miércoles, 30 de mayo de 2012

Maternidad adaptada

Hoy se ha puesto en contacto conmigo Estrella Gil García, documentalista y escritora, a quien tengo que agradecerle su colaboración por mandarme su libro. Esta colega de profesión y de afición me ha sorprendido por su capacidad de superación y ha despertado en mi una gran admiración.

Ella ha escrito el libro Maternidad adaptada donde nos muestra los anhelos, temores y esperanzas que siente cualquier madre ante la llegada de un hijo, unido al hándicap de su discapacidad – parálisis cerebral – con la que convive desde su nacimiento. Su propio embarazo fue un periodo de profunda reflexión ya que su parálisis se produjo como consecuencia de un mal parto. Cómo cuidar a su hijo adecuadamente por sí misma y luchar contra las barreras mentales de las personas cercanas a ella por no entender el deseo de ser madre dada su discapacidad la tuvieron ocupada y lo que lograron fue una mayor fuerza interior para salir adelante.

La editorial Club universitario se ha encargado de la publicación de este libro y podemos encontrar más información en el blog de la autora:
    http://estrellagilgarcia.wordpress.com/libro-maternidad-adaptada/
A las personas con discapacidad que deciden ser madres son etiquetadas de irresponsables por tener hijos, se las considera personas que por sus limitaciones no deben tener el derecho que tiene cualquier mujer de ser madre. Poco a poco se van viendo más mujeres con discapacidad que deciden ser madres y van apareciendo libros sobre la maternidad y las mujeres con discapacidad.

Para pensar un poco en el tema os dejo tres enlaces más:

lunes, 28 de mayo de 2012

Se vende varita mágica


El objetivo de este cuento infantil es dar a conocer la enfermedad del lupus entre los más pequeños de una manera sencilla y didáctica. Nos cuenta como los niños se enfrentan a la enfermedad que sufren sus padres, con un tono optimista y alegre y ofreciendo como base la superación y constancia. 

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, no hereditaria que la sufren más de cinco millones de personas en todo el mundo. La evolución de la enfermedad se desarrolla en fases de brote y otras en los que los efectos de la enfermedad remiten. Altera no sólo la vida de la persona que la padece, sino que cambia las costumbres a toda la familia. 

La protagonista del cuento es Paula, una niña que se pasa las tardes leyéndole el periódico a su madre que tiene la enfermedad de Lupus. Un día encuentra un anuncio que dice “Se vende varita mágica” y va corriendo a comprarla. En realidad son dos palillos mágicos que deberá dominar para cazar una mariposa sin lastimarla. La perseverancia es la clave. 

Este libro se puede conseguir contactando con ALAS - Asociación de Lúpicos de Asturias (985172500) o en el mail lupusasturias@telefonica.net, o bien contactando directamente con la editorial info@sweetylondon.com

Podéis encontrar más información en el blog de la autora
    http://isabelderon.blogspot.com.es/2011/10/se-vende-varita-magica.html
o en la página de facebook:
    https://www.facebook.com/pages/Cuento-Lupus/269133256453188
Presentación del cuento sobre el lupus en Oviedo el 28 de febrero de 2012

viernes, 25 de mayo de 2012

Sordo... ¡Y qué!


Esta es una obra colectiva y autobiográfica de trece personas sordas de distintas edades, procedencias y profesiones que con valentía han logrado escribir su historia relatando sus logros y sus dificultades. Los obstáculos de comunicación que han sufrido desde niños lo que implicó en muchos casos marginación, algo más grave que una barrera arquitectónica por lo que significa psicológicamente.

Trece historias positivas y con afán de superación. Trece, un número proscrito por mucha gente por ser símbolo de mala suerte, nos transmite aquí un halo de esperanza, de optimismo, de alegría.

Según una de sus autoras, Pilar Lima, valenciana de 29 años, su idioma "es diferente, no inferior". En la actualidad es Técnico Superior en Integración Social y presume de tener "una lengua maravillosa con la que expresarse a gusto”.

Javier Soto, coautor también, es el mejor deportista sordo del siglo XX. Tiene 30 años, es licenciado en Ciencias del Deporte y ha ganado 200 medallas en olimpiadas y campeonatos nacionales e internacionales.

La vallisoletana Raquel Puebla Arias de 26 años considera que el éxito es la perseverancia y así ha conseguido licenciarse en Farmacia y hoy en día trabaja en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Celia Martínez (Cartagena, 33 años) es doctora cum laude en Ingeniería Agrónoma y trabaja en el Instituto Murciano de Investigación y Desarrollo Agrario. También es concejala en el Ayuntamiento de San Javier.

Y así hasta 13 historias que nos abren los ojos y la mente hacia otro idioma oficial en España, la Lengua de signos que tiene la protección del Estado, mediante la llamada Ley de la Lengua de Signos y de Medios de Apoyo a la Comunicación Oral de las Personas Sordas, con Discapacidad Auditiva y Sordociegas.

En la página web de la editorial encontramos enlaces a distintas notas de prensa de diversos medios de comunicación:
    http://www.loquenoexiste.es/articulos-prensa/sordo-y-que/

jueves, 24 de mayo de 2012

Un mundo sobre ruedas

Albert Casals es un joven catalán, que sufrió una leucemia infantil que hizo que la silla de ruedas se convirtiera en su mejor amiga desde entonces. Lleva cuatro años recorriendo el mundo, sin apenas dinero, haciendo autostop, durmiendo en playas y parque porque según él mismo dice de esta manera es feliz.

Su vida está plagada de anécdotas y experiencias acumuladas en todos los viajes que ha realizado y que ha decido reunir en este libro “El mundo sobre ruedas”. Empezó con 14 años a viajar con el apoyo de sus padres que lo deseaban era que su hijo fuera feliz. Es un libro optimista que derriba todos los obstáculos que podamos pensar y que por lo que aboga es por la felicidad.
    Página web de Albert Casals
    http://www.albertcasals.cat/

    Página de Facebook
    https://www.facebook.com/pages/Albert-Casals-Un-Mundo-sobre-Ruedas/174640969235023

    Presentación de El libro sobre ruedas

     

    Entrevista en Telemadrid

martes, 22 de mayo de 2012

La extraña desaparición de Esme Lennox

Una gran conocedora de la literatura que gestiona un interesante blog, El Reino de Trapisonda, sobre lengua castellana y literatura, me ha recomendado esta novela que pronto pasará a formar parte de mi biblioteca particular. Os paso una breve reseña y algunas referencias para animaros a leer este libro.
La autora, Maggie O’Farrell, nació en Irlanda del Norte en 1972 y creció en Gales y Escocia. Su primera novela After You’d Gone, tuvo un gran éxito y abandonó su carrera de periodista para consagrarse a la escritura. 

La extraña desaparición de Esme Lennox es su cuarta novela y ha sido elegida Mejor Libro del Año por el Washington Post. Es una de las voces más sobresalientes y reconocidas de la narrativa escocesa actual. En La extraña desaparición de Esme Lennox narra una historia hermosa e inquietante, que evoca con lucidez el peso de las convenciones sociales y la tortuosa complejidad de los lazos familiares. 

Esme Lennox lleva más de 60 años encerrada en Cauldstone, una institución psiquiátrica que ahora va a cerrar y llaman a su sobrina Iris para que se haga cargo de su tía. Tras conocerla en persona siente la necesidad de saber por qué acabó encerrada con 16 años en un centro así. Entre los recuerdos de Esme, enferma de alzheimer, y los escasos momentos de lucidez de su abuela Kitty, Iris reconstruye la vida de las dos hermanas: la infancia en la India y la primera juventud en Escocia, la relación de afecto y rivalidad entre ambas, el rechazo de la joven Esme a las rígidas reglas de la alta burguesía escocesa y, repentinamente, la terrible exclusión.

Unas referencias para animaros a la lectura de este libro que a mi ya me han cautivado:
    La librería de Javier
    http://www.lalibreriadejavier.com/?p=2325
    Crítica al libro de la semana de Babelia (El País)
    http://elpais.com/diario/2009/08/15/babelia/1250293157_850215.html
    Noelia San José, de la librería Casa del libro (Valladolid), nos recomienda el libro 'La extraña desaparición de Esme Lennox' de Maggie OFarrell (Salamandra). 

lunes, 21 de mayo de 2012

Si tu me dices ven...

Según el propio autor, Albert Espinosa, este libro está "Dedicado a todos los que siguen queriendo ser diferentes y luchan contra aquellos que desean que seamos iguales".

El argumento es sencillo. La vida para Dani, un buscador de niños perdidos, de repente deja de tener sentido, su mujer hace las maletas y se va y un niño deseado y esperado que ya tenía nombre, habitación definida y un hueco en la vida de la pareja que nunca llega. En ese instante Dani recibe una llamada a la que se aferra como si fuera lo único que vaya a darle sentido. Debe viajar a Capri, un lugar donde de pequeño descubrió un compañero de viaje excepcional y encontró un significado a la vida de un adolescente que había perdido a sus padres y con ellos su rumbo.

En Capri debe buscar a este niño perdido y cree en ese viaje como su salvación y ese reencuentro con el pasado, le llevará a reflexionar sobre su vida, la soledad, la amistad, sobre el amor y sobre las cosas que realmente importan.

Sorprendentemente el protagonista sufre acondroplasia, enanismo como él mismo denomina. Y digo sorprendentemente porque Espinosa trata tan de soslayo la discapacidad que puede pasar por alto este detalle. Y esto es lo que la realidad debería ser, que una persona que sufre una discapacidad nos pase inadvertida. En esta novela se refleja esta situación, la trama y la búsqueda del yo, de la felicidad y de las cosas importantes están por encima de la discapacidad de la persona.

Página web del autor
http://www.albertespinosa.com/

Página Facebook del libro
http://es-es.facebook.com/Situmedicesvenlodejotodoperodimeven

Trailer del ultimo libro de Albert Espinosa titulado: Si tu me dices ven lo dejo todo..

jueves, 17 de mayo de 2012

Alix y la llave de las maravillas

El protagonista de este libro se llama Álix. El es diferente. Le cuesta soñar despierto como a los otros niños porque una "máquina" se lo impide y sólo puede soñar cuando duerme. Un día abre sus ojos y ahí comienza su aventura, un viaje a un universo que es su propio mundo interior, una mezcla de sueños y realidad, de deseos y miedos.

Al final uno se da cuenta de que en realidad Álix está atrapado en una silla de ruedas, que se siente muy solo en la habitación. Gracias a los sueños y a vencer esos miedos y su afán de superación, logra comprender que la vida es una lucha continua pero que eso no puede paralizarnos, que los sueños son una forma de vivir y de conseguir la felicidad. Y por supuesto que el hecho de depender de una silla de ruedas no limita la capacidad de soñar, de vivir, de ser felices ni de cortar nuestras esperanzas.

El autor del libro, Ádrian Papadopoulos, nació en Bruselas y en la actualidad reside en Asturias. El dibujo es su medio de expresión principal, por ello sus ilustraciones transmiten más que otros que muchas palabras. Están llenas de detalles, elaboradas y con un gran juego de colores y como él mismo dice en su página web las ilustraciones de este libro están inspiradas en los personajes de la película animada de Alicia en el país de las Maravillas.

    Dossier de prensa de Alex y la llave de las maravillas
    Página web del autor: 
    http://www.arbolemia.es/

    Blog del libro:
    http://alixylallavedelasmaravillas.blogspot.com.es/

martes, 15 de mayo de 2012

La abuela necesita besitos

“La abuela necesita besitos”, escrito por Ana Bergua, e ilustrado por Carme Sala, es un cuento ilustrado de Proteus Editorial destinado a niños entre 5 y 8 años. 

Es un cuento narrado en primera persona por la nieta de una persona que padece la enfermedad de Alzheimer, lleno de sensibilidad sobre el valor del amor y la ternura, especialmente de los nietos, ante la vejez y las enfermedades degenerativas. Es un relato positivo, lleno de esperanza y vivo. No se trata de entender la enfermedad sino de aceptarla y tratar a la persona que la padece con mucha paciencia y cariño. Se transmite a los niños el respeto que siempre deben tener a los abuelos, los vínculos tan especiales que se producen entre ambas generaciones. 

Maite quiere mucho a su abuela pero no entiende por qué llega un momento en que tiene que prestarle su habitación, no entiende por qué unas veces está triste, porque otras veces no recuerda cosas… Junto a su hermana Laura llegan a la conclusión de tienen que hacerle la vida más fácil a su abuela y contribuyen al cuidado de la abuela poniendo la casa de carteles para recordarla cosas, le pintan los objetos, la ayudan a vestirse… al igual que siempre están dispuestas para colmarla de besos y cariño. Los besos de las madres son los más curativos y los mejores del mundo, por eso ellas de la manera más natural e inocente hacen con su abuela lo que su madre y su abuela han hecho con ellas y la llenan de besos y ternura.

El libro pretende fomentar el respeto hacia las personas mayores y ayudar a los más pequeños a ver el envejecimiento y los procesos de deterioro mental asociados como algo natural y, a menudo, inevitable. Además expone algunas acciones recomendadas para estimular la memoria. 

    Blog del libro
    http://abuelanecesitabesitos.blogspot.com.es/
    Contactar con las autoras:
    abuelabesitos@gmail.com

jueves, 10 de mayo de 2012

Alzheimer, ¿qué tiene el abuelo?

Este cómic está escrito en castellano, catalán, gallego y euskera y narra la historia de Ramón, un abuelo que comienza a tener los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimer y de su nieto, Julio, que convivirá con su abuelo y la enfermedad durante unas vacaciones de verano.

A través de una simple historia, el joven Julio conocerá por qué el abuelo está desorientado, olvidadizo y diferente a lo que era antes, y comprenderá lo importante que ha sido su ayuda durante el verano para el diagnóstico de la enfermedad de su abuelo Ramón.

Lundbeck hace esta publicación que está dirigida a niños y adolescentes de entre 10 y 16 años con el objetivo de ayudar a comprender a los más pequeños y jóvenes qué es la enfermedad de Alzheimer y cuáles son sus consecuencias.

El alzheimer es una de las enfermedades más duras por la consciencia que uno tiene de la degeneración de una persona referente en su vida. Para un niño el entender todo esto se complica ya que los abuelos son una parte muy positiva en su desarrollo evolutivo. El vínculo que se establece entre abuelos y nietos es sorprendente y envidiable y reconforta a ambos.

Hay que hacer comprender al niño que lo que les pasa a sus abuelos es fruto de una enfermedad, que el mal humor o el olvido de su nombre o de cosas no es producto de un mal comportamiento suyo ya que situaciones así pueden producir frustración y una gran tristeza. Hay que reforzar la confianza de estos niños, su sensibilidad hacia este problema familiar y fomentar el respeto y la ayuda hacia los abuelos.

Os dejo un post de un blog de una persona que narra su experiencia con su abuelo cuando descubre que tiene alzheimer. Es tierno, encantador:

http://cristinette.blogspot.com.es/2010/04/mi-abuelo.html 

Y un foro para cuidadores familiares que puede ser de utilidad:

http://foros.infoelder.com/cuidador-familiar/foro-alzheimer/

El cómic completo lo encontramos aquí:

http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO25837/Que-tiene-el-abuelo-Alzheimer.pdf 

lunes, 7 de mayo de 2012

El jinete del silencio

Gonzalo Giner debutó en 2004 con el libro La cuarta alianza pero con El sanador de caballos ha alcanzado colocarse en uno de los autores principales en la literatura popular. Une a su profesión de veterinario la pasión por la historia y la escritura, fruto de ello presenta ésta su última novela: El jinete del silencio.

Es una novela histórica en la época del Renacimiento andaluz. Recrea el nacimiento del arte ecuestre y de una raza de caballos, esencia de la raza española. Es una historia de aventuras, de superación de la mano de un protagonista, Yago, u niño con síndrome de Asperger, que verá mejorar sus trastornos a través de los caballos.

Yago nació Fruto del amor prohibido entre una criada y un corrupto hacendado de Jerez, y por ello fue alejado de su madre y privado de su amor. Su vida no es fácil ya que es incapaz de comunicarse por lo que sufre un gran aislamiento. Conoce desde niño lo que es el dolor, el hambre, la esclavitud y la humillación. Abandonado varias veces encuentra un fraile cartujo, Camilo, que cambiará su existencia en la Cartuja de Jerez. Camilo velará por él y se convertirá en el padre que nunca tuvo, se preocupará por Yago y ve la necesidad de amor que muestran sus ojos por la vida que le he tocado llevar. 

Gracias a los animales descubre que sólo cuando monta a caballo es capaz de expresar todo lo que guarda en su interior.

Entrevista a Gonzalo Giner en El correo Gallego el 3 de julio de 2011

http://www.elcorreogallego.es/indexSuplementos.php?idMenu=15&idNoticia=683770

Entrevista a Gonzalo Giner, presentando su novela


viernes, 4 de mayo de 2012

142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona

El pasado 14 de marzo de 2012 se presentó en Bilbao el libro"142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona", realizado por la periodista María Paz Giambastiani.

A esta periodista se le diagnosticó Esclerosis Múltiple hace 7 años y este libro es fruto de sus vivencias y sensaciones durante este periodo. Muestra la aceptación y la lucha diaria, la voluntad y la perseverancia superando el dolor y la incertidumbre. Es un libro realista pero escrito desde la ironía y el humor.

Es socia activa de ADEMBI, la Asociación Vizcaína de Esclerosis Múltiple y de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.

Como curiosidad y muestra de ese guiño a la realidad destacar que 142.942 se refiere al número de su historia clínica. Es la forma que la autora ha encontrado de diferenciar sus vivencias y sentimientos de la de otros pacientes que tengan su mismo diagnóstico porque cada persona convive día a día con esta enfermedad degenerativa y aunque todos tengan el mismo denominador común cada uno tiene sus propias experiencias.

Podéis seguir a María Paz Giambastiani en su Facebook o en su blog: 

Entrevista en la radio Radio Vitoria el 14 de abril de 2012:

http://www.eitb.com/es/audios/detalle/871424/142942-esclerosis-multiple-primera-persona/

Vídeo de presentación del libro:

 

martes, 1 de mayo de 2012

El túnel de cristal


María Gripe es una de las autoras que se caracterizan por escribir libros destinados al público infantil y adolescente. Esta escritora sueca cuyo padre era también escritor se licenció en la Universidad de Estocolmo y se dedicó a la enseñanza. Fue su marido, el pintor e ilustrador Harald Gripe quien la animó a escribir. Casi todos hemos leído en la época de nuestra adolescencia El hijo del espantapájaros, El abrigo verde o Agnes Cecilia.


Con su lenguaje simple afronta temas realistas, pero siempre preocupada por la infancia, por hijos no deseados, por la inadaptación, por la muerte o por la soledad. Todos son hechos de la vida cotidiana a los que hay que enfrentarse.

La inquietud y desesperación de un adolescente en busca de su identidad es el argumento del libro que hoy ocupa nuestro espacio. En El tunel de cristal, un joven rebelde catorce años escapa de su casa a Estocolmo. Allí conoce a una chica, joven como él, pero ciega. Tras largas conversaciones, el joven encuentra la casa de su abuelo, un artista con una pintura llamada El túnel de cristal.