertante. La desinformación te provoca inseguridad. Hubiera estado bien. De hecho, después de nacer Unai he hablado con varias mujeres que se estaban planteando ser madres.
Supongo que el momento de tener a Unai ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por la discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil?

    Unai es lo mejor de mi vida, indudablemente. Aunque imagino que lo mismo le ocurrirá a todas las madres del mundo que tienen hijos deseados.
Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a Unai. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo?

    Lo más difícil es no poder decidir muchas cosas debido a mi limitación funcional y la dependencia física que conlleva.
    Como recuerdo me quedo con el nerviosismo y la afectividad del padre las horas antes del parto y la primera imagen de Unai tras las sábanas, esos ojos de delfín… Positivo… Unai es lo mejor de mi vida pero también un valor añadido a la importancia de mi existencia, me explico. Desde hace 23 años soy dependiente para la mayoría de las actividades básicas de la vida diaria, y por ello la prioridad en mi vida ha sido siempre ser útil, ayudar, asesorar, enseñar, aprender, dar sentido cada día a estar aquí sentada o echada. Por eso es tan importante para mí trabajar, por eso estoy involucrada en mil y un proyecto con mayor o menor retribución pero con la misma finalidad: dar sentido a que cada mañana Paula o Susana me levanten una hora antes que lo hagan mi hijo y mi marido, y que mientras desayunamos me pregunte, ¿dónde trabajas hoy mamá, en el “yuntamiento” o en “sicodogía”?

Gracias Maribel

sábado, 25 de agosto de 2012

La maternidad y la discapacidad (I)


Conocer a Estrella Gil, autora del libro Maternidad adaptada que reseñé el 30 de mayo de este año fue para mí un cambio. Ella, documentalista como yo, era madre. A esto se unía el hecho de que Estrella tiene parálisis cerebral, algo que para nada ha frenado su vitalidad y su deseo de desarrollarse tanto profesional como personal. 

 Estrella fue quién inspiró la idea de hacer unas entradas con entrevistas a madres con diversidad funcional que todas tienen como denominador común el coraje, la capacidad de superación y la valentía. Mi admiración por todas ellas.

La eterna etiqueta de que una persona con discapacidad no puede ser madre por sus limitaciones es algo presente en nuestra sociedad. Espero lograr que con estas diferentes entradas que nos pongamos en su situación y al menos tengamos un momento para pensar en el derecho de toda mujer de ser madre. Que leamos lo que ellas opinan. 

La mayoría de las mujeres soñamos con el momento de ser madres desde que somos pequeñas. ¿Su sentimiento de maternidad era algo que tenía desde siempre o se lo dejó de plantear por su discapacidad?
    Siempre que me imaginaba mi futuro, había un hijo. Cuando me sentí preparada y realizada para ello fue un deseo demasiado fuerte. Era consciente de mis limitaciones pero eso no me iba a impedir cumplir mi sueño.
Cuando comunicó la decisión de ser madre, ¿encontró muchos apoyos? ¿En su familia? ¿En amigos? ¿Qué fue lo más difícil de encajar? 
    Mis amistades conocían mi deseo de ser madre ¡era algo tan evidente! y siempre me apoyaron y me vieron capaz. Mi familia más cercana (padres y hermana) me apoyó en todo momento. En el resto de la familia hubo diversas opiniones cuestionando mi capacidad para cuidar de un bebé pero ahora se dan cuenta que eran infundadas. 
Existen bastantes barreras arquitectónicas y mentales que dificultan la plena integración de las personas con discapacidad. ¿Siguen exitiendo muchos prejuicios en la sociedad? 
    Por supuesto. Las barreras arquitectónicas aún son muchas y evidentes, puedes denunciarlas y quejarte. Pero es más difícil luchar contra las barreras mentales. Normalizar el hecho de que una persona con discapacidad tenga una vida sentimental y sexual plena y que ejerza su derecho a decidir ser madre.
¿Le hubiera gustado estar en contacto con otras madres en su misma situación para poder compartir los miedos y las alegrías tanto del embarazo como de los primeros momentos de vida de su hijo? 
    Con esa intención cree mi blog, y he contactado con varias madres de uno o más hijos que conviven con una discapacidad de mayor o menor grado. Son mujeres que, como yo, utilizan silla de ruedas.
Supongo que el momento de tener a su bebé ha sido lo más bonito por lo que implica la maternidad añadido a toda la lucha y a la dificultad por su discapacidad. ¿Qué ha sido lo más difícil? 
    El embarazo fue muy largo y el parto angustioso. Pero cuando puedes abrazar a tu pequeño y sentir su olor...
    ¿Lo más díficil? Romper esquemas y atender correctamente a mi hijo con mis propias ideas (portearlo en todo momento en la calle, hacer colecho cuando lo demandaba, atenderlo yo misma en sus necesidades básicas) 
Querría terminar con algo positivo y que haya merecido la pena en todo este camino recorrido de decisión de ser madre, embarazo y tener a su bebé. ¿Cuál es el mejor recuerdo de todo este periodo? 
    Ser madre me ha ayudado a crecer como persona, a conocerme mejor y a saber lo que quiero. Pero, sin duda, el mejor recuerdo es la primera sonrisa de mi hijo. 
Gracias Estrella

martes, 21 de agosto de 2012

Hacia el amanecer

Ésta es la historia autobiográfica del verano en que Sally, la hija de quince años de Michael Greenberg, sufrió una crisis nerviosa y perdió la razón. En un momento de lucidez, Sally dice "me siento como si estuviera viajando sin parar, sin ningún sitio al que volver". Ese viaje es el relatado en esta historia. Un viaje de superación, de lucha, de la fragilidad humana y sobre todo de amor a través de la enfermedad de Sally, un trastorno bipolar. 


Michael Greenberg narra de forma sencilla y honesta la impotencia que siente un padre ante una enfermedad que convierte a alguien tan cercano como es una hija en una persona hermética y con comportamientos desconocidos. No se recrea en el dramatismo ni en la exageración sino que muestra la realidad como la percibe, con sus sufrimientos y sus alegrías. 

En este libro, el autor logra una empatía total hacia las personas que sufren una enfermedad mental y hacia el entorno familiar. 

Los sentimientos de culpa del padre tales cómo qué he hecho yo mal, qué parte de culpa tengo en esta enfermedad, cómo no he podido ver el desarrollo de esto, cómo puedo ayudar... son claras y lógicas en los familiares que están alrededor de la persona que sufre una enfermedad mental y la angustia de la persona que la sufre al no poder controlar, al no saber cómo se ha originado, al verse en un túnel sin salida se reflejan perfectamente en el libro. 

Autores como Juan José Millás hablan de "Un reportaje extraordinario sobre la extrañeza", Luis Landero de "una novela a la que uno se entrega incondicionalmente desde el principio… Una de esas novelas que queman, y cuya materia literaria se confunde con la de la vida".

En resumen, este libro es un gran testimonio sobre la fuerza del amor, la superación y el optimismo, y la preciosa relación entre un padre y una hija. 

Sobre el libro:
    Europa Press 4 de marzo de 2009
    El pais 25 de febrero de 2009
Michael Greenberg habla sobre "Hacia el amanecer"



Greenberg, Michael. Hacia el amanecer. Barcelona: Seix Barral, 2009. ISBN 978-84-322-3189-6

lunes, 20 de agosto de 2012

Discalibros en Ser capaces

Gracias a Lara Hermoso que se ha interesado por el blog y así, Discalibros ha aparecido en la sección Ser capaces del programa Hoy por Hoy de la Cadena Ser. Muy contenta por la entrevista y por la difusión.

Aquí os la dejo para que la escuchéis

martes, 14 de agosto de 2012

Un poema desconocido ... al Alzheimer

En el portal Alzheimer Universal 2.0 hay una recopilación de poemas que tratan sobre la enfermedad de Alzheimer. Muchos de ellos llegan a nuestro fondo, muchos de ellos nos hacen ponernos en la piel de quien la padece, muchos de ellos logran que empatizemos con los familiares... 

Os dejo uno de los que más me han gustado. De autor anónimo, pero desde aquí mienhorabuena por las palabras que han llegado a conmoverme y que seguro tocan el corazón de quien lo lea. 

No me pida recordar.
No trate de hacerme entender.
Déjeme descansar y saber que usted está conmigo.
Bese mi mejilla y sostenga mi mano.

Estoy confundido más allá de su concepto.
Estoy triste enfermo y perdido.
Todo que sé es que le necesito
Estar conmigo en todo el coste.

No pierda la paciencia conmigo.
No regañe o maldiga o el grito.
No puedo ayudar al modo que actúo,
No puede ser diferente aunque yo intente.

Solamente recuerde que le necesito,
Que lo mejor de mí se ha ido.
Por favor no falle en estar de pie al lado de mí,
Ámeme antes de que mi vida sea hecha.


viernes, 10 de agosto de 2012

Discuentos

Discuentos es una antología de 17 cuentos infantiles sobre discapacidad. La compilación está realizada por el escritor y periodista madrileño Rubén Serrano e ilustrado por el dibujante Rubén Francia. El fin de esta recopilación de cuentos es sensibilizar a la infancia sobre el papel en la sociedad de las personas con discapacidad. Y con este objetivo, 17 escritores españoles e hispanoamericanos contemporáneos se han unido para ayudar a promover valores como la solidaridad o la diversidad existente en nuestro mundo real.

Quiere mostrar que los niños con diversidad funcional protagonistas en estos cuentos son personajes de una historia y tienen sus emociones, sus miedos, sus alegrías, se enamoran, viajan... independientemente de su condición de personas con discapacidad.

La asociación El Gato de 5 Patas, dedicada al ocio de personas con discapacidad, ha sido quien ha editado este libro de cuentos infantiles sobre discapacidad física e intelectual. Además de fomentar la lectura y promover valores entre los mas jóvenes, promociona proyectos de interés social

Rubén Serrano explica que esos relatos "han sido concebidos para que los más pequeños entiendan qué significa padecer una discapacidad y hacerles ver que un niño discapacitado es exactamente igual que ellos mismos, contribuyendo de este modo a lograr una mayor aceptación e integración".

Otros comentarios sobre Discuentos:
    Discapacidad S.O.S.
    El mundo, miércoles 20de mayo de 2009
    Ficha del libro en el Servicio de Información sobre Discapacidad 
    Libro de arena, Blog de Ruben Serrano

lunes, 6 de agosto de 2012

Reflexiones en @bareque

@bareque es una revista de bibliotecas escolares y desarrollo de la competencia comunicativa con el objetivo de ayudar a que la biblioteca escolar sea un espacio educativo importante para el proceso de enseñanza-aprendizaje y al desarrollo de la competencia comunicativa de los niños. 

El lunes 22 de febrero de 2010 Consuelo Taurá publicó un artículo sobre la discapacidad en la literatura que querría destacar aquí. Dos años nos separan de la publicación de este artículo, pero creo que lo escrito puede aplicarse a la realidad actual. 

A veces podemos llegar a pensar que la discapacidad está presente en la literatura porque vende, porque oferta ese plus de sensibilidad. Cada vez encontramos en las novelas a personas con discapacidad o situaciones en que la discapacidad se encuentra presente. Con la nomenclatura promovida por el Movimiento de Vida Independiente deberíamos hablar de Diversidad Funcional en vez de Discapacidad. Con ello podemos ver la gran evolución del término: subnormales, deficientes, minusválidos, discapacitados.. hasta la actualidad, personas con diversidad funcional. Aunque, sinceramente, y con todos mis respetos, personalmente lo que me parece realmente importante es que la discapacidad sea visible, que no sea un motivo de lástima o compasión, sino que sea un ejemplo de lucha, de superación, de constancia, de integración.... 

Todo eso significa para mi. Por ello siempre pretendo presentar el punto de vista optimista y sobre todo apoyo plenamente a Consuelo cuando habla de que "el escritor debería de salir de su mundo y documentarse sobre la discapacidad para que la dosis de ficción, creatividad, imaginación y utopía que pone en la historia no reproduzca los estereotipos ambivalentes que se tienen sobre estas personas."

sábado, 4 de agosto de 2012

El cazador de estrellas

Ricardo Gómez consiguió el Premio Alandar de Literatura Juvenil con este libro El cazador de Estrellas publicado por la Editorial Edelvives en 2003.

Bachir es el protagonista de esta historia. Un niño de doce años que está enfermo, sufre una dolencia pulmonar que no le permite salir de su jaima situada en un campamento de refugiados saharauis. Vivía centrado en él y toda su familia y amigos le tratan con cariño y amor y en ocasiones con una compasión que no le permite ser consciente de la realidad existente.


Su vida cambiará cuando conoce a Jamida, un anciano que le enseña a escuchar más allá de los simples sonidos que tiene alrededor. Despierta en él curiosidad por la historia de su pueblo, el deseo de saber y sobre todo el interés por el nombre de las estrellas del cielo.

Gracias a esta nueva perspectiva de la vida ofrecida por Jamida, Bachir logra ver el mundo de forma diferente, aprende que el mundo no gira en torno a él por el hecho de estar enfermo son que tiene otros muchos más misterios dispuestos a ser descubiertos y que hay otras personas con problemas que también necesitan ser escuchadas y ser cuidadas.

“Se puede lo que se quiere, si se quiere con el corazón.
Tendrías que preguntarte qué quiere tu corazón.” 

El cazador de estrellas además de mostrarnos la importancia de escuchar a los demás, nos acerca a las costumbres y a las circunstancias del pueblo saharaui.

Más información sobre Ricardo Gómez

miércoles, 1 de agosto de 2012

Downtown

Gracias al blog Lectura y cafe he descubierto uno de los cómic que más me ha sorprendido últimamente. Se trata de Downtown, Rodrigo García y Noël Lang. Estos dos alicantinos han querido recoger en una tira cómica las anécdotas y ocurrencias de un grupo de niños con síndrome de Down. Noël se ha encargado de los guiones y Rodrigo de las ilustraciones. Y Noël tenía una buena referencia, su tío Pablo tiene Síndrome de down.

El libro está cargado de normalidad, de integración, de humor... Los autores recopilaron y ampliaron las historietas de este grupo de niños enseñando de forma cómica sus experiencias cotidianas y basándose en las ocurrencias y respuestas ingeniosas que pueden dar.

El afecto, los sencillos razonamientos, la bondad, el deseo de ser queridos, la capacidad para sorprender al resto, sus expresiones... son detalles que han querido destacar en este cómic representativo del optimismo.

Vicente del Bosque, padre de un niño con síndrome de Down, se conmovió con la idea y fue la persona encargada de realizar el prólogo del libro.

“Lo malo de tener Síndrome de Down es que el día que naces, tus padres se ponen un poco tristes…, lo bueno es que después de ese día no vuelven a estar tristes nunca más”.

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